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64双侧股骨头置换
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9贫血会不会加大因子使用量呢？
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3我是血友病携带者想要二宝，目前打算在北医三院生殖中心做三代试管婴儿，求有做过的宝妈分享经验。言言宝贝
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14发现侧孔，配药无皮屑
蓝月...
3-22
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157开贴记录一下……山东千佛山入院，等待置换
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572N
one
2019-06
Mark 娃的第一针 忐忑 也充满希望 -
37在家附近的医院该怎么拿药？
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78帖子被别的吧务删了，为了让人心服口服，详细的算一算各自的价格
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384月初的时候，突然在网易云音乐上看到成都草莓音乐节，看了一下歌手名单，有自己非常有感触的几首歌，很想去看看，于是开始计划半个月左右的行程，赶在5月初回家。 像我们血友病患者，经历的痛苦多了，慢慢的就变得坚强，内心强大了，痛苦使人成长。我的八因子浓度1%，这几年虽然发病频率不算高，但能明显的感觉到关节的病变，肌肉的萎缩，身体素质不如从前了，现在再不去完成一些很冒险的梦，或许以后就没机会了吧。此次旅行我打算
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19我抗体滴度6.9，现在已经做了手术，手术很顺利止血情况也很好，和大家分享一下我跑诺其政策和手术情况。抗体患者做手术有很大的风险，最坏的结果可能会下不了手术台，所以一定要慎重再慎重，所以我的情况仅供参考，抗体患者手术一定要根据自己的实际情况，更要听医生的意见和建议
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51掌柜Jam
2019-03
大家好，我是杭州的血友病患者 3月23日急症住进邵逸夫医院，做ct查出来是急性胆囊炎，并有多发性胆囊结石。普外科的医生建议手术。 开贴来纪录整个过程 -
82楼主最近因为要做手术所以要提前拔牙，结果牙医看了要拔四颗，三颗智齿一颗蛀牙，现在我48KG.想打十瓶因子了去拔牙，2000单位，请问我要打完多少小时之后去拔牙，目前不打算告诉医生，告诉了一个医生，结果人家不敢拔
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32抱歉，人少更缺时间，做了好几个月才初步完稿。 下阶段，希望有更多的病友和志愿者加入进来，提意见和建议， 也希望更多的病友和志愿者一起补充。 一楼防删，二楼再给。
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39尽管血友病根据凝血因子VIII或IX水平分为轻、中、重型，但实际情况是10%-20%的重型血友病成年患者仅有轻度或无出血表现，而轻、中型血友病与出血的相关性数据也很少。Mancuso et al.在近期ISTH的SSC会议中公布了一项评估凝血因子水平对出血风险预测能力的研究[1]。 如下ROC图，分别描述了<1%的FVIII与FIX水平对严重出血表现（出血评分>3分）的预测能力： FVIII<1%的敏感度与特异度分别为92%和48%，FIX<1%的敏感度与特异度分别为89%和52%。即总体上，凝
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4共 8 张
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30有没有遗传学大佬回答一下我的问题
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19潜水多年第一次发帖，文笔不好大家见谅，看看就好。 小时候医疗条件不好，各种出血各种死里逃生（输血救回来），所以一直都没查出来到底什么问题，浑浑噩噩的活下来了。到了18岁，拔虫牙后出血不止，在6级小县城折腾了20多天，每天嘴里出血不止实在是扛不住转到省城协和医院口腔科，然后诊断出了是血友病，当时就打了几个单位的冷沉淀立马止血，那时候让我理解了立竿见影是个什么意思。 发现后的一些年，就不说了，那时候是出血了就
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38我是一名血友病携带者、我弟弟是血友病甲型的患者，我母亲是携带者，但是家族里面并没有其他患者，我母亲兄妹6个，其他人都很健康，包括我姨、舅家的孩子，孙子，都没有得这个病的！ 我是89年的、我弟是92年的、我弟应该是算重度的患者，大概7-8个月大的时候就出现了出血的症状、我们家是在北方的一个农村，相对比较落后、以前都不知道这个病可以用因子，大概是12年的时候，才接触到因子、以前出血的时候，我弟都是硬抗过来的，尤其他
