类克没用了，但是当时炎症控制住了，就没再升阶治疗，转用口服沙利度胺，俗称穷人的类克，这药效果的确蛮好，差不多用了两年，期间奔波不断，药量一直在增加，从一颗到两颗，然后三颗，完全没注意其副作用，直到增加到4颗，某一天全身神经痛，在床上连翻身都困难，浑身针刺般疼痛，从骨髓里出来的那种，用了维生素b控制住，沙利度胺弃用。

沙利度胺没用了，立马改换美沙拉秦，用了接近两个月，基本没什么效果，立即改换硫唑嘌呤，症状缓解，但炎症指标一直反复，想到控制住拉肚子就行，没有更深入的治疗，用了接近一年，可能因为饮食生活不规律，肛周总有瘙痒感，刚开始用马应龙很快生效，就没注意，直到某一天拉肚子，肛周坠胀感，灼烧疼痛感严重，实在受不了去医院，发现肛瘘，已经形成肛周脓肿，没有办法，只能进行手术，挂线两个月其中的痛苦只有病友知道，但我当时没听见医生充满怜悯的感慨，只要一做手术，极有可能就停不下来了，当时很天真，没听懂这意思，以为手术完就没事了，没想到这只是痛苦的开始。

你这不换点其他生物制剂吗？

恢复之后仅仅6个月，再次复发，这一次形成了复杂性的肛瘘，复杂性肛周脓肿，肛门狭窄纤维化，在杭州邵手术治疗，插管，术中扩肛，术后第二天。上厕所时股动脉破裂，掉了1000多cc血，直接进icu，当时还是很天真的以为手术后就能好起来，直接上了阿达木单抗，icu出来后住了20多天，回家，插管的地方依旧反复炎症，而且随着插管时间的推移，内腔越来越大，炎症越来越重，第二次手术还未恢复，直接进医院，进行第三次手术。

此时我对医院已经产生了极度的恐惧，但接下来才是噩梦的开始，半边屁股的脓腔已经到达一个恐怖的地步，依旧杭州邵开刀，外科主任，半个屁股被切开，可以想象肉夹馍，换药的时候直接掀开倒双氧水碘伏，本院创伤科来看过之后也是震惊，问主刀医生术后恢复怎么办。

太吓人了

有点恐怖，唉😭楼主加油

就如创伤科医生担忧的那样，这次手术就是我噩梦的开始，无法恢复，本身就是人身上最脏的地方，在床上躺了一整年，炎症 ，高烧，疼痛，24小时不间断的疼痛，晚上只有在极度疲倦的状态才能入睡，阿达木的效果微乎其微，继续用硫唑嘌呤，转战南京，一个人在南京租房三个月，中药内服，坐浴，每天的伊始从上厕所开始，每次都需要花费3个小时左右，碘伏坐浴，康复新液坐浴，中药坐浴，湿疹，恶心呕吐，食欲下降，安素肠内营养剂喝到吐，硬生生熬过三个月，破而后立，身体慢慢恢复过来，然后2020年过年，回到家，刚好碰上疫情，本来过个年就打算回去继续中药治疗，结果直接被封锁在家，前功尽弃，炎症重启，因为硫唑嘌呤和抗生素的副作用，一度产生死亡幻觉，就那种躺在床上感觉身体泡在热水里轻飘飘升起的感觉，耳边的所有声音都没有了，只有极致的宁静。

不过还是撑过来了，撑了一年，疫情稍许缓解，21年4月在南京做手术，挂线两根，用上了维多丽珠，回到家后中药配合维多丽珠治疗，效果显著，此时我已经在家躺了接近两年，由于路途稍远，中间我停了一段时间的中药，纯用维多丽珠维持，炎症反复，坠胀感严重，维多丽珠对肛周问题并没有太大影响，肠道倒是恢复的不错，不拉肚子了，但又出现了一个新的问题——便秘。

我克罗恩今年11年了，开始时各大医院都有看过，北京同济医院，南京军区总医院，南昌大学第一附属医院，杭州邵逸夫医院…后来基本没怎么治疗，几乎每天都有腹痛，一直贫血，断断续续吃美沙拉嗪，补血，饮食以流食为主，坚持肚脐做艾灸，前些年会经常复查，现在可能有5，6年没有复查了，没怎么管它，肚子疼就忍忍就过去了，好像这些年一直没有加重，正常工作。

个人经验认为，类克使用后，会造成一定程度的肠道狭窄，肛门狭窄到无法指诊，每次上厕所，都是一次搏命，严重时用劲到眼前发黑，颅内缺氧，有几次甚至会短暂失去意识，大米不敢吃，粗纤维的食物都没办法吃了，面条，小麦制品成为了我日常的主食。

你这有点惨，试试食疗吧，我在想，等我生物制剂也失效的时候就生酮饮食试试。我跟你唯一的区别就是我肛瘘没动手术，一直挂线的。还有我因为阿达木感染了肺结核。

不要纯西医治疗，不要纯西医治疗，不要纯西医治疗，这是我过来人的教训，炎症和自身免疫的相互对垒过程中，西药的作用是压制自身免疫力，虽然从数据上可以很漂亮，但是，这一切都是在透支身体的未来，掩盖住了最本质的问题，克罗恩病的治疗，是从多个维度进行的，精神，经络，肠道，缺一不可，这不是不死的癌症，这是不死的诅咒。