我写过很多科普文章,往往拥抱现代医学的观点,也抨击过很多文章,然而这并非事出无因。实际上,以前在隔壁抽动症吧熟悉我的人也都明白,我曾经也是一位严重的抽动症患者,那是一段生涩而辛酸的过往,现在时过境迁而物是人非,我也删了原来的文章,从此不再不常写个人的治疗经过和回忆,仅是因为这种回忆类的文章很具有煽情性,个人的治疗经历也不能代表全部患者的表现和结果。以前被疾病折磨,就开始自己研究起来,看书,查文献资料,现在知识见长很多,在一再坚持下,调药再换药,四处跑医院,最后生活质量和社会功能得到了很大的提高。现在跟家里的长辈茶余饭后聊起这件事的完整经过来,还是觉得,在当时那样的年龄,那样的情况下,这就是一件奇迹。现在忆往昔,还是不得不翻开被陈灰所埋没的旧病历册,看着一页一页手写的记录,从儿童医院到医大附一,再到中心医院,当年给我看病的无名小卒已经成了医院里赫赫有名的科室主任,看完了,不觉间就恍若隔世。我还是想聊一聊,说一说,那些年走过的弯路和这些奇迹的原委,总想着,自己好不行,能帮助更多人,才是真好,于是蛇杖在上,就有了今天这篇文章。
起初长辈发现自己有抽动症状还是6岁的时候,那些年里的纷繁琐事现在已经记不大清楚,距今太远,主要症状大概是眨眼睛和皱鼻子,呈现出类似于做鬼脸的效果。当然,医学上讲,这样的症状往往是最初始的,名曰简单运动抽动。在这个阶段,家长不认为是一种疾病的表现,也实属惯常。不久也就是约在八九岁的时候,抽动继续发展,出现了反复不自主尖叫,清嗓声音,在这一阶段学习和生活皆受莫大的影响,往往是嗓子叫得沙哑也难以控制,在学校里老师时长加以说教甚至批评,家长的心情也越发急躁。规范上讲,将其称为简单发声性抽动。为此我们首次就医,本地儿童医院(神经内科)综合病史和检查,毫不犹豫地开出多发性抽动障碍的诊断,处方菖麻熄风片,进行了许多检查,包括头CT、视频脑电图、睡眠脑电图、维生素D+A、血铅、抗O测定,急诊生化等,均无异常,结果如一。回顾来看,在医学上抽动症的诊断基本确立,证据充足。服用数月菖麻熄风片后,没有显著效果,于是一家决定去北京儿童医院就诊。去大城市就医总是如此煎熬,当年北京一一四挂号更甚,以至半夜爬起来挂号都不得结果,终于我成为北儿(神经内科)一位专家的当日第三十一位患者。主任没说几句,草草开出硫必利作数。事实上,就算我坚持服用很长时间,它对病情的改善帮助甚微。在长期治疗的一波三折下,我们几乎丧失掉治疗的希望,甚至连控制也不敢奢求,唯一的希望寄托给了所谓之“长大了,就好了”这样的不确定移速。时间一转,就到初中,进入人生路上的第一个从懵懂无知到渴求改变的转折点,这段时间总是有风风雨雨,现在时间过去很多,但依旧对这段岁月记忆深刻。疾病没有停止发展的脚步,秽语、模仿言语、重复言语、复杂运动性抽动,如跳跃不约而来,如期而至,硫必利的预期加量使得嗜睡更加明显,当年自己在班级中算是好学生,然而嗜睡对学习的影响不可忽视。对个人来说,这又是巨大的打击。然而,与之俱来的是对疾病知识的无比渴求,对恢复如常生活质量和社会功能的迫切希望。可是紧接着,又一个噩耗出现,我出现抽动症的共患病,强迫症的典型症状。在个人的一再要求下,就诊地方中心医院(精神心理科)进行心理药物的综合干预。在被共患病和抽动症共同折磨的这段时间里,为了自救,我开始阅读精神医学的大部头,从而得出一项改变命运的结论,即我需要换药和综合干预。