女儿 大二在读。 2025年1月16日 因左腹阵痛（一天两三次），大便不成形（两个月），从未便血，稍乏力，明显消瘦（107斤降至97斤）. 做肠胃镜 几乎全结肠溃疡，回盲瓣狭窄未进镜，乙状结肠到肛门正常。随即住院，进一步全面检查。 1月24日 第一针 乌司奴。25日出院回家过年。期间 美沙拉嗪，营养粉，严格控制饮食。 今天2月14日，大便一天一次基本成型，腹痛减轻（进食后偶尔胀一下），气色也有明显好转。体力渐恢复 加油！！！

有就麻烦冒个头，给点希望，没有就算了

有没有人跟我一样，我1月份确诊打类克，现在打了五针，肠内营养三月，7月份复查肠镜肠道全部愈合，效果很好，8月份头天大便还成型，第二天就复发，一直拉肚子，我现在又开始肠内营养，喝了还会拉，炎症指标都超了，肠内营养三个月后正常饮食没有吃刺激的，这次急性发作，昨天高烧40℃，临床克罗恩几十年的医生解释不了我这种情况，医生叫我继续打，我不知道怎么办了唉

关注，私信我。拉你们 病友可加，药贩子，医托，中医拒加！#克罗恩##溃疡性结肠炎# #克罗恩病##生物制剂# #乌帕替尼# #维得利珠单抗# #乌斯奴单抗#

患病用药到医院就诊，然后心态变化以及身体的变化，一步步慢慢说吧。 16年确诊，在杭州邵就诊，一天拉肚子13次，一个月内瘦了30斤，随后立即用上类克，三天左右症状缓解，不拉肚子了，但这却仅仅是开始。 前几次治疗类克都是很有用的，那时候我们需要赶到庆春的院区去药店买药，大概三支14000多，那时候并不能报销，只有赠药，前五次自费没任何问题，在第六次赠药环节出现过敏，类克pass停用。

想问下大家，呃逆，排气，大便不成型，餐后腹泻，肠鸣音亢进，尤其是平躺声音更大，有食物残渣，但是无腹痛无按压痛，无肿块，无便血，三次钙卫蛋白都是阴性，第四次是弱阳，医院怀疑是检测样本遇到水或者其他溶液导致的问题，然后马上做了第五次，换了个医院做定量检测，定量是35.92，参考区间是≤50，四次便隱血-便常规都正常，血生化-血常规正常，C反也没问题，立位腹平片正常（河北医大二院让做的检测）会是CD吗？我们这边看钙卫蛋

大家可了解下，中药方法，效果很好！

我女儿16岁，2025年3月21做了肛周脓肿手术，术后其中有一个刀口一直没有愈合，医生怀疑患有克罗恩平时孩子偶尔会有腹痛情况，其他没有任何症状！现在医生建议我们本周末去做肠镜，孩子忧心忡忡！搞的我也焦虑的不行！

肚子一直痛，今天做肠镜，结果是回盲部巨大溃疡，取样做活检，之前做了血液C12肿瘤检查都正常。不知道是良性还是恶性，泪奔中……哎，不知道是不是克，还是一般的溃疡性肠炎，怎么得这个病！求安慰

右下腹疼痛以为是阑尾炎住院了，住院做了结肠镜显示回肠末端有溃疡，大便显示有隐血，血常规结果是缺铁性贫血，大便次数不多基本上一天一次，体重没变化，胃镜显示反流性胃炎，嘴巴这几天开始长溃疡了，大便也开始不成形，请问我这是克罗恩吗，还需要做哪些检查确诊。

记录，克罗恩打阿达木，用药半年住院四天复查，今天出院，开了点益生菌，住院报销完自费2600。 住院抽了9管血查了肝肾功能和各种感染指标均正常，无痛胃肠镜，之前食道5mm纵行糜烂消失，但十二指肠球部小阿弗他溃疡，问题不大。应该是最近熬夜压力大了。 肠镜显示手术吻合口溃疡消失，但回盲部长期炎症导致的息肉样隆起还在，导致肠腔狭窄，肠镜还是进不去小肠。 腹部增强ct显示小肠炎症较半年前都有所改善，表示阿达木还是有效果的。

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造口已回纳，转对于鼻饲泵管及百普力，要的私

有三件需要克友留言私信

我弟之前生病在县城医院检查，那边感觉像克罗恩病，推荐去长沙，昨天在长沙做了全麻的胃肠镜检查，还有胶囊，当时医生说是克罗恩病，今天又说要做骨刺检查，抽骨髓，确定是否为克罗恩病，以及需要那种生物制剂。但我弟才十多岁出头，年龄太小了，而且之前在2岁左右，得过肺炎，身体实在太差了，做骨刺容易伤害身体，会留下后遗症，所以没同意。确定是不是克罗恩病，需要这个骨刺嘛？

