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11小时候6岁吧,上学前班坐到第四排发现看东西模糊,父母以为是近视什么的,就是做了检查,本地医院检查过后要我父母带我去大医院检查,那时候小不知道咋回事,然后就各大医院,长沙附一,附二,爱尔眼科,等一系列湖南知名医院都去检查了,或许是父母不相信吧,其实第一家医院就检查出视网膜色素变性了,然后就一直慢慢的长大了,现在19了,能明确感觉到,视野没有以前那么宽广了,夜盲也一直伴随了我十几年,一到晚上没有灯,基本就
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11我爸爸有视网膜色素变性,我现在24了(女生),从小没有夜盲,请问我这样的会有得视网膜色素变性的可能吗?想去做基因检测,请问各位基因检测去哪里做啊?
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6基因检测是C21orf2的朋友,或者有知道这个类型患者的朋友,请及时联系我,谢谢
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46突变基因CEP290 突变位置chr12 88443068 88443069 NM_ 025114 exon54 c.7332_7333i nsAGAAG p.V2445 fs 疾病名称Leber congenital amaurosis 10 突变基因CEP290 突变位置chr12 88479842 88479843 NM_ 025114 exon34 c 疾病名称Leber congenital amaurosis 10
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16请问一下有哪位小伙伴是在中山眼科做的基因检测嘛 大概费用是多少
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46基因结果出来了,ush2a,确实我的听力有所下降,我还没有一样的小伙伴,来讨论一下病情
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40我32了,这些天去北京同仁医院看rp,(本来是看白内障的,我十多岁那会我晚上视力就不好,看不见,我当时对这个病没概念,以为大家都差不多),医生说我的很严重,但却说现在对于这个病都是临床实验阶段,没有啥好办法,是不是找别的医生看也是这样啊,这个医生就是个专家了,我寻思着找专看视网膜色素变性的医生,看来意义不大,只能听天由命吗?我还有白内障,这个医生给我做了左眼白内障,结果裸眼视力由原来的0.3降到了现在的0.05
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52本人今年27周岁,男生,硕士刚毕业在北京工作,上周做了检查基本确定是色素变性,随即做了基因检查,在等结果中,这两天上班状态还是有影响的,感觉要告老还乡,重新规划自己后面的生活了,趁着视力还可用,做一些想做的事,也为自己失明后提前做好准备。 其他病友们是怎么做的啊。
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5我妈妈左眼完全失明, 右眼检查出来患有视网膜色素变性,目前视力是0.1-0.12 , 右眼白内障明显,视野变得很窄, 看东西也模糊,我们这边没有一个医生敢接,想问下也有相同情况的患者做过白内障手术吗?有没有医生推荐?
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1眼底有一点点色素沉着就是视网膜色素变性吗,医生又没说是
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8听说现在省立医院有免费的基因检测,我打了电话都说不清楚,有没有病友能告知一下
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235我父亲30岁时一到晚上就看不清东西,之后慢慢的视力下降的严重,白天也看东西模糊,眼前雾蒙蒙的一片,医生说父亲得的是视网膜色素变性,一直也没有很好的治疗方式,现在父亲50多岁了,还出现了白内障,眼睛几乎看不到东西了,医生说这个病有遗传性,我现在28岁,也快到父亲发病的年龄,做什么检查能明确我会不会发病呢?
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4跨年夜,和女孩一起在杭州跨年,吃完饭,她说去西湖边走一走,我不好拒绝。 西湖边的路灯很昏暗,对于我来说,就是黑漆漆一片, 看不清周边的环境,这一段散步的路程,真的无比煎熬,害怕跟她走丢, 害怕撞到别人, 害怕踩空或者撞到路边的石凳,西湖边也没护栏,也害怕走到西湖里去。 她问我夜盲怎么这么严重, 我也不知道应该怎么回答,尴尬,心累。好好的跨年夜,给我带来的是一种无力感,挫败感。莫名的可悲!
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20得了视网膜色素变性,活也活不好,死也死不了,大家平时都怎么生活和工作呀?
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51楼主87年的,从小夜盲,上初中的的时候去我们市里面医院检查,医生说是视网膜色素变性,没办法治疗。父母当时还安慰我说再过几年会有办法的,叫我别担心好好上学,我也就没多想,尽管视力很多不便,这么多年也这么过来了,大学毕业,工作。今年感觉视力下降很多,而且看东西雾蒙蒙的,就去深圳眼科医院查了下,有并发白内障,医生说过个半年再来复查看下白内障发展情况,到时不行就手术。有朋友和我一样的情况吗,白内障手术做了有
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26同题,请问各位大神知道吗? 我老公昨天在普通号看的,怀疑是这个病,而且请了很多人看都是这样。 所以想找吴继红主任看一下,当时听到消息,人已崩溃,想着回来网上约挂号吧,但是现在网上根本没有挂她的号。 请问大家有什么途径吗?
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16孩子才五岁,视力下降了晚上看不清东西,最近被确诊了视网膜色素变性,遗传性leber黑朦13型,父母以及家族都没有症状,现在不知道该怎么办才好!上海那边有治疗方法吗?
