去了两个医院都是怀疑，没有确诊 现在右手大鱼际明显萎缩 右手使不上劲 昨天做了颈椎腰椎的磁共振 明天再复查一下肌电图

最近看到好多人都在测评瑞思迈S9和S10系列呼吸机，今天我也跟大家聊聊这个呼吸机的问题，不过我们不说S10，只说S9，大家真的对它足够了解吗！ S9全类型呼吸机有十多种，其中几款已经停产还有在国内并不畅销，这里就不和大家说了。 家庭使用常见的就是S9 Auto Set，这是一款单水平的睡眠呼吸机，并不适用于渐冻人。 除此之外就是大家最容易混淆的S9 VPAP ST和S9 VPAP ST ivaps模式，相信好多人都分不清这二者之间的区别，甚至两台机器在外表上长得也

励志、科普、经历、故事、情感都可以，有贫困的渐冻人也能申请补助，这是6.21渐冻人日的活动，只有渐冻人能参加。

飞利浦AVAPS双水平呼吸机，E70咳痰

吞咽困难也叫吞咽障碍，是临床上较常见的一种功能障碍。一般分三类：功能性的吞咽障碍、梗阻性功能障碍、瘫痪性吞咽障碍。具体如下： 1、功能的吞咽障碍，年轻人、小孩都容易见，小孩发高烧、扁桃体化脓、上呼吸道炎症、不能吃东西、水米不进，这都属于吞咽障碍，只要把原发疾病控制好，吞咽障碍很快会缓解； 2、梗阻性吞咽障碍，比如食道、贲门长肿瘤，或者消化道烧伤后期又狭窄； 3、最常见的吞咽障碍为瘫痪性吞咽障碍，即脑血管病

相信好多人都有这样的疑惑，网上那么多卖呼吸机的，品牌功能各不相同令人眼花缭乱，而且最重要的是价钱差别很大。从一千多到几万不等，要是一不小心买到假冒伪劣商品，问题没解决，这钱不少花，心里还添堵！

我之前碰到了一个运动神经元病患者，他刚确诊没多久，对这个病还不是很了解，但他的病情发展的很快。在确诊后没几个月，就出现了呼吸困难的情况。 尤其是晚上睡觉的时候，经常因为喘不上气而整夜失眠。家人看到他这样也很心疼，四处询问后了解到呼吸机可以帮助解决这个问题。不过，呼吸机的价格差距很大，他们对设备也不了解，不敢轻易去购买，就怕买完了以后打水漂。在渐冻人群内了解到惠民康恩公司，在多方打听下决定在惠民康恩

吞咽困难也叫吞咽障碍，是临床上较常见的一种功能障碍。一般分三类：功能性的吞咽障碍、梗阻性功能障碍、瘫痪性吞咽障碍。具体如下： 1、功能的吞咽障碍，年轻人、小孩都容易见，小孩发高烧、扁桃体化脓、上呼吸道炎症、不能吃东西、水米不进，这都属于吞咽障碍，只要把原发疾病控制好，吞咽障碍很快会缓解； 2、梗阻性吞咽障碍，比如食道、贲门长肿瘤，或者消化道烧伤后期又狭窄； 3、最常见的吞咽障碍为瘫痪性吞咽障碍，即脑血管病

　　IPS细胞(自体血液细胞)治疗肌萎缩侧索硬化症(渐冻人症)临床实验项目，招募3例实验受试者。 　　招募条件： 　　1、 早期肌萎缩侧索硬化症患者。 　　2、 患者暂未使用呼吸机。 　　3、 无重大慢性病、传染病及肿瘤。 　　满足上述条件即可报名参与临床实验前期的入组筛查，性别不限，区域不限。入组体检全免费，住院全免费。 　　同济大学附属东方医院 功能神经科

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只有眼球在动，是一种什么样的绝望？ 之前我发了我爸这三年的渐冻经历，好多人都来回复我帮我加油，谢谢大家的鼓励，我也一定会继续坚持下去的。 今年是我爸患渐冻症的第四年，情况还算稳定。我们也清楚这种病现在还没有研制出有效的解决办法，所以我们只希望不要继续恶化。其他的也不敢奢望更多。 好多人都来问我关于我爸爸使用的眼控仪是什么情况，我之前也回复了一些人，这次也跟大家讲一下。其实在我看来，眼控仪，呼吸机和咳痰

