先附两张现在的照片：
2016年底——2021年底。整整五年，辗转多地，辞去铁饭碗，独自异地求医。最终，于华西口腔医院治愈。停药4个月，恢复饮食习惯（辣椒 牛羊肉等），暂未复发。医生嘱咐未来每一年都要去复诊，三年后未复发，才算彻底好了。
很多年没有登录过贴吧了，偶然间翻出了几年前发的帖子，偶尔也会有病友加我问我好了没。所以整理了一路以来的治疗经验，分享给大家。祝愿大家都能早日康复。
当年的帖子：
一、病因：
实际的发病时间应该是2016年底，那时候并未引起注意，2017年初愈发严重才得知自己似乎得了病。
窗口单位，工作忙到每天被客户团团围住不能上洗手间，没有时间喝水。连续加班40天不休息。北方本就风沙大、气候干燥，加之连续一周几乎没怎么喝水（基本每天仅一两杯），嘴巴干了只能舔，出门冷风一吹，彻底的加重了。
二、症状：
刚开始干燥起皮，彻底加重后开始肿胀（尤已上唇为主），没有干皮了，唇纹消失，嘴巴紧绷发粘（粘到闭住嘴巴后上下唇就不容易分开），然后唇纹又一下子增多，变深，嘴唇出现分界线，表现为外侧发白内侧发红，唇线开始有血痂。
开始拼命地保湿，涂唇膏，木瓜膏，但是已经晚了。后来唇内侧愈发红肿，黏膜受损严重彻底只有红肉了。喝水开始用吸管，嘴巴每天都灼热刺痛，不敢闭着嘴，因为会粘连在一起，更痛。（如图）
三、治疗
1.西医：内蒙古当地皮肤病专科医院，开了一堆药。
涂抹的：布特氟芬那酸丁酯软膏、他克莫司、蓝润医用愈肤生物膜。
口服的：b族维生素、b2、葡萄糖酸钙锌口服溶液
（只选择了他克莫司和b族维生素）
他克莫司的正确使用及减量戒断，对于我病情的缓解起了重要的作用。
因自己是面部脂溢性皮炎和玫瑰痤疮，所以对他克莫司的用法有一定了解，认真记录每天使用的时间及变化。两个月后，由一天两次过渡到4天用一次，嘴巴的不适感缓解很多，最大的改善：开始长皮了，紧绷感不严重，刺痛感消失，肿胀也有缓解。
之后一周用一次，两周一次，差不多又过了一个多月，彻底停掉他克。
（此时的嘴巴症状变化如图）
停了他克莫司后，嘴巴也停滞不前，没有变得特别差，但也没有好转的迹象了。
此时为常见的剥脱性唇炎，嘴巴反复脱皮，遇水变白，闭合处的皮掉了后始终是没有唇纹的。（如图）
2.继续西医治疗：
北京各大医院，皮肤科 口腔科都有看。
开的金霉素眼膏、乳酸依沙吖啶溶液湿敷。未用。
平时就涂医用凡士林保湿。就这么时好时坏的拖着。
3.华西口腔中医科治疗：
这个病让我变得越来越自卑，无法用正常的心理去面对当时的男朋友，虽然他不介意，但是玫瑰痤疮和脂溢性皮炎不能化妆，唇炎不能涂口红，我的自卑心还是让我的脾气日渐暴躁，最终分手。
2018年春节，我独自一人在云南过年。春节假期结束后，回去辞职，辞掉了人人羡慕的事业单位，开始转行销售赚钱看病。一个人大冬天的在零下20多度的北京医院连夜排过队，也曾花1000多块钱高价买过号，结果因为医生一句 你没事啊 啥事儿没有看啥病 而在医院大哭过。
这个病让我在最好的年纪失去了变美的资格。
华西口腔是我人生的转折。
2018年3月辞职后，一次去成都出差的机会，挂了蒋红刚的号，但是只给开了半个月的中药和自制药膏。并未让我去复诊。这次看病最终不了了之。
2019年初，再次去成都，挂了黄小谨医生的号，开始了长达两年半的系统治疗。
从最开始的10天去复诊，到15天，20天，1个月，40天......后来两个月一次复查。从内蒙古到成都，不记得飞了多少次了。所有的积蓄都花在了看病上。
每次针灸+打针+艾灸+中药+医院自制药膏。
喝了两年半的中药，几乎从未间断。
2021年1月去复查时，黄医生说不需要喝中药了，改颗粒药丸。
2021年7月最后一次复诊，可以停药了。并且允许吃辣椒、涂口红。
好在，结果是好的。
帖子刚开始的照片，就是昨天的实拍照。
医生嘱咐，未来三年还要去复诊，随时观察身体状况和嘴巴变化。所以，今年年底或者过完年还要去成都。这次我会一直更新到彻底治愈为止。
（后续会附上部分药方和现在的保湿方法）
回想这一路，其中心酸相信大家都懂。
我想我有幸恢复到现在的状态，有一点很重要：不要拿自己当小白鼠！！！
这几年认识了很多病友，大部分人都会各种尝试。只要从各种渠道了解到一丁点可能管用的方法，就会去试用，不同的激素药膏、免疫抑制剂、抗真菌药膏、各类口服药等等......有的越用越严重，有的有了耐药性，也有的有了依赖性。大抵我比较怂吧，也对任何疾病有敬畏之心，就算去了那么多医院，开了那么多药，我也从未轻易逐个尝试。
最后，还是想说，遇到一个有医德的好医生，是我们三生有幸。
希望大家都能早日康复。
