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说说一个6岁小朋友AVM的经历吧

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如果不是亲身经历,你都很难想象在没有任何外力撞击的情况下脑出血会发生在一个6岁的小朋友身上!还是一个普通的早上,唯一与众不同刻骨铭心的是那天我知道了一个叫AVM的词!脑血管动静脉畸形!一个属于先天疾病平时却没有任何症状的病,普通炸弹一样随时有爆炸的危险!两个月的时间经历了两次出血外加颅内感染,要说怎么熬过来的现在想想真是心有余悸,每每想起还是难受无比!唯一庆幸的事我们选了一条相对比较好的路,两次出血我们都坚持没有做开颅手术,用医生的话说开颅的结果就是100%瘫痪,保守治疗随时再次出血一命呜呼,两次的脑室引流最终我们在病情稳定后选择了做介入栓塞手术,因为第二次出血很凶险,为了防止再次出血我们当初是头顶着两根引流管从儿童医院转到上海做的介入!第一次介入大概栓塞了80%的样子,三个月后做的第二次介入,因为女儿一切正常没有任何后遗症!所以当初在选择治疗方案得时候主治医生也比较矛盾的,介入见效快但是一旦术中出血后遗症是必然的!风险大概20%的样子,如果做伽马刀的话就不用顾虑手术风险,唯一的风险在于伽马刀见效时间比较长很多患者在闭合的过程中会有再次出血的可能,几率与做介入相当,因为事前有跟朋友讨论过这个事情,朋友得建议是如果风险相当干嘛不选择见效快的一劳永逸呢,最终我选择了二次介入所幸选择是正确的,第二次栓塞经历了8个小时剩余的20%畸形血管被全部栓塞完!后面就是三个月的复查做的DSA!检查结果还是比较好的,DSA结果显示畸形被完全栓塞干净了!唯一的不稳定性就是小朋友年纪太小生长发育中有些现在看不到毛细血管随着生长发育可能会变成新的畸形!所以每年的复查那是跑不掉了!总结下经验吧!首先就是多听多问,都是第一次经历难免手忙脚乱!这个时候更要多问下相同经历的人或者是医生!其次要坚决果断,看病最忌讳拖拉,做好决定就去做,因为只有赌才会有输赢!但是对于生病这件事赢的唯一标准就是毫无意外的手术成功了人又没事了,否则任何选择都是错的!最后就是要找好的医院!选择医院真的很重要儿童医院的选择方案只有开颅,但是到了上海医生随便就是2-3个治疗方案给你!这个就是好的医院跟差的医院的一种经验上的差别!


来自Android客户端1楼2021-05-13 22:00回复
    我的就是查了dsa,畸形血管太细只能开颅


    来自iPhone客户端2楼2021-05-24 21:34
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      2025-08-22 13:06:19
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      我就是今年脑血管畸形做了开颅,现在左边偏瘫唉


      来自iPhone客户端3楼2021-12-29 13:39
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