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关于血友病与艾滋病

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关于血友病与艾滋病
众所周知,艾滋病有三大传染源:血液传播、性接触传播和母婴传播。
咱们血友病人在目前还为止还无法断根,需要终身与血或血制品打交道。
所以咱们也就有一定的可能会被传染上艾滋病。
以往对艾滋病的认知不足,导致国内发生过惨烈的事故。
九几年的时候就发生过输八因子导致一百多位病友传染了艾滋。
从那以后,国内加大了对血制品的管理,所有生产因子的厂家至少用了双灭活技术。
所以零几年至今,因为使用血源性因子得艾滋的一直没有听闻过。
只耳闻有因输血或冷沉淀得艾滋的不幸个例。
直到近几天,出现了一位血友病友被诊断为艾滋。
但是他的用药经历太过复杂,早年输过血,还用过某所的因子。
我们无法确认艾滋会不会有20年的潜伏期,据说目前已知最长的是16年潜伏。
但可以确认的是,因子的生产都是一个批次一个批次生产的,如果有病友不幸中标,那绝对不会是一个人。
所以,请大家不要恐慌。
以下,我们有必要做一些科谱。
一、关于安全性
目前我们血友常用的药主要为:
甲型患者:八因子,冷沉淀和血浆。
乙型患者为:九因子,人凝血酶原复合物和血浆。
从安全性来说:
进口的重组因子>国产血源性因子(包括人凝血酶原复合物)>冷沉淀>血浆
但因为进口因子比较昂贵,以及报销体制和买不到药的原因,国内还是有许多病友在使用血源性因子、冷沉淀和血浆。
二、关于艾滋
咱们血友病人到现在都处于被许多人岐视或恐慌的地步,许多人的就医、就学和工作都或多或少的受到影响。原因就是很多人不了解血友病。
将心比心,希望大家也不要岐视或恐慌艾滋,正所谓“恐惧缘于未知”,了解得越多越能正确认知。
首先,艾滋病和我们血友病一样是世界性难题,目前还未能根治。
但是,艾滋病也和我们血友病一样已经研制出了许多有效药物,正确治疗也一样可以多活个几十年。而且艾滋病比咱们血友福利更好,是国家全免费的。能活下去就有希望。
其次,正确治疗会大大降低风险。
比如有所选择的时候,我们能不输血就不输血,而是使用因子。这是因为因子的检验级别比血浆更高。
最后,也不要因噎废食。
当有生命危险的时候不要拖时间,该怎么治疗就怎么治疗。所谓两害相权取其轻,不能因为有比较小的概率得艾滋就放弃治疗,付出生命的代价。
正如我们不能因为有车祸的危险就放弃外出。
记得12年的时候,因为血荒导致因子不好买,就有一些病友因此去世,令人痛心。
三、希望大家做好记录
我们不希望再发生有病友被感染上艾滋或其它传染病。但若有病友不幸中招,也希望能够及时找出源头并告知我们,以避免更多的病友发生不幸。
咱们血友之家已经有了专用工具,希望大家在积极使用。每次买药或治疗的时候,都用这个工具记录下来。微信关注“血友之家”公众号,可以下载血友专用工具app。上面既有因子用量工具,也有买药和治疗记录工具,希望大家积极使用。
四、做好检测
咱们应该每年体检一次,以防万一。
但也不要恐慌,经常性地检测,那就成了另一种心理疾病了。
各地应该都有疾病控制中心,据说是免费的。
如果不方便行动或露面,那么淘宝也有艾滋的唾液和血液检测试纸卖,买最便宜的就够用了(十几~几十元)。
五、任何时候别忘记我们
虽然我们人小力微,可我们是一家人
祝愿所有病友都平平安安


IP属地:四川1楼2018-10-03 01:03回复
    @关涛血友之家 @山东老八路
    是否有错误,请指正。


    IP属地:四川2楼2018-10-03 01:04
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      在下百度贴吧HIV吧职业吧主前排支持。


      IP属地:浙江来自iPhone客户端3楼2018-10-03 05:43
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        血友病病友在当地的疾控 可以免费检测HIV,当然也可以像吧主说的那样自行购买"HIV唾液检测试纸"(引号内的关键字在淘宝上一搜索即可找到大量货色。注意谨防上当!)自行检测,注意:不要买血液的检测试纸,那是给那些刚做完坏事之后原本28天才能出结果的,他14天就想要先看一个结果的人用的。
        通常对于大家而言,根据关涛哥所说的我认为很有道理的一句话就是:一年检测一次足矣。(千万不要检测上瘾,否则会有恐艾困扰,后患无穷。)