安安最近收到好多私信，都是来问我为什么气管切开后痰液会增多！ 明明是因为痰堵才选择了气切，怎么最后反而情况更严重了呢？这就是大家对于气切还不够了解，安安可以明确告诉大家，气切是不会直接造成痰液变多的！ 大家要明白一个问题！ 痰液变多跟气切沒有必然关系，痰液的生成跟肺部环境相关，气切后只是改变了呼吸道进出口的位置，不会因此增加痰液。 相较于上呼吸道，气切口更靠近肺部、而且少了上呼吸道的弯曲路径，会更容易

（一）加强心理护理，术后患者不能发音活动受限，常产生焦虑、恐惧、烦躁等消极情绪，影响患者休息和睡眠。护理人员应指导患者采用书面交谈、动作表示、或眼动仪操作等各种方式进行交流，建立有效的沟通方式，鼓励病人满足病人的需求。 （二）注重气管切口的护理观察，如患者切口有出血感染等情况，应在切口周围用75%酒精消毒，每日两次，保持切口部位、敷料清洁干燥。如有分泌物污染需及时更换。气管切开术的病人不得吸烟。来探望

如何预防继发肺部感染呢？ 气切病友或许无法干预所处的多病种环境，但可以通过严格、规范的无菌操作来预防继发肺部感染。 1. 严格消毒 气切导管与病友的气道之间会有一定间隙，若在进行气道湿化、吸痰或气管切口护理时的操作器械消毒不彻底，遗留的致病菌就会沿气切导管的管壁与气道间的间隙移动，最终可抵达终末细支气管及肺泡，引起肺部的继发感染。 2. 加强气道管理 在对气切病友进行护理工作时时，注意创造一个干净的外部环境时，

影响气切病友继发肺部感染的因素主要分为内、外两大类，符合条件越多的病友，引发继发肺部感染的几率就越大。 1. 自身因素 主要分为病友的年龄、个人体质，重点是有无吸烟史、喝酒史。 2. 外界因素 主要包括所处的多病种环境、机械通气时间、湿化雾化次数以及吸痰次数。 使用呼吸机进行机械通气会使的病友的呼吸道水分蒸发过多、过快，这就会导致呼吸道黏膜变干燥，使呼吸道黏膜上纤毛柱状上皮的清除功能受到妨碍，也就会造成病友的呼

病友气切后，上呼吸道的通气功能由人工气道替代，这就会让病友失去呼吸道在正常情况下对肺部感染的自然保护能力，所以气切病友继发肺部感染的风险会大大提高。 1. 继发是气切后继续发展么？ “继发”是指在原发疾病的基础上、继续引发新的病证。简单的说就是“继发病”必然以原发病为前提，二者之间有着密切的病理联系。所以继发肺部感染只是和气切手术有一定联系，并不是气切后一定会继续发展为肺部感染，所以肺部感染可以通过一定

工程忘师记时间、忘吃记饭 认真对待一每次上门试调的机会 敬业精神受到bing友和dai的夫高度赞扬 惠康民恩，细节见真情，服务暖人心 bing友的认可我是们服务的大最动力 #呼吸机##咳痰机##眼控仪##气切#

吧友们 经历了一个月的痛苦 今天开始上网查能不能安乐死了 我很痛苦 女 30岁 一月前开始头晕恶心 但没放在心上 一周后 睡觉前突然半身麻木 犹如触电 左半身从头到脚都是这样 想着过一夜好好睡一觉就好了 谁知第二天一早起穿后还稍有加重 赶紧去了宣武医院急诊 医生给做了脑CT 血生化等 均无问题 给开了四天液回来输 这四天感觉时好时坏 还是会麻 就这样又过了几天 突然开始胸闷气短 胸口疼 还是头晕恶心身体麻木 又去宣武医院找了专家看 老大