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36咱血友病吧这么多年，有大量病友们的宝贵经验，我们打算把这些经验收集整理起来。 以提供给更多的医生、病友和家属们作参考。 【当然，基于医学的严谨性，所有实例仅供参考】 目前已获得了@山东老八路 @前度刘郎现再来 @63328190 兄弟们的授权，当然也包括我自已了。 此外还有会涉及到许多病友及家属们，希望也能得到授权。 我现在整理的第一篇草稿是 脑出血救治及实例 目前采纳了5个例子。还需要咨询各位病友及家属，是否同意授权。 当然
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47以前我们血友病患者需要手术只有北京协和和千佛山医院两家，我是成都彭州的，因为家庭原因，在28岁之前几乎没有输过因子，所以是只几个关节全都坏了，尤其是下肢的双髋与双膝，就算杵着拐杖走路也非常困难，所以只能选择手术的，但是以前四川这边几乎没有医生做过我们这种手术，为此，去年我还到北京协和医院去找过翁教授。 可惜翁教授那里的病人实在太多了，排了半年也没有排上，不曾想经过成都众人的努力，我们这个病引起了
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56发现还是很多病友因身体原因心态有着不同程度的影响，虽然我的经历非常普通，甚至什么都算不上，但还是写出来尽量鼓励大家，只是希望大家别笑我没本事还大言不惭 首先当时我成天在家，身体也完蛋，还好心态把持住了。有网络后我对下棋很感兴趣，一度受各大专业高手好评，差点成为世锦赛选手为国争光！慢慢说，先放下诊断证明 我15岁瘦弱身体，成天躺床上 没报销的因子，为了救命，1321元原价的药 多次住院，曾一度病危通知。 我应该属共 4 张
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21关于血肿手术过程
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14请问做基因检测是否是携带者，需要家属的血液一起的吗，我问我这边的医生他说只要我自己的就可以了，可是我看了很多都是要家属的血液的，有点不明白
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32哭过，无奈过。 儿子在出生十三天的时候，确诊，重型血友病甲，北京儿童医院确诊的。当时新生儿科的大夫说，你家孩子的八因子含量是，机器查不到。心理一阵发凉却又无能为力。 对于出血，早已经有心理准备，家里客厅全部铺上了瑜伽垫，所有墙角都用互角包裹，最用心的，就是孩子的木制小床，每个木栅栏都悉心软包，包括所有扶手。 这一年多，小床就是孩子的安全岛。 然而，意外就是在这安全岛发生了。孩子在小床玩，用小手把扶手的
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32任何药品包括因子在配药过程中难免产生不容颗粒物，这些颗粒物有的来自药品本身，有的来自输液设备，有的来自空气中，也有的来自药品的包装。 不溶性微粒进入人体血液循环内可能产生静脉炎、肺水肿、变态反应、局部组织栓塞和坏死、肿瘤形成和肿瘤样反应。 短期输液影响还不大，血友患者几乎是需要长期输液，对此应该重视！ 早期药物里主要不容颗粒物来自安瓿瓶 这些安瓿瓶当初需要使用砂轮开盖，砂轮摩擦安瓿瓶颈让安瓿瓶变薄以便
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52转自2018WFH会议：近两年，意大利研究者发起了全球首个多中心、前瞻性研究，入组患者随机分配至重组产品或血源型产品两组当中，发现重组产品组初治患者的抗体发生率更高。后续研究按照基因突变分成抑制物发生的高危和低危两组，高危组不管是输入血源型产品还是重组产品，抗体发生率基本均在30~40%，而对于基因突变低危组的患者，输入血源性产品抗体发生率为0，输入重组产品抗体发生率仍然为30~40%
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51关于血友病与艾滋病 众所周知，艾滋病有三大传染源：血液传播、性接触传播和母婴传播。 咱们血友病人在目前还为止还无法断根，需要终身与血或血制品打交道。 所以咱们也就有一定的可能会被传染上艾滋病。 以往对艾滋病的认知不足，导致国内发生过惨烈的事故。 九几年的时候就发生过输八因子导致一百多位病友传染了艾滋。 从那以后，国内加大了对血制品的管理，所有生产因子的厂家至少用了双灭活技术。 所以零几年至今，因为使用血源
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52看到贴吧许多病友询问关节置换的问题，本人以自己亲身经历来尽量详细说明一下关节置换的一些问题和术前术后的感受以及目前的恢复情况，希望能尽量帮到想要去置换又担心各种问题的病友。事先声明这篇帖子并不是鼓励置换，关节置换永远都是最后的选择。如果你的关节还能够使用还能走，就不要轻易的去置换，毕竟人工关节是有使用年限的。（15到20年，用的好还可以继续使用，不好的话还能够修复一次） 本人是在上海瑞金医院找的何川医生
