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关于粘液纤维肉瘤的治疗经历

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治疗经历: 2022年6月27号综合医院当良性切除,一周后出病理得知是肉瘤。两周后去肿瘤医院,重新做了病理和免疫组化,后排队住院化疗。化疗用药: 多柔比星脂质体➕异环磷酰胺,六次。期间第五次化疗前查出频发性室性早搏,去其他医院做了心脏射频消融术。 2023年2月复查,有个0.4㎝的小结节,医生建议观察三个月,但是两个月就明显长大了,4月份告诉医生,建议做pet CT. 后确定复发,4-5月同方案化疗两次,6月底手术,8月中旬开始放疗25次。
小贴士: 1. 确诊后情绪低落,家人和朋友的鼓励很重要,切勿百度乱猜测。2.化疗前有个心理准备,恶心呕吐掉头发都是正常的,要注意补充营养。3.化疗后隔一天测一次血常规,至少观察10天,如果出现发烧情况迅速再测一次。白细胞和血小板如有低于正常值需赶紧打升白针和升板针。打完针有腰疼是正常情况。4.化疗使用AI方案要注意口腔粘膜炎和膀胱炎。5.第一次化疗后需要特别注意,我第一次化疗后昏沉五天,除了吃东西和上厕所,其他时间都在躺着,躺着就昏睡。6.如果用PICC需要注意防血栓,我用的输液港。7.注意第一时间办理门特,能省不少钱。异地就医请提前办理好异地就医备案。


IP属地:广东来自Android客户端1楼2024-12-07 08:14回复
    2023年10月复查,2024年1月复查、4月复查、7月复查,都正常。8月份在图书馆备考中级会计师考试的时候无意间摸到原来的手术区旁边有一块硬硬的,很忐忑但是着急学习,九月初考试完去医院看医生,虽然距离上次复查只有两个月。决定提前复查,做了增强核磁共振后,没发现异常,自己不放心又做了彩超,彩超也没发现什么,最后做彩超的小姐姐说可能是肌肉。我一想,真有可能。有时候我会用左手提一下东西锻炼一下,摸着硬硬的那块正是受力的部分。10月底复查乳腺及双侧腋窝彩超发现左侧腋窝有淋巴结,还有丰富血流信号,外科医生让穿刺,我怕是转移了拒绝穿刺,医生建议看乳腺科并开了腋窝增强核磁共振让两个月后做核磁共振对比。后去乳腺科看医生,被告知没事,开了抽血的什么癌症筛查和彩超。抽血检查没事。11月底复查彩超,那个淋巴结增大2mm. 11月初发觉左腿有时无力酸软,去看医生,医生初步判断是化疗药毒素积累造成的,做了下肢静脉彩超结果正常。医生建议去综合医院看神经内科。


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2024-12-07 08:26
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      2025-08-29 11:31:20
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      看病太痛苦了,我爸腹膜后脂肪肉瘤,开始也是当良性肿瘤切除后来病理和免疫组合出来是脂肪肉瘤,做了基因检测没靶向药吃就打算化疗和免疫治疗的时候做了一次增强ct发现没切干净还是复发了,现在到了肿瘤医院准备第二次手术,术前准备就快把我弄疯了,大医院规矩多花费多,真的好累。


      IP属地:重庆来自Android客户端3楼2024-12-25 20:49
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        2024.12月: 复查,提示肺转移,做了pet CT. 依旧考虑肺转移。看了好几个医生,有让观察一个月的,有建议切掉右上肺的,有让做sbrt放疗的,最后我选择了放疗。下周再去看肉瘤内科问一下需不需要做点什么。最让我气愤的是中肿影像科,9月份复查明明发现有一个新增肺结节,居然没有写在报告上。医生告诉我的,我去找影像科,写报告的医生承认错误了,我在走廊崩溃大哭😭她浪费了我三个月。9月份4mm我不知道,12月份11mm了,位置不好。我在走廊哭着质问她,现在我冷静了。也许,我早该认命的


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2025-01-09 22:25
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          今天突然发现放疗医生发给我的短信,说让我复查约到3月份,唉,幸好发现了,要不然我周六就去做了。真伤心💔


          IP属地:广东来自Android客户端5楼2025-02-12 22:59
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            目前状态怎么样?


            IP属地:上海来自Android客户端6楼2025-04-05 14:27
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              楼主,肺转之后选的哪种治疗方案呀


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2025-07-16 18:55
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                我们也确诊了肉瘤 可恶的肉瘤


                IP属地:山东来自Android客户端8楼2025-08-26 14:32
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