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18喝点酒之后,尤其是微醺的时候,该病就不会发作! 有没有因此而喜欢上喝酒的?
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4这个症状很多年了,记忆映像深刻的时候就是中考体育加试跑步发作到现在都能记得。成年过后,发病感觉就是左边手脚不受控制(一度以为自己得了癫痫)后来自己查查以为是手足抽搐症,吃钙片也没用。最近几年也就是23左右,发作的时候精神状态异常(类似与突然周边的事情看得感觉不一样;就像本来我在吃西瓜很开心,突然发作起来我就觉得不开心;或者对一个事情,一般发作精神感官就不一样了。)有时候仿佛精神异常成了一个看客,就那
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5谁知道PKDQQ病友交流群呢,我是确诊和正服药的病人。有个群有上海的医生和很多病人,希望进群。群号码或群二维码,谢谢!
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8我家族里没人有这个病 就我在12岁的时候发现的 起初并不严重 只是在猛的启动的时候有时有,然后到了青春期 就发作的次数多了 连坐下起立都会有 一直到
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0那pkd怎么确诊,去检查要检查什么?如果是继发性的也会遗传吗,最近准备考研,想起了自己的病,最难熬的日子已经过去,就是初高中的时候最严重,有一次学校升旗带回的时候摔倒了,天呐,所有人都围着我,老师都给我爸妈打电话让去检查一下,后来也就随便去医院检查,说营养不足,体质弱,让多锻炼,什么检查也没做,一直没敢告诉爸妈,现在大三,症状已经好很多了,也没有治疗,哎最难熬的日子已经过去了。现在想知道自己是不是pkd,会
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2想问问各位小伙伴,这个病除了遗传还会有什么病因导致呢??
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2我今年24岁,从小就有走路走久腿部无力不受控制的情况,后来去北京也没查出什么原因,20岁的时候在湘雅医院确诊PKD,吃了一段时间药。之前我一直以为自己病症只表现在腿部,昨天给文件盖章,大概两个小时的时间手部开始出现抽动抓不住东西。请问大家有和我一样的情况么
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0经核实吧主怀念天堂的家驹 未通过普通吧主考核。违反《百度贴吧吧主制度》第八章规定http://tieba.baidu.com/tb/system.html#cnt08 ,无法在建设 pkd吧 内容上、言论导向上发挥应有的模范带头作用。故撤销其吧主管理权限。百度贴吧管理组
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11突然站起来走两步半边身体不受控制.偶尔会偶尔不会.但是我能控制,基本5秒左右就好了.也不会抽搐.发作也可以正常走.就是发作第一秒的时候手无力1秒后就有力气了.腿部也可以走.但是有点不受控制那种.然后2,3秒就有了.每次没睡好觉.就会很频繁发作.一般早睡早起很少发作.也没吃药.求告知下是不是pkd.去医院检查没有异常都是正常的。
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15只有在极特殊情况下会诱发发作,而且只要吃一粒卡马西平,又是很久不发作。应该是自愈80%左右了
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610岁左右开始 突然的剧烈运动如100米 跳绳等等在发力几秒后会突然全身无力 控制不住四肢(手脚乱晃像要跳舞但勉强可控制住像腿软) 舌头(一般这时候
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1问一下朋友们 我之前吃的奥卡西平 现在药效没有以前那么好了 现在是否可以用卡马西平 卡马西平是哪种 谢谢
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0我姐的二胎在去年年初被诊断为癫痫,我跟着去当地妇幼保健中心去治疗,期间和大夫谈起我的病史,我表示很担忧会遗传,大夫告诉我在想要小孩的时候可以到妇幼保健中心接受排查,有方法可以完全避免遗传,想要小孩的朋友可以去咨询下,希望可以转发给更多的病友
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14我应该也是PKD…24岁,这个病跟我快10年了,第一次发作是在小学体育课的跑步测试,当时发作的不严重也不频繁而且几秒就好了就没在意…后来就上了初中发作次数开始频繁,就很小的动作比如突然从座位站起来就开始手脚控制不了表情扭曲说不了话很难形容那感觉……也是几秒就好了。后来我开始害怕因为已经影响生活了……和家里人说了,带我去了几次大医院看过中医西医,有的说我体虚,有的说我贫血,有的说体内钾多…当时的我虽然还很小
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4我有PKD症状,你们有没有轻度肌肉萎缩啊,我今年22了,有6年发病史
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1我吃的是最便宜的卡马西平,0.1g每天,奥卡西平没有0.1g的
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8写写我的经历吧,想让更多人关心到我们这样的集体。我最早感受到身体有异常的时候,那是在小学时期,应该10岁左右吧,和小伙伴比赛跑步,在快停下来的时候,突然感觉身体前倾,不由自主,并没有摔倒,然后我问了下我的小伙伴有没有这样感觉,他们说有,从那起我就没在意了。后来在跑步也没发生过这类似情况了,到13岁吧初中时候,寒假在家里放羊,跑起来赶羊的时候有感觉到身体这样的异样了,也是一样身体前倾,手脚头部颈椎都扭曲
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18嘻嘻其实我还是好开心的 知道了,原来是pkd 以前一直不知道是什么,很迷茫,以为就我一个人这样子,还是很乐观的
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18我想加一下和我一样人的好友,不想孤独,这个病得了真的巨TM难受,真的太特么难受了
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5脑电图可以查出PKD吗?
