好久沒有上貼吧看了，有時看到大家發佈的，真心看了整晚都睡不著。我兒子現在6歲7個月，5個月大的時候發現了是血友甲型，含量2.8！我舅舅也是血友，但是我家這邊都不知道，因為很少有來往，加上我妈自己都不知道血友是什麼來的，我外公那邊也從來都沒說過，我就以為是缺少血少板，直到我兒子有這個病，才知道是遺傳病。舅舅今年49歲了，很小的時候，左腳就瘸了，從來都沒有打過因子，直到我兒子檢查出有這個病，我知道他也是血友，才拿藥他打。他小的時候就瘸了，沒讀過書，也不喜歡見人，就自己待在家里。
我兒子現在6歲半了，基本上一年小腿肌肉和大腿肌肉都會自發性出血，整條小腿或者大腿都腫得好大，然後就變青黑，看到都覺得疼，都不知道流了多少淚。我們一直都有按時補充因子或者只要腫了我們都帶去打因子，以前一個月最少打3-6瓶，如果小腿腫了，肯定要連續打3天左右才能變軟，每次都會在10-15天才能走路正常。今年開始，基本上一個月只打一瓶因子，自發性出血減少了，有時經常會腫一小小塊的，我們就冰敷。以前經常害怕換牙會很麻煩，現在換了大概7.8個牙齒，都是出很少很少的血，10來分鐘就止血了！我們時不時會帶去醫院給醫生看，醫生說我們帶得很好，照顧很好，看不出是血友。臉粉粉的。平時我們的確帶得比較好，基本上他是不離開我們的視線的！4歲半的時候才去幼兒園，那時整個學期都偷偷去看他，好在他在家調皮，去到幼兒園，真的是變了樣子，居然是全班最乖的。上一年，才發現可以辦理報銷因子，可以報銷一半。今天暫時說到這了。大家或者加下我微信，互相關注下。chenfeng478167備註血友