重庆气切病人无创呼吸机改有创、成渝地区的气切病人都是自己上门服务安装、很多病人都是从没有使用无创呼吸机到直接气切的、所以家属一下子都蒙了、所以要给家属讲解很多气切后护理知识，呼吸机使用、吸痰、消毒杀菌、注意事项，突发应急情况的处理等等、当然气切后要用的东西也给准备好

本人今年29 身体不舒服于25岁，突然发现自己的右半身脚，小腿，大腿，胸肌，右侧胳膊，脸都比左部分的肌肉萎缩并且松弛，偶尔有肌肉跳动但是没有无力的症状，健身游泳也不耽误，不影响生活，就是觉得肉松哈哈，自己也没在意，我在25岁时候做过肌电图为正常，今年做过也是正常，脑部颈椎核磁也都正常，曾经也担心过als但是我觉得要真是我也不可能这4年什么事儿也没有，我自己觉得我是侧身萎缩症，是一种自愈性的疾病发展几年就停止了，

失去语言和行动能力的人，还能像正常人一样交流吗？ 他们也会痒会疼，那么在不会说话的情况下该如何表达自己的想法呢？ 这里就要说到一个特殊人群常用的辅具：眼控仪！ 忽略品牌不计，眼控仪大都长得十分小巧。无法单独使用，必须和电脑配套。大家可以把它想象成电脑的鼠标，只不过用眼睛代替了手部按键。眼神的方面就是鼠标移动的方向，想要打开一个程序，只要盯着一处几秒钟不动就可以了。笔记本电脑和台式机都可以使用眼控仪，大

刚确诊运动神经元病的患者平时应注意以下几个方面。 第一，养成良好的生活习惯； 第二，加强锻炼，如扩胸运动、快走等； 第三，注意饮食，多食高蛋白食物，如大豆、鱼、虾等； 第四，多饮水； 第五，预防感染，如呼吸道感染、泌尿系感染等。 运动神经元病大体分为四类，肌萎缩侧索硬化、进行性肌肉萎缩、进行性延髓麻痹、原发性侧索硬化，其中肌萎缩侧索硬化最为常见。

这个属于运动神经元病吗？

　　1、保持乐观愉快的情绪。长期出现精神紧张、焦虑、烦燥、悲观等情绪，会使大脑皮质兴奋和抑制过程的平衡失调，所以需要保持愉快的心情。 　　2、生活节制注意休息、劳逸结合，生活有序，保持乐观、积极、向上的生活态度。做到茶饭有规律，生存起居有常、不过度劳累、心境开朗，养成良好的生活习惯。忌烟酒。 　　3、饮食应以清淡而富有营养为主。多吃蔬菜、水果、牛奶、甲鱼等富含多种氨基酸、维生素、蛋白质和易消化的滋补食品

排痰的机器真的好用吗 效果很好吗

如何预防压疮？胃造瘘鼻饲怎么选？

平时护理仔细，还是容易感染； 罕见病患者抵抗力弱，处处小心还是容易生病； 感冒发烧反反复复，一人得了传染全家； 搬新家去甲醛，方法不对没效果； 其实，你家需要消毒了！！！！ 提起室内空气污染时，很多人都是一头雾水，而在判断室内空气质量好坏时，往往都是依靠嗅觉来判断。殊不知，室内空气中不仅有大量的污染物，并且大多数污染物都不能被我们的嗅觉所识别。 快来关注消毒护理科普直播间“净享呼吸，守护健康”！直播间不光

渐冻人护理盲区，你知道吗？ 如何预防压疮？胃造瘘鼻饲怎么选？

有很多人都私信问我，为什么要一直坚持救治我爸？其实不是渐冻人家属可能很难理解，虽然我父亲现在不能说话也不能动，但能每天看到他，和他打字交流，就会给我一种一家三口都在的感觉。 就像和很多同样作为渐冻人的家属一样，大家都知道这个病会花很多很多钱，说句最难听的，就是在拿钱吊着命。 但我们不会放弃，血浓于水，那是我亲爸，花再多钱也都值得。 而且渐冻人和植物人不一样，他是有思想有意识的，我不可能亲手去毁了一条生

