肾病综合症吧 关注:119,422贴子:4,149,652
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坚持就是胜利!!!

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2岁半到现在26,我也和大家一样是也是肾综。20多年心路历程确实累,也确实沮丧。但生活还要继续。第一次2岁半,开始吃西药没效果,换成中药,吃好了。过了几年,又复发了。大概是我7岁时候,去了西安,开始吃黄葵胶囊附带中药,效果依旧不是很好,中间在复发,半年一次。因为一次不忌口,06年彻底没办法了,这一年我10岁,也是这一次复发,也改变了我的生活。别人介绍去兰大二院之间,这也是第一次系统的查原因,我也在这里做了活检。微小病变,开始治疗。激素6个。一直到2010年,再一次复发。又一次来到兰大二院,这次加了免疫抑制剂,骁悉。从吃药到停药两年时间,花费了大量财力,也换来了好的效2010-2018年3月,快8年时间。这短时间内,我上完了高中,大学毕业,顺利找到工作。当所有人都以为结束时候,它又来了,18年三月,复发了,8年后的再一次来袭确实难以接受,但你只能选择接受。又一次来到兰大二院,这次没有做任何治疗,只是做了一些检查,一周之后就回来。激素12片,去年7月份停药。现在3年时间,中间半年复查一次没出任何问题。这是我的疾病经历,我相信有好多家长在发愁自己的小孩,小孩还小,有的人自己刚刚确诊。我希望通过我自己简单的经历,来告诉大家。不要放弃,家长不要放弃,自己不要放弃。复发不可怕,这个疾病更多的是心态的博弈。放松心态,积极治疗。定会春暖花开。
补充一句:我现在已经结婚,刚买了房,工资年薪在15万左右。所有的事情都会变好,你只需静静等待慢慢努力,生活不会放弃你,但希望你不要放弃你自己。
加油


IP属地:新疆来自Android客户端1楼2021-02-15 13:49回复
    上初中高中你有参加体育课吗?


    IP属地:广东来自iPhone客户端2楼2021-02-15 15:47
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      进病友群吗


      IP属地:山东来自Android客户端3楼2021-02-16 08:23
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        身上条纹多吗


        来自iPhone客户端4楼2021-02-18 22:31
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          加油!你最棒


          来自Android客户端6楼2021-02-27 11:02
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            加油


            IP属地:山东来自Android客户端7楼2021-02-28 20:58
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              加油!你真棒!我宝宝两岁两个月初诊,我一定要给宝宝传递正能量!谢谢你!


              IP属地:广东来自iPhone客户端9楼2022-01-23 11:23
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                楼主你好,婚检的时候,自己的病会被对象知道吗,你的妻子不介意吗,我不知道该怎么面对自己的女朋友


                IP属地:安徽来自Android客户端10楼2022-01-23 11:29
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                  您好,想请问您从您从18年再次复发后,到如今24年是一直没有再复发了吧?得了这个病还可以去旅游之类的吗,因为医生说不要去人堆里怕感染。


                  IP属地:上海来自Android客户端11楼2024-05-25 14:15
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