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我应该也是PKD…24岁,这个病跟我快10年了,第一次发作是

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我应该也是PKD…24岁,这个病跟我快10年了,第一次发作是在小学体育课的跑步测试,当时发作的不严重也不频繁而且几秒就好了就没在意…后来就上了初中发作次数开始频繁,就很小的动作比如突然从座位站起来就开始手脚控制不了表情扭曲说不了话很难形容那感觉……也是几秒就好了。后来我开始害怕因为已经影响生活了……和家里人说了,带我去了几次大医院看过中医西医,有的说我体虚,有的说我贫血,有的说体内钾多…当时的我虽然还很小但我知道医生根本诊断错误的!所以开的那些补中益气的药我没怎么吃…吃了一点点也就当补补身子吧…后来家人离异加上自己又在外读书住宿也就没人管我,而且也渐渐习惯了这个病…但我能感觉到它发作的越来越频繁和严重有时候只是站在原地突然走像等红绿灯过马路或是心情紧张时小小的动作也会发作…但是自己多多少少也能抑制一点…现在只要动作很慢比如站起来时就慢慢起来就不会发作了,现在已经快十年了,我近期才知道这个病原来是PKD诱发性运动障碍打算试试卡马西平…虽然都说这个病能自愈青春期后会渐渐变好可现在都24岁了还没见转好…………………哎


IP属地:广东来自手机贴吧1楼2019-10-09 00:29回复
    抱抱楼主


    IP属地:广东来自手机贴吧2楼2019-10-25 01:03
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      还有公交车下车上车


      来自Android客户端3楼2019-10-27 00:32
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        我现在很严重 站着都会发做 发作频率很高 有没有解决方法啊


        来自手机贴吧4楼2019-11-06 18:41
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          换奥卡西平


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2019-11-30 21:32
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            我吃卡马西平六年了,之前一天一粒,现在隔两天一粒,胃都吃出糜烂性胃炎,不能停药


            来自手机贴吧6楼2019-12-15 05:43
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              我也和你一样 但是我没吃药 就让它这样吧


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2020-01-14 02:19
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                和我小时候发作一样,18岁时加重了,现在好了,


                IP属地:广东来自Android客户端8楼2020-01-26 21:29
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                  奥卡西平我吃了好几年,从量少到量多再到量少没有啥大效果


                  来自iPhone客户端9楼2020-02-25 00:29
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                    我也24,从我小学就有了,大学重要活动我会吃卡马西平缓解


                    来自iPhone客户端10楼2020-02-25 14:35
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                      没吃药 没干预 初二 开始发病的 那时候坐在最后一排 回答问题 起立收试卷 50m跑就是噩梦 初高中那会一天发作十几次 现在已经大五了 学的临床 书上学到的这个病 自己给自己确诊的 运动诱发的肌张力改变的病 现在24了 发作频率很少了 已经一年多没有明显的有印象的发作了


                      IP属地:江苏11楼2020-03-07 17:10
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