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31一楼防删
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65高考对于每个人都是一个坎，但与我们血友病患者而言他就是一条断崖。高三体检时我本着事实求是的态度将我的病填写到了体检表上的既往病史那一栏，高考之后我被录取了（专科）。但我觉得有些不甘心主动退档跑回去复习了。而今年分数相对而言还是满意的（虽然还是大专），因为去年高三时我的病并没有影响录取就觉得今年也是不会有影响的（我问了好多人他们都说影响不大），所以填完专科提前批和专科普通批的志愿之后就安心的等录取结
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8luna
2018-07
好久沒有上貼吧看了，有時看到大家發佈的，真心看了整晚都睡不著。我兒子現在6歲7個月，5個月大的時候發現了是血友甲型，含量2.8！我舅舅也是血友，但是我家這邊都不知道，因為很少有來往，加上我妈自己都不知道血友是什麼來的，我外公那邊也從來都沒說過，我就以為是缺少血少板，直到我兒子有這個病，才知道是遺傳病。舅舅今年49歲了，很小的時候，左腳就瘸了，從來都沒有打過因子，直到我兒子檢查出有這個病，我知道他也是血友，才 -
5了解一下！
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106支付宝挺给力的，买因子也可以报销，昨天申请的，今天就报了，一次200元封顶，不限次数，有兴趣的病友可以去看看，钱虽然不多，但毕竟不用你出保费
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13去年我也是牙龈出血半个多月，药棉用了几十包，云南白药用了3瓶，也注射了因子，各种方法都试了，一直无法止住血，按了十几天，感觉牙龈都被按出一个坑。后来从一个当军医的朋友那里学来一个方法，用盐酸肾上腺素注射液滴在药棉上按在出血部位，奇迹出现了，数小时后拿开药棉居然是白的，止血效果惊人。当时朋友拿来2瓶1ml注射液，只用了1瓶就已经止血（一瓶用了2次），具体操作是先用1小块药棉，给上面滴2、3滴，放在出血点，再用一
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38血友病管理指南>>> 1. 辅助治疗很重要，特别是在凝血因子浓缩剂数量有限或无法获取的地方，或可减少治疗产品的需要数量。 2. 急救措施：除了用凝血因子浓缩剂提高凝血因子水平（或对轻型A型血友病使用去氨加压素），保护（夹板）、休息、冰块、加压和抬高（PRICE）可作为肌肉和关节出血的辅助管理手段。 *以上内容节选自WFH《血友病管理指南（2012版）》，1.5 辅助管理。 具体操作>>> 休息（Rest）：尽量减少不必要的活动。 冰敷（Ic
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51出现了一个尴尬的情况。就在刚刚，我感觉内裤下面是湿的，就把手伸下去。摸了一下，拿出来吓我一跳。一手血，然后躲进房间里面脱了裤子仔细查看原来是睾丸表皮流血啦！应该是毛囊孔一样大的囗子，这可咋说呀，太尴尬啦。
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5内容来自 中国医科大学附属盛京医院医生 泌尿外科副主任 李明 内容比较多，归纳了一下 容易导致肾结石的原因：喝水少，尿路感染，长期卧床（长期轮椅估计也高危吧），代谢异常：如高血钙，高尿钙，高尿酸等。熬夜也容易引发肾结石！！！肥胖也容易引发肾结石！！！ 预防肾结石的方法：多喝水，要求每天尿量达到2.5L（大瓶装可乐雪碧），尤其是睡前喝！！！！ 适量补钙（食补）有助于预防某些成份的肾结石，请注意“适量”2字！适当多吃
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109事情从初二起,那年为了跑一千米,导致膝滑膜炎,落下了后遗症,膝盖到现在为止一直存在异响。当时可能是为了不成为别人眼中的异类吧,逞了一下强,结果导致了膝盖肿大,持久不消。因为家在农村，父母对这种病的意识不强，了解也很局限，挂了几天因子，然后去上了学，结果一直未见好转。这种情况持续了很久，大概可能是两年。期间因此留了学，期间因为伤病，卧床在家一月有余。卧病期间，疼痛是一部分，是对生活没有希望，看不到自己在哪。
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14已经止血了，明显比较轻了
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17333共 9 张32流鼻血时，用手指用力按住流血的鼻孔，如果感觉喉咙内有吞血感，那是因为你按压的力度欠大，你只要加大力，这样吞血感就没有了，也必须要没有吞血感才行，这点一定切记。这样大概一两分钟左右，鼻血就止住了。我也是一名血友病患者，现21岁，从小到大，四肢常痛，当初换牙也折腾了一番，唯独流鼻血，我没有一丁点害怕，就是因为这个简单的方法。我初中时有个同学有沙鼻，总是流鼻血，很难止住，我说给她这个方法，她死马当活马，最
蓝月...
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一花一...
明天会...
