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21年5月25确诊强直

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确诊强直了,开个贴纪录自己病程!
首先我今年才知道我哥哥去年确诊强直了,他误诊了好几年,一直以为是腰椎盘突出,由于病情延误,再加上哥哥经常能忍就不吃药。所以经常下腰处疼,睡觉疼醒,早上有晨僵,目前在吃依托考昔!
我记忆中我妈妈常年腰痛,一直以腰椎盘突出去治疗,效果不大,每天晚上睡觉只能睡3小时左右就会痛醒,之后只能坐在床上靠着墙壁睡觉。今年知道我哥哥去年确诊的消息后我就带我妈妈去医院检查了,也确诊了。然后也是吃依托考昔,医生说先吃药,吃药没用了在考虑生物制剂。感觉医生不靠谱,吃了5个月的药也没叫去检查肝肾功能,今天我带我妈妈去检查肝肾功能,结果肝功能指标不正常了,开了护肝药回来。
我自己,去年一次做仰卧起坐,扭到了,腰好疼!之后一年,会出现两三次右边屁股疼,打喷嚏都疼那种。没去留意。今年次数增多,也是右边屁股疼,有时候走路会有点疼,几天就会好,但后面又会复发。我一直以为是腰椎盘突出,因为我想我没有出现晨僵或者半夜痛醒。最近出现提右边肩膀,后背脊椎处会疼。不提不疼,平时没感觉。感觉有点不对劲了就跑医院检查。b27阳性+骶髂关节炎。医生诊断强直早期。生无可念,家里,3个人都这个病,那几天心情瞬间跌落谷底。目前在吃柳氮+骨化三醇。医生说先吃3个月。心情平复后觉得好多了,反正这个病全世界都治不好,难过也没用,反正死不了人。现在每天晚上练八段锦+扩胸运动。最近有加了以为深圳的小姐姐,跟我同龄,也是强直患者。平时不敢跟别人说自己强直,跟这个病友诉说下情况,病情,治疗什么的,互相倾诉下好很多。目前吃药+锻炼,暂时没有复发。屁股没有感觉疼痛,只是提肩膀后背还是有点疼。


IP属地:福建来自Android客户端1楼2021-06-02 23:55回复
    吧友们柳氮最长有吃多久的


    IP属地:福建来自Android客户端2楼2021-06-03 07:25
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      麻烦问下怎么私聊,有事请教,谢谢


      来自Android客户端4楼2021-06-03 08:32
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        已经吃了快一个半月的柳氮了,期间没疼过,感觉药快吃傻了。医生说吃3个月再复查肝肾功能


        IP属地:福建来自Android客户端7楼2021-07-03 19:23
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          药还是要少吃,能不吃就不吃,多锻炼。不疼就停药


          IP属地:辽宁来自Android客户端8楼2021-07-03 20:00
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            楼主多大了 我症状和你差不多 不过我就只有髋关节积液 别的地方也不疼


            IP属地:河北9楼2021-07-05 09:57
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              吃药一个半月的时候检查过肝肾功能尿检,没问题。目前已经吃柳氮2个月,期间右边还是疼了两三次,轻微疼。


              IP属地:福建来自Android客户端12楼2021-07-24 07:51
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                我也是😊


                来自Android客户端13楼2021-07-24 11:50
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                  吃柳氮挺安心的,不吃就感觉髋部痒痒的,有东西在挠我


                  IP属地:浙江来自iPhone客户端14楼2021-07-24 13:22
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                    目前吃柳氮3个半月,骶髂骨这块基本不疼了,但出现脚踝偶尔一两次疼。其他正常


                    IP属地:福建来自Android客户端15楼2021-09-21 15:46
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                      晨僵是什么感觉


                      IP属地:河南来自Android客户端16楼2021-09-22 08:48
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                        今天去拿药了,之前我找的都是主治医生,因为主治医生会耐心的听我说症状,会耐心的跟我解释我提的问题,而主任医生有的脾气很差,说两句就直接开药拔卡叫走人。今天主治医生都停诊了,只有主任,没办法我就找主任开药,目前我是吃柳氮+骨化三醇,5月25号开始吃的,我是早期,偶尔疼一次,平时比较少疼,主治医生跟我说吃药能控制就先吃药,说很少疼就先吃柳氮,不用吃依托考昔或者塞来昔布,吃药控制不了就打针。吃了几个月柳氮最近屁股基本不疼了,偶尔脚踝疼一次。今天这个主任看了我之前开的药,说主治医生开的药不够,还嘲笑了下主治医生,说他们乱来的意思。主任医生说我原先的药基础上还要给我加依托考昔,我就跟他说家里有,因为我妈妈一直在吃依托考昔,他就没开了,嘴里还嘀咕着说:那我就不管你了!我问他现在基本不疼了还要吃依托考昔吗,他就不耐烦的说要吃,就拔卡叫我走人了!我这边大部分主任医生态度都很差。现在好纠结到底吃不吃依托考昔,吃那么多也怕肝肾,胃受不了。


                        IP属地:福建来自Android客户端17楼2021-09-22 16:52
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                          5月25开始吃柳氮,那时候屁股经常疼,右边肩膀活动咔咔响。现在屁股都不疼了,偶尔脚踝不舒服下。但左边肩膀,手臂关节也出现咔咔响了。响的我心烦。


                          IP属地:福建来自Android客户端19楼2021-10-01 22:15
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                            今天感觉屁股有点异样,以以往的经验,这是要疼开始了,立马吃了一粒依托考昔。这两个多月疼了这一次。感觉是昨天晚上着凉了。


                            IP属地:福建来自Android客户端20楼2021-10-06 23:26
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                              我想问问你,身体好些了吗?
                              我生病快3年了,都已经接受这个事实了,心里好受很多了。
                              可是今天,我的亲弟弟,也确诊了这个,我真的是难受到了极点,为啥一家人两个孩子都会有。我们B27都是阴性。家里也没有遗传的倾向。本来一人发病就是很低的概率了,我们都是20多岁的年纪,两个人都得了这个,并且非遗传的。我真的非常非常的难过,我不明白上天在考验我们什么。


                              IP属地:四川来自Android客户端21楼2021-10-08 01:12
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