病友们，我爸去年10月被查出是这个病，目前利鲁唑片已经吃了7个月了，病情在加剧！想问下你们： 1、依达拉奉国内的和日本进口的有什么区别，国内的依达拉奉不是吃脑梗的吗，可以吃吗？ 2、依达拉奉和利鲁唑片能同时吃吗？

1.肺部感染：渐冻症患者的症状就会出现呼吸困难，吃饭喝水呛咳，吞咽困难，家属在护理患者时一定要注意了，在喂患患者吃东西的时候不能太快，因为患者本来就有舌肌萎缩，吃的比较慢，如果喂的太快很容易发生呛咳。特别是对于痰多的患者，一定要注意保持呼吸道通常，有些患者咳痰无力，对于这种家属一定要注意清洁口腔，可以给患者多喝水勤拍背，避免坠积性肺炎。 2.气切口感染：对于一些呼吸困难的患者可能已经做了气切，对于这种患

注意事项： 第一、操作严格在无菌操作下进行，术前禁食8小时。 第二、术后造瘘口护理，观察造瘘口周围有无红肿、出血。 第三、造瘘管护理，每天换药注意造瘘管深度，不可过紧，不可过松。 第四、术后24小时经造瘘管喂养，喂养抬高床头，刚开始每天300ml而后逐渐增加，注意食物温度不可过高。

大家好，我是发bing八年，气切二十个月的Als bing友家属，现眼控仪打字，略懂一些疾bing知识，一起交流学习，理智抗冻，科学护理。（这是我家人的亲身经历和感受） 做个快乐的渐冻人几大因素。渐冻人顾名思义身体一天不如一天，而且早晚残疾，在群里很多人说我乐观，心态好，有的bing友消极。我把我的感悟分享给大家，希望能给bing友及家属一些启发 一是正确面对现实。当确诊后谁都接受不了，联想到以后自己会从一个正常的健康人会慢慢变为

我们是渐愈互助平台，专注于渐冻症这个罕见病，全国可能有20万左右人患有此病，但每位患者背后都是一个家庭，并且患者大多是50几岁男性，是家庭中的顶梁柱，目前情况在于很多患者分散在全国各地，使其科研难度难上加难，并且因为病历的缺少，没有数据支撑，很难进行下去，而医院有规定，患者的病历不能分享，保护患者隐私，所以使很多患者在不知情下放弃或者自暴自弃，我们这个平台初衷就是让患者充分认识这个病情以及学习护理和科

三年前，我爸突然开始左腿无力，肉跳，我带他去医院检查也没查出什么问题。就给他开了点营养神经的东西，让他好好休养，不要提重物。当时我们都没当回事，以为是他劳累过度，但后来他的情况越来越严重，整条腿都不能动，吓得我们全家都傻了。 去医院检查说是脑梗，做了一大堆检查和治疗，要也没少吃，我爸的情况非但没有好转，身体无力的情况反而是越来越严重。后来又换了好几家医院，CT拍了一堆片子，还是断定不出病因，转了好大一

现在半自理状态，能低头走路，上下楼梯。穿衣吃饭有时需要帮助。语言不清楚，上楼梯有点费劲。

【直播】如何科学治疗渐冻症？ 【专家】李建军 肌萎缩科主任医师 【时间】12月17日14:00准时开讲 【内容】肌萎缩侧索硬化治疗现状、最新诊疗方案，病情评估及日常管理，中医治疗肌萎缩侧索硬化优势

“渐冻症”很容易感到疲劳，全身无力，四肢不能控制，有时会流口水，吐字不清，吞咽困难，鼻塞等症状。初期患者走路变得困难，会出现腿部抽筋的情况，这种时候家属帮助拉伸腿，可以缓解症状。 如果出现吞咽困难，流口水的情况，可以放在嘴里一块纱布来解决问题。 肌肉萎缩以后，关节皮肤和骨头受到压迫，导致关节疼痛，建议在家属的帮助下做一些简单的运动，特别要注意的是平躺时肩关节膝关节脚踝可以垫高，防止脱臼。 鼻塞、痰多都