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10夜盲症一般都是X基因遗传,因为女人有2条X基因,所以即使有一条病变也可能不会发病,和正常人一样,但是会遗传给儿子,因为男的只有一条X基因,
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6得了个视网膜色素变性,求安慰还有usher综合征
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1高度近视,父辈没有近视的,母亲那辈的不知道,有需要的可以加我创的qq群共同交流,互相安慰,QQ群:512515898,本人微信为17773348481,有新的进展会持续更新结果,后便会将检查的结果发出来共享
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24”静脉旁视网膜色素变性,视野缺失,黄斑区周围轻度受损,轻度白内障,玻璃体混浊。视网膜功能还可以”有没有病友跟我一个诊断的?我31岁女性,没有自觉症状,整个家族没有患者。想知道这个病还有几年发展到晚期管状视野或者盲。基因检测已经送检,等结果中。
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73大家有做基因检测确没有检测出致病基因的吗?白花了我6000
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9我女朋友的父亲是视网膜色素变性,30多岁开始的,现在55岁看不见了,我女朋友二姑也是这样的情况,二姑家的俩个女孩现在快40了没有犯病,我女朋友患病几率大吗?她现在25岁没有夜盲状况,要是结婚会不会遗传,应该做什么检查?基因检测哪家靠谱?关键是影响孩子!
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1之前带的变色眼镜 看有吧友说不好 是要配医用遮光镜吗?#视网膜#
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3这个婚检能不能查的到 小孩肚子怀孕能不能查出来有没有遗传 小学就眼睛不好 医院检查 六七年了医生才感觉不对劲 去神经眼科检查出来
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8上海免费基金检测只有上海第一人民医院吗?大家去中山眼科中心做过吗?哪里基因检测比较权威,步骤是啥?挂眼底科吗?挂哪个医生的号?求解答
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115三十岁以前我不近视,不夜盲,身体也特别好,几乎每晚都和朋友打篮球…… 可现在呢,玩电脑找不到鼠标符号,天黑不能出门,到哪里都要带个强光手电预防万一,自己有多久没有转过夜市了?听力也在渐渐的减退,因为这个病,到现在也没有结婚,一个人好辛苦。 以前还只有夜盲的症状,这两年发现眼睛的视野开始变窄,立体感也逐渐消失,神经反应也变的迟钝,如果以后真的失明了,我该怎么办?我只是一名保安,没有文凭,没有技能,失明
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24我在网上看到一种说法,即有的非典型的RP是发展到一定程度就不再发展的,比如【象限性视网膜色素病变】和【视盘周围色素病变】,有没有朋友这样呢?
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2有单眼视网膜色素变性的没
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47我的视网膜色素病变发生的比较早,25岁的这年知道实际情况的父母开始操心我的婚事。我的妈妈也是一名视网膜色素变性患者,爸爸照顾了一辈子,如我外公照顾了外婆一辈子那么漫长。那其中的艰辛只有经历的人能够明了。 我是不是也应该成家呢?也许我那未知的爱人啊,我无法在阳光下陪你去逛公园,在生活上照顾好你,一天天眼睁睁地看着光明流逝,失去原来熟悉生活,甚至最后都记不清你的样子,更别说承担起这个未来的家的责任了。 成家
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0各位吧友,咨询一下,视网膜色素变性能通过做近视手术,把度数降低
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30昨天眼睛疲劳去医院查了眼科,医生说了句好像有色素变性,但是还没有最终做完相关检查确诊,让我过半个月后再去检查。我想问一下,我现在28岁,如果现在确诊了,发病进程会很快吗?有知道的吗?我也不知道是先天还是后天的,感觉后天的因素可能多一些,我爷爷和外公比较早过世了,所以不知道。但是在世的亲人们都没有这方面的疾病。挺绝望的
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3去年夏天查出来的rp,去上海准备找吴继红结果赶上口罩原因去不了,最近突然发现,左眼在晚上看不见了,右眼还有一点点视力,准备过段时间就去找吴教授,我想问一下大家,1.现在基因治疗到什么阶段了,2.如果可以治的话费用大概多少啊,3.还有等到完全失明后才出来对应的基因治疗,那时候再用基因治疗手段还有用吗
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14本人患有rp几年了,最近亲人一直推荐吉林恒达眼科医院,说效果老好,还带我见了做过手术的人,说很稳
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2大家好 本人毕业4年了, 一直从事电气安装,主要做BIM设计,但是最近觉得还是眼镜有点制约, 也怕一直盯着电脑,对以后得眼镜伤害会更大,所以前一个月,辞掉工作,现在又找到一家和以前类似的工作,心理一直不情愿,工作效率比同事确实慢,大家说应该果断辞职,还是等公司说不行再说,因为我是学土木的,所以我一直就有一个梦想,从事和装配式建筑有关的工作,或许得查查投投简历了, 在此我想问问大家,你们从事的工作有哪些,再不