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28岁血友病甲拔牙历程

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潜水多年第一次发帖,文笔不好大家见谅,看看就好。
小时候医疗条件不好,各种出血各种死里逃生(输血救回来),所以一直都没查出来到底什么问题,浑浑噩噩的活下来了。到了18岁,拔虫牙后出血不止,在6级小县城折腾了20多天,每天嘴里出血不止实在是扛不住转到省城协和医院口腔科,然后诊断出了是血友病,当时就打了几个单位的冷沉淀立马止血,那时候让我理解了立竿见影是个什么意思。
发现后的一些年,就不说了,那时候是出血了就打,平均一年也就打个几次,每次都打的不多,一年20支国产的上海莱式这种药,当时县城没有这种药,在药贩子手里全款购入无法报销。
跑偏了,进入正题:2018年28岁拔牙
2018年是我痛苦的一年,工作换了,重新开始,刚刚入职需要6个月试用期每个月1500块工资,还有老婆孩子房贷。18年春节以后口腔里上面两颗智齿烂的只剩下根了,经常出血不止,
4月份出血25天一共打了30多支拜科奇最后才止血,
6月又出血打了6支拜科奇止血,
8月6号刚刚去新工作培训地点又出血不止请假回来打了12支拜科奇止血,
9月初出血打了6支拜科奇止血,
10月29日打了4支拜科奇,
11月11日血尿打了8支拜科奇,
11月24日又出血,出了2天后26日晚上一口气打了6支拜科奇止血。
以上就是今年一年打的,从发现血友病到今年一共10年,这10年来的总剂量都没今年一年打的多。所以下定决心计划拔牙。12月初联系了省城一家3甲医院,有八因子敢给我拔牙(6级小县城听说血友病不敢拔牙),请好假,于12.17日前往住院,去了以后因为别人血液科和口腔科都要等科室主任在的时候才敢搞,耽误了2天(检测因子含量16%),19号早上打完2支国产的上海莱式以后去了口腔科,开始拔牙,从10点一直拔牙拔到12点多,拔了3颗智齿,然后在我的强烈要求下每隔12小时给了我5支药的剂量,对了,一个很重要的问题没说,拔牙的时候我体重是85kg。第一天早上2支晚上5支,第二天早晚各5支,第三天早晚各5支,然后出院,假期不够了,回县城办理入院,每天晚上2支进口药拜科奇,打了4天没药了。所以整个拔牙过程就是27支国产的上海莱式(康斯平)和8支进口药拜科奇,然后配合吃氨甲环酸(虽然不知道有没有具体作用,吃了半盒吃完就没买了),然后一直到今天,虽然期间一直嘴里有点血丝或者突然喷一点血出来,但是用脱脂棉球(就是棉花)堵住咬一下,基本过一会就没事了。医生说伤口大概要几个月才能好,我一个礼拜没有吃米饭之类的都吃宽粉细粉和喝点汤,清蒸蛋这类的,一个礼拜我瘦到了81kg。元旦这几天公司有聚餐我开始进食吃饭没什么问题了。
还有就是费用问题,拜科奇在我们这1100多元一支,6级小县城对血友病的报销比例90%(职工医保)(今年4月份出台的新政策)。以前只有65%左右。这次去省城拔牙,拔牙是门诊不能走住院费用,拔牙费用是1300块,住院费用是2800多。回来8支药用了不到1000元。
写的比较乱,大家将就着看,总的就是想说,不要怕出血,我就是今年因为这个牙齿出了太多钱所以才狠心去拔牙,如果早点拔说不定中途不会这么频繁的出血,毕竟智齿已经烂到根了,经常塞食物造成发炎出血。有问题及时处理补足因子没什么大不了的。
加油,2019!


1楼2019-01-02 19:19回复
    口腔问题很麻烦,血友病口腔更应该注意口腔卫生,饭后刷牙很重要,我也是1月份拔牙的,医院听到血友病不拔,我打完药,找的小口腔诊所拔。


    来自Android客户端2楼2019-01-02 19:30
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      感谢分享经验。
      另外也建议楼主看一精品区一些处理牙齿的经验帖。
      你的活性还是蛮高的16%,按理不应该这么恼火。平时建议你还是注意一下保护牙齿。。


      IP属地:四川3楼2019-01-02 22:04
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        厉害了,按理说这么低剂量用药是完全不合理的,可能会被人诟病。
        不过我们的条件就是这样,不可否认的,低剂量有低剂量的生存法则,起效即可。
        谢谢你的分享!


        IP属地:江西来自Android客户端4楼2019-01-03 07:47
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          我发现增加拔牙后的按压时间,可以有效解决血友病的出血问题,特别是轻度血友!


          IP属地:河北来自Android客户端5楼2019-01-05 06:24
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            最近也长智齿了,百度看了一下都是建议拔了。也想去拔,输百分之50够吗?中度患者。以前很少打药所以不太懂


            IP属地:江西来自Android客户端6楼2019-03-03 17:04
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              楼主是输完几个小时后去拔的啊


              来自Android客户端7楼2019-03-24 10:50
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                血友病拔阻生齿其实没有大家说的那么可怕,我是甲型血友病,体重65KG 拔牙前一个小时输入1625IU的因子,因子浓度直接提升到50%。拔完后吐掉棉花会有些血丝,不过不用担心,口水不要吐出来,直接吞下去。第二天拔完牙的下颚和脸蛋会有点肿。可以用冰块敷这样可以缓解一些疼痛。我第二天吐了口口水发现口水里还是带有血丝,有点不放心又打了1625IU的因子,1个小时后吐出的口水都是白色的了,还有拔完牙一定要消好炎哦,我连续打了4天的消炎针。现在基本没啥事了。


                IP属地:江苏8楼2019-05-31 09:13
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                  楼主是血友病甲型吗?八因子活性是百分之多少啊?跪求告知,万分感谢您!


                  来自手机贴吧9楼2019-07-10 18:44
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