2016年底——2021年底。整整五年，辗转多地，辞去铁饭碗，独自异地求医。最终，于华西口腔医院治愈。停药4个月，恢复饮食习惯（辣椒 牛羊肉等），暂未复发。医生嘱咐未来每一年都要去复诊，三年后未复发，才算彻底好了。
很多年没有登录过贴吧了，偶然间翻出了几年前发的帖子，偶尔也会有病友加我问我好了没。所以整理了一路以来的治疗经验，分享给大家。祝愿大家都能早日康复。
当年的帖子：
一、病因：
实际的发病时间应该是2016年底，那时候并未引起注意，2017年初愈发严重才得知自己似乎得了病。
窗口单位，工作忙到每天被客户团团围住不能上洗手间，没有时间喝水。连续加班40天不休息。北方本就风沙大、气候干燥，加之连续一周几乎没怎么喝水（基本每天仅一两杯），嘴巴干了只能舔，出门冷风一吹，彻底的加重了。
二、症状：
刚开始干燥起皮，彻底加重后开始肿胀（尤已上唇为主），没有干皮了，唇纹消失，嘴巴紧绷发粘（粘到闭住嘴巴后上下唇就不容易分开），然后唇纹又一下子增多，变深，嘴唇出现分界线，表现为外侧发白内侧发红，唇线开始有血痂。
开始拼命地保湿，涂唇膏，木瓜膏，但是已经晚了。后来唇内侧愈发红肿，黏膜受损严重彻底只有红肉了。喝水开始用吸管，嘴巴每天都灼热刺痛，不敢闭着嘴，因为会粘连在一起，更痛。（如图）
三、治疗
1.西医：内蒙古当地皮肤病专科医院，开了一堆药。
涂抹的：布特氟芬那酸丁酯软膏、他克莫司、蓝润医用愈肤生物膜。
口服的：b族维生素、b2、葡萄糖酸钙锌口服溶液
（只选择了他克莫司和b族维生素）
他克莫司的正确使用及减量戒断，对于我病情的缓解起了重要的作用。
因自己是面部脂溢性皮炎和玫瑰痤疮，所以对他克莫司的用法有一定了解，认真记录每天使用的时间及变化。两个月后，由一天两次过渡到4天用一次，嘴巴的不适感缓解很多，最大的改善：开始长皮了，紧绷感不严重，刺痛感消失，肿胀也有缓解。
之后一周用一次，两周一次，差不多又过了一个多月，彻底停掉他克。
（此时的嘴巴症状变化如图）
停了他克莫司后，嘴巴也停滞不前，没有变得特别差，但也没有好转的迹象了。
此时为常见的剥脱性唇炎，嘴巴反复脱皮，遇水变白，闭合处的皮掉了后始终是没有唇纹的。（如图）
2.继续西医治疗：
北京各大医院，皮肤科 口腔科都有看。
开的金霉素眼膏、乳酸依沙吖啶溶液湿敷。未用。
平时就涂医用凡士林保湿。就这么时好时坏的拖着。
3.华西口腔中医科治疗：
这个病让我变得越来越自卑，无法用正常的心理去面对当时的男朋友，虽然他不介意，但是玫瑰痤疮和脂溢性皮炎不能化妆，唇炎不能涂口红，我的自卑心还是让我的脾气日渐暴躁，最终分手。
2018年春节，我独自一人在云南过年。春节假期结束后，回去辞职，辞掉了人人羡慕的事业单位，开始转行销售赚钱看病。一个人大冬天的在零下20多度的北京医院连夜排过队，也曾花1000多块钱高价买过号，结果因为医生一句 你没事啊 啥事儿没有看啥病 而在医院大哭过。
这个病让我在最好的年纪失去了变美的资格。
华西口腔是我人生的转折。
2018年3月辞职后，一次去成都出差的机会，挂了蒋红刚的号，但是只给开了半个月的中药和自制药膏。并未让我去复诊。这次看病最终不了了之。
2019年初，再次去成都，挂了黄小谨医生的号，开始了长达两年半的系统治疗。
从最开始的10天去复诊，到15天，20天，1个月，40天......后来两个月一次复查。从内蒙古到成都，不记得飞了多少次了。所有的积蓄都花在了看病上。
每次针灸+打针+艾灸+中药+医院自制药膏。
喝了两年半的中药，几乎从未间断。
2021年1月去复查时，黄医生说不需要喝中药了，改颗粒药丸。
2021年7月最后一次复诊，可以停药了。并且允许吃辣椒、涂口红。
好在，结果是好的。
帖子刚开始的照片，就是昨天的实拍照。
医生嘱咐，未来三年还要去复诊，随时观察身体状况和嘴巴变化。所以，今年年底或者过完年还要去成都。这次我会一直更新到彻底治愈为止。
（后续会附上部分药方和现在的保湿方法）
回想这一路，其中心酸相信大家都懂。
我想我有幸恢复到现在的状态，有一点很重要：不要拿自己当小白鼠！！！
这几年认识了很多病友，大部分人都会各种尝试。只要从各种渠道了解到一丁点可能管用的方法，就会去试用，不同的激素药膏、免疫抑制剂、抗真菌药膏、各类口服药等等......有的越用越严重，有的有了耐药性，也有的有了依赖性。大抵我比较怂吧，也对任何疾病有敬畏之心，就算去了那么多医院，开了那么多药，我也从未轻易逐个尝试。
最后，还是想说，遇到一个有医德的好医生，是我们三生有幸。
希望大家都能早日康复。
西瓜
笛子