在现代医学没有治好我的病的时候,可我却选择再相信它一把。不久,在综合治疗的帮助下,强迫症状有了很大改善,于是我马不停蹄地在地方医科大学附属第一医院(小儿神经系统疾病门诊)就诊,而他们科室的带头人正是东北地区抽动障碍协作组常务委员,她曾经受过儿科学、精神病学和神经病学的三边研修。教授和我进行面诊,经过综合评估,修正诊断为抽动秽语综合征(Tourette综合征),选定专家共识推荐的一线药物,多巴胺系统稳定剂阿立哌唑,有了一定的知识储备之后,我十分明白当前的处境,对于我来说,甚至对于抽动症来说,治愈尚不大可能,而改变长期的生活质量和社会功能,却必在首位,我不抱过大的希望,然而奇迹却在此初现。在第一周以低剂量起始的时候,抽动症状就明显改善,不叫了,不喊了,不动了就是我最直观的感受,医学上说,就是不自主运动有所减少。而治疗之路远没有于此终止,知识告诉我,服药必须足量足疗程,此后抽动以月甚至以日为单位,逐渐变好,情况最好时甚至足够这样描述,一般情况下你难以看出来我有抽动症,同时在不断坚持共患病的药物治疗中,针对被誉为“精神癌症”的强迫症的治疗同样获得了可喜可贺的成果。这么多年过去了,就如白驹过隙,而现在,我可以绝对自豪的告诉任何人,虽然个人没有停药,没有治愈,现在不会,以后也可能不能,但是却和正常人一样生活,不再有疾病的烦恼萦绕耳畔,不良反应轻微而接近于无,我又想抛出一个疑问,这又与治愈有何异,结果不仅显而易见,而且闪闪发光,这,不是偶然,就是与时俱进的现代医学给千千万万患者创造福祉的必然,家庭和睦,前途大好,痛苦结束在了光与暖当中。
从青春期直到如今,个人因为这一段坎坷波折的经历,多出一项钻研学习儿童青少年精神医学的爱好,看着书架上几千块钱的藏书,一个贴吧又一个贴吧发的帖子,既想笑,又想哭,笑的是自己当年正确的判断,哭的是没有早能如此。现在我对抽动症等神经发育障碍的综合干预亦有新的认识,因此帮助过个别人接受科学规范的综合干预,从患者到科普者,我更加希望向普罗大众展现出现代医学的魅力,鼓励大家抛弃掉对这样一门循证科学的偏见和恐惧,在最后,希望这篇文章能够切实为广大患者的科学治疗科普事业尽一份绵薄之力。
(下图为首次系统综述抽动秽语综合征的法国神经病学家Gilles de la tourette)
起初长辈发现自己有抽动症状还是6岁的时候,那些年里的纷繁琐事现在已经记不大清楚,距今太远,主要症状大概是眨眼睛和皱鼻子,呈现出类似于做鬼脸的效果。当然,医学上讲,这样的症状往往是最初始的,名曰简单运动抽动。在这个阶段,家长不认为是一种疾病的表现,也实属惯常。不久也就是约在八九岁的时候,抽动继续发展,出现了反复不自主尖叫,清嗓声音,在这一阶段学习和生活皆受莫大的影响,往往是嗓子叫得沙哑也难以控制,在学校里老师时长加以说教甚至批评,家长的心情也越发急躁。规范上讲,将其称为简单发声性抽动。为此我们首次就医,本地儿童医院(神经内科)综合病史和检查,毫不犹豫地开出多发性抽动障碍的诊断,处方菖麻熄风片,进行了许多检查,包括头CT、视频脑电图、睡眠脑电图、维生素D+A、血铅、抗O测定,急诊生化等,均无异常,结果如一。回顾来看,在医学上抽动症的诊断基本确立,证据充足。服用数月菖麻熄风片后,没有显著效果,于是一家决定去北京儿童医院就诊。去大城市就医总是如此煎熬,当年北京一一四挂号更甚,以至半夜爬起来挂号都不得结果,终于我成为北儿(神经内科)一位专家的当日第三十一位患者。