简单描述下病史吧，我是22年确诊的然后直接用的类克，用完炎症啥的就没了，也没什么症状一直到现在，医生说用药时间够长了可以考虑停药，问一下病友们该停吗？停完是不是很容易复发？#类克##克罗恩#

我是孩子家长，孩子2025年1月确诊克罗恩，已经出现肛周脓肿和肛瘘，随后确诊克罗恩，进行治疗。说实话，孩子才9岁不到，一瞬间觉得世界崩塌了。但是没办法，生活还是要过，治疗、调整心态。1月底，上了第一次生物制剂；半个月后，也就是2月中旬上了第二针生物制剂。孩子也觉得委屈，一直吃安素。以后我也在这里记录一些治疗的过程，当作自己情感的发泄口，不然要憋坏了

本人手里还有闲置的8罐安素四罐能全素可出

回末溃疡2个，做了肠镜胶囊内镜，小肠其他地方都没问题，但是吃了一个月美沙拉秦，肚脐痛没有了，肠鸣减少了，也不胃疼了，但钙卫蛋白一直很高500，本人还是强直早期，想问下强直也会导致肠道炎症吗，还是说我这个就是克罗恩 三个月后去复查肠镜有意义吗

欢迎大家进群交流，二楼放图#克罗恩##ibd#

自从上个月消化道出血住院才第一次听说克罗恩这种病，当时医生怀疑是这个病没有确诊，我网上了解了下这个病的症状和我很多地方都符合，除了不瘦。今天抽血医生说血小板计数和crp指数过高，确诊为轻度克罗恩，因为自身条件有限，心里好纠结……没有富贵命却得了富贵病，不治费命，治又费钱，从此告别火锅麻辣烫，鲜，炸，卤等美味~~

一罐2000大卡，一罐100

原帖被贴吧系统自动删除，已经申诉。为防止之后出现类似情况，开此新帖作为备用。 最新进展情况： 1.EB8018（TAK-018）2020年9月23日进入临床2A实验（试验编号：NCT03943446），2022年12月底结束。fimh靶向新机制药物。目前，该药物已经停止入组用药，正处于最后的随访验证阶段。1B实验中，TNF-α、IL23、IL-1β、钙卫蛋白等验证指标均有明显下降。 2.ecoactive。2019年进入1/2A期实验，预计2022年底结束，2023年公布数据（因疫情推迟多次）。AIEC靶向噬菌体新型药

我也是克罗恩病4月份做了手术了打乌司奴单抗这是我在孟加拉买的美沙拉嗪颗粒一克装的，是瑞士进口的。当时买了14盒现在还剩8盒现在不吃了有需要的联系我便宜出了。这个是一克，咱们这里都是0.5的

我是2020年发病的，然后情况比较严重，回盲部，乙状结肠全部烂，小肠节段性隆起，c反应蛋白比较高，当时肠瘘腹腔严重感染，好不容易捡命回来打了两年类克，然后今年加量到400毫克到身体不受，减量回到了300mg，最近几次去医生都让我换国产的，已经连续说了四次，我每次都拒绝，据说国产的起效慢，不差那几百块钱，我的职工医保都是自己全额自费也就是灵活就业交的，这当中是不是有什么问题。因为年初我加量后出现严重的食管反流，胃部

有没有和我一样，小肠有多发浅溃疡（胶囊内镜），然后回末炎症挺重的，但医生说不一定是克罗恩的。没有什么肠外表现。

cd患者乌帕替尼缓释片，吃了以后男性精子会变淡蓝色，有没有和我一样的？

克罗恩维得丽珠13次后无效，用了1次乌司奴，不知道是不是乌司奴的原因手臂血管这块很硬，旁边还有个小疙瘩，有没有病友知道是怎么回事？

另外出7瓶雅培营养液，喝不习惯

孩子初三，刚被确诊为克罗恩，治疗用的是国产的英夫利西单抗这种生物制剂，请问各位病友，有用过国产的吗？效果好不好？

最近这三四天发现肚子会吱啦吱啦的叫 还有咕噜咕噜的感觉这是为什么啊 是严重了吗

类克失效之后还有什么别的选择？阿达木1年20万打不起。

为什么得了克罗恩病还怀念以前时光，看看就知道了。

目前症状有:23年12月陈旧性肛裂+痔疮； 2.24年2月肛周脓肿； 3.25年2月有瘘管病流脓，现已愈合，未发展至肛门； 4.第二次肛周脓肿术后至今，持续半年多的大便次数多，一天4-6次，大便稀软不成型； 5.抗酿酒酵母菌抗体ASCA检测结果大于400； 6.腹部超声造影小肠未见到明显异常； 7.经直肠超声探查:直肠下端，肛管未见明显异常。 但是钙卫蛋白，C反，本地做不了； 8.24年10月，肠镜正常； 9想咨询一下各位病友，能否推荐在克罗恩病方面有实力和声誉的

收能全素，感谢

rt，收能全素，一箱两箱都行。

收安素能全素自用