        IP属地:浙江来自iPhone客户端4楼2018-10-03 06:11
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          IP属地:辽宁来自Android客户端5楼2018-10-03 08:15
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            顶,好帖


            IP属地:内蒙古来自Android客户端6楼2018-10-03 10:44
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              看懂了,好帖。顶一个


              IP属地:陕西来自Android客户端7楼2018-10-03 13:09
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                大家不要恐慌。现在血友病感染艾滋病的案例已经越来越少了。
                定期检测是对的,我也在测。但是不用太害怕。
                我们血友病的领袖,中国红树林携手在线的负责人想哥哥,他就是因为血友病输血感染了艾滋病,
                他现在身体一直保持的还不错,能够正常生活,结婚生子,妻子和孩子都很健康。


                IP属地:湖北来自Android客户端8楼2018-10-03 14:56
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                  吧里的大家遇到什么事情可以及时向吧务组沟通和反馈,我们有最多的疾病防控知识,很多这方面的医生和疾控人员,公益组织都有的。
                  没事的。祝愿吧里大家都健康平安。


                  IP属地:湖北来自Android客户端9楼2018-10-03 14:58
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                    IP属地:河南来自Android客户端10楼2018-10-06 09:06
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                      潜伏期能检测出吗?前些年因子还不怎么普及,净输血浆和冷沉淀了


                      近卫军团
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                      IP属地:吉林11楼2018-10-07 09:39
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                        给大家一些很重要的建议——
                        一定要保留好自己的用药记录:清单,发票,批号。这是我们人生的痕迹,犹如演员演过的剧目,也似学海收获的荣誉,它是我们一路痛苦的见证,当然更重要的是,在关键时刻,它是证据。
                        二,定期检测身体,留个心眼,想办法多查几项,HIV,丙肝,输血会感染的疾病。如果近期换过药或者注射过冷沉淀血液,也要注意检查。不要相信单位的体检,屁用没有。单位不给检测,就自己去检测,去医院,或者疾控中心查。前面near老师说过的很详细。
                        三,我们处在一个好政策环境下。这种政策环境造就了更多品牌不断涌入市场,竞争的激烈会带来积极影响,也会存在负面消息。企业的流程可以严谨,但不会完美。请别轻信,多留证据。
                        过去几十年,我犯的最大错误就是觉得自己可以挣钱了,能不再依靠父母买药了,就放松了很多的警惕。总以为打了针自己就是正常人了,一点后路都没给自己留。票据,检查,痕迹留的不多。不可谓不心大。一旦有事,一筹莫展。


                        来自iPhone客户端12楼2018-10-07 22:15
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                          2002年查出hiv,此前只在北京前3大的某医院输血、血浆、冷沉淀。
                          到现在也有16年多了。得这个感觉没咱血友可怕。现在完全不在乎。因为只要吃着药,按时吃,一顿不漏,病毒载量就一直是低于下限检测不到的。当时住院的死了好几个,都是因为反复停药,导致反复复发。
                          可以这么说吧,就现在的医药水平,hiv本身已经没有太大威胁了,几乎不影响寿命。美帝的数据好像是比正常人只低2年。那请问血友比正常人低多少?远远不止2年吧。威胁来自药物的副作用。比如神经毒性:睡半夜都感觉不到四肢存在。比如脂肪转移:脸极度消瘦,脖子后下脂肪堆积。比如肠胃:有的药吃完恶心的要死。比如磷低:导致钙低、易骨折。
                          但是这些副作用可以换药解决。
                          所以对hiv不用太担心,当然能不得是最好最好的。得了嘛。。其实也有好处。。只要你是一直在同一个医院或者同一种因子,你就按医疗事故索赔。。还可以解决下因子太贵的问题。。


                          IP属地:北京13楼2018-10-10 17:57
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                            您好,问您一下。我小时候脚痛,静养给耽误了,右小腿肌肉萎缩,脚根不能落地。困扰我十几年了,真的能通过跟腱延长术治疗好吗,麻烦告诉我治疗办法。


                            来自iPhone客户端14楼2018-10-11 01:02
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                              儿子用了两次冷沉淀,好担心


                              来自Android客户端15楼2018-10-12 15:41
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