主任没说几句,草草开出硫必利作数。事实上,就算我坚持服用很长时间,它对病情的改善帮助甚微。在长期治疗的一波三折下,我们几乎丧失掉治疗的希望,甚至连控制也不敢奢求,唯一的希望寄托给了所谓之“长大了,就好了”这样的不确定移速。时间一转,就到初中,进入人生路上的第一个从懵懂无知到渴求改变的转折点,这段时间总是有风风雨雨,现在时间过去很多,但依旧对这段岁月记忆深刻。疾病没有停止发展的脚步,秽语、模仿言语、重复言语、复杂运动性抽动,如跳跃不约而来,如期而至,硫必利的预期加量使得嗜睡更加明显,当年自己在班级中算是好学生,然而嗜睡对学习的影响不可忽视。对个人来说,这又是巨大的打击。然而,与之俱来的是对疾病知识的无比渴求,对恢复如常生活质量和社会功能的迫切希望。可是紧接着,又一个噩耗出现,我出现抽动症的共患病,强迫症的典型症状。在个人的一再要求下,就诊地方中心医院(精神心理科)进行心理药物的综合干预。在被共患病和抽动症共同折磨的这段时间里,为了自救,我开始阅读精神医学的大部头,从而得出一项改变命运的结论,即我需要换药和综合干预。在现代医学没有治好我的病的时候,可我却选择再相信它一把。不久,在综合治疗的帮助下,强迫症状有了很大改善,于是我马不停蹄地在地方医科大学附属第一医院(小儿神经系统疾病门诊)就诊,而他们科室的带头人正是东北地区抽动障碍协作组常务委员,她曾经受过儿科学、精神病学和神经病学的三边研修。教授和我进行面诊,经过综合评估,修正诊断为抽动秽语综合征(Tourette综合征),选定专家共识推荐的一线药物,多巴胺系统稳定剂阿立哌唑,有了一定的知识储备之后,我十分明白当前的处境,对于我来说,甚至对于抽动症来说,治愈尚不大可能,而改变长期的生活质量和社会功能,却必在首位,我不抱过大的希望,然而奇迹却在此初现。在第一周以低剂量起始的时候,抽动症状就明显改善,不叫了,不喊了,不动了就是我最直观的感受,医学上说,就是不自主运动有所减少。而治疗之路远没有于此终止,知识告诉我,服药必须足量足疗程,此后抽动以月甚至以日为单位,逐渐变好,情况最好时甚至足够这样描述,一般情况下你难以看出来我有抽动症,同时在不断坚持共患病的药物治疗中,针对被誉为“精神癌症”的强迫症的治疗同样获得了可喜可贺的成果。这么多年过去了,就如白驹过隙,而现在,我可以绝对自豪的告诉任何人,虽然个人没有停药,没有治愈,现在不会,以后也可能不能,但是却和正常人一样生活,不再有疾病的烦恼萦绕耳畔,不良反应轻微而接近于无,我又想抛出一个疑问,这又与治愈有何异,结果不仅显而易见,而且闪闪发光,这,不是偶然,就是与时俱进的现代医学给千千万万患者创造福祉的必然,家庭和睦,前途大好,痛苦结束在了光与暖当中。
从青春期直到如今,个人因为这一段坎坷波折的经历,多出一项钻研学习儿童青少年精神医学的爱好,看着书架上几千块钱的藏书,一个贴吧又一个贴吧发的帖子,既想笑,又想哭,笑的是自己当年正确的判断,哭的是没有早能如此。现在我对抽动症等神经发育障碍的综合干预亦有新的认识,因此帮助过个别人接受科学规范的综合干预,从患者到科普者,我更加希望向普罗大众展现出现代医学的魅力,鼓励大家抛弃掉对这样一门循证科学的偏见和恐惧,在最后,希望这篇文章能够切实为广大患者的科学治疗科普事业尽一份绵薄之力。
(下图为首次系统综述抽动秽语综合征的法国神经病学家Gilles de la tourette)