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5卡马西平不能停,怎么办
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3小伙伴们有没有接受过中医治疗的,想问下这个病吃中药如何
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222008年开始发作 已经11年了 终于知道是什么了 以前只要一发病 就蹲下 假装系鞋带 害怕被人叫到台上 一上台就感觉在万丈悬崖上
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6我看度娘说这个病可以通过针灸,理疗来治疗。而且治疗效果还可以。有没有人试过,来说说...
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5求助,PKD一天发作十多次,影响正常生活!之前没有吃卡马西平,什么事都没有,现在吃了之一天反到发作十几次,今天过马路差点躺在路中央,过马路直接发作两次,太吓人
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5有这症状七八年了,一直没有和其他人说,以为只有我一个人有,高中时发作最厉害,现在20岁了正在逐渐痊愈(发作的很少了)
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2从五年级开始跑步发现会僵住,只有短暂的1-2秒。 而后变成了站起来走路也会僵住,也只有1-2秒,并没有什么表情变化。只有用力眨眼睛才会脸部肌肉僵硬,但是也是1-2秒就好了。对生活没什么很大的影响,就是不能打篮球了。而且我发现我抽筋比一般人多很多,不知道这个情况算不算是pkd? 有没有大神解答一下,谢谢了。
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1我想问一下大家,长时间服用卡马西平片会导致白细胞和中性细胞粒减少吗
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24请大家帮忙出出主意,小孩在初中上学,上学时发病大家都有什么好的方法可以做掩饰,避免尴尬,谢谢大家!
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1想问一下朋友们你们有没有偶尔心闷或者偶尔心脏隐隐作痛?
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3还有pkd朋友在这里?有朋友说中药可以治pkd?
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7问下自愈的朋友们都是边吃药自愈的还是不吃药自愈的?吃药会影响自愈吗?
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6吃卡马西平两年,没发过,想停药,请问怎么停
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4想知道病友们有什么压响手指的习惯?
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12从11岁到现在10年了,这个病太影响了!怎样才能治好呢?
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3自从今年2月天气转暖开始至今,再加上我每天不熬夜,作息时间很规律,天天在家运动的时候不多,两个多月了,几乎很少发作,最好的时候一天不发作,一周也就发作不到10次,大多数时候还都是小发作,即使跑步,也发作的不严重 中间3月到4月中的时候,开学回学校,因为作息不规律,天气有点凉,再加上压力有点大,开始反复,经常发作,而且是大发作。但是4月13号回家开始,吃了一次药,作息规律后,就又不发作了。 最近一个星期,基本是
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1我是14岁发病的你们呢
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11想学车,这个病会影响开车吗?
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5你们睡觉都是什么姿势? 趴着睡吗?我觉得我好像是趴着睡睡出来的 !
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6坐着时间长了想站起来有时候右脚就会发软不适,接着右胳膊不自觉用力,眼前出现电视机没信号的影像
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2我是14岁发病的你们呢
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15大家好,请问这病吃药还是不吃好,吃药有依赖性吗?明白的亲们请回复下好吗?十分感谢,孩子才12岁
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0问下大家,这个pkd怎么让医生开出证明来,知道的说下。万分感谢!!!
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35有不吃药的吗?我现在走路走着走着也会感觉到要发作,你们都是怎么控制的,聊一聊