银屑病大会之银屑病医患人文论坛关于“生物制剂”话题讨论环节本人发言整理
银屑病患者群体人数众多，但并不是一个认知方面统一的整体，而信心这个东西是动态的，是变化着的，或许医生的几句安抚，一个新技术或新药的诞生，都将提升患者的对于治疗目标的信心，又或许一次病情反复，一次治疗失败......又会摧毁这个患者的治疗信心。
这还与患者本人的受教育程度，患病时间的长短，学习能力的强弱，都有一定的关系。错误的治疗目的仍然支配着很多银屑病患者，这个错误的治疗目标是什么呢？
是患者追求停止治疗后的表现，患者可以在一段时间内花很多钱，受很多罪，甚至咬牙坚持治疗，譬如喝很苦的中药汤子，譬如采用一些不正规的、痛苦程度高的另类疗法，这些他都能坚持，因为他坚信会苦尽甘来，坚信自己在承受这些折磨之后银屑病会痊愈，最终能换来一个停止治疗后很长的缓解期，说不定幸运之神眷顾自己，一辈子不再复发了。
我们知道，把银屑病临床治愈不难，但想停止治疗后不复发，哪怕是维持三两年，这也是凭个人运气的。取得停止治疗后的长期缓解是患者身体发生了某些变化，而不是哪个医生或哪个药物的功劳。
有的患者听说谁愈后多长多长时间没复发，就积极的向其打听吃的什么药？找的哪个大夫？
普遍来讲，患病时间久的老患者们相对比较看得开一些，新患者则还一时难以接受”自己患上了一种无法彻底根治的,难看又难受的皮肤病”的现实，但无论是新患者还是老患者，大家对拥有一身光滑又健康的皮肤的梦想是一样的，虽然患者们最终都要懂得”带病生存”，但带病的严重程度，却可以极大的影响患者的生存质量，虽然不同的患者个体对银屑病严重程度的忍受度不同，但将皮损减轻至全部清除或几乎清除，都将大大提升患者的幸福感和自信心。总结来说，患者对疗效的追求和渴望比其他任何人都迫切都强烈，皮损严重时想着能痊愈该多好？痊愈后留下色素沉着，又问怎么才能把色沉去掉？
对病人而言，疗效没有最好，只有更好！
我患病至今25年了，在10多年前就使用生物制剂，当时给我的感觉是震憾和惊艳。
那时候生物制剂这个词对绝大多数的银屑病患者甚至是很多医生来讲，都是一个很陌生的概念，那时候患者们听到或看到生物制剂这4个字的时候，脑子里出现的是生化武器这样带点恐怖的感觉，经过这些年的科普宣教工作，以及使用者的展示分享，社群里的患者们逐渐认可了生物制剂的强大作用力，在社群中已经有较多的适合使用生物制剂的人用了或者用过生物制剂，甚至出现了在国内还没上市的情况下，有患者去境外使用购买生物制剂的情况，这表明在有条件有能力的中重度患者那里，生物制剂的需求是很迫切的。
在我国约650万的银屑病患者当中，能够接触到我们患者社群的仍然还是少数，只说在我们能够涵盖的范围内的这些患者对生物制剂的认知度还是较高的，现在大家基本认可生物制剂的美誉，只是使用成本制约着生物制剂更广泛的应用。
与十年前相比，生物制剂已经从一个“危险品”变成了“奢侈品”。
患者群体认知生物制剂的程度也并不统一，有我现在这样的，用的比较多了，能看的风轻云淡，
也有相当多的人认为生物制剂是最后的绝招，不到万不得已就不能使用生物制剂。
对生物制剂最主要的担心是会不会耐药？多长时间会出现耐药？
还担心停止使用之后会不会反跳，也就是比不用之前更加严重。
主要的误解是使用过生物制剂之停药后，再使用传统疗法就会无效了。
我给病友们解释过，多数现在使用生物制剂的人是在常规传统疗法无效或效果不满意时才改用生物制剂的，这些人的“底子”本身就比较差，所以他们再换回之前的传统疗法时才显得不那么有效。
还有就是有人对生物制剂疗效有过高的期望，认为使用了生物制剂就是跟上帝签订了一份“无皮协定”，既然我都打针了，就不应该再有牛皮癣了。
有人问我：“为什么我一边打针还会长出新的皮损？”“为什么我打了针还是有一两颗皮损消不下去？应该怎么办？”
我告诉他们这都是正常的，还有皮损你可以抹点外用药。
他可能会瞪大眼睛说：“啊！我都打了生物制剂了还需要抹药？”
这些是目前患者们多生物制剂认知的大体情况。
虽然科学在发展，医学在进步，我们已经取得了很多的成就，也比以往任何时候都能更好的应对我们的疾病，但是我们也要冷静理性的看待人类现有的能力上限，有的事情人类能做到，有的目前还不能做到，银屑病现在仍无法根治就是现状，病友们要充分理解“人力不可为”这几个字，你现在能看到的和正在使用的，就是地球上最好的了。
“但凡有价值的疗法或药物都已经在临床上使用了”就是说好的疗法和药物都在医院里了，如果一种药物或疗法医院和药店里都没有，只有某个人有，你一定不要使用。好的疗法和药物不会只散落在民间。
银屑病是需要长期应对的事情，不要把过多的精力、财力、耐心用到单一次的治疗上，要做到合理分配，细水长流。
科学对待，理性看待！
银屑病患者群体人数众多，但并不是一个认知方面统一的整体，而信心这个东西是动态的，是变化着的，或许医生的几句安抚，一个新技术或新药的诞生，都将提升患者的对于治疗目标的信心，又或许一次病情反复，一次治疗失败......又会摧毁这个患者的治疗信心。
这还与患者本人的受教育程度，患病时间的长短，学习能力的强弱，都有一定的关系。错误的治疗目的仍然支配着很多银屑病患者，这个错误的治疗目标是什么呢？
是患者追求停止治疗后的表现，患者可以在一段时间内花很多钱，受很多罪，甚至咬牙坚持治疗，譬如喝很苦的中药汤子，譬如采用一些不正规的、痛苦程度高的另类疗法，这些他都能坚持，因为他坚信会苦尽甘来，坚信自己在承受这些折磨之后银屑病会痊愈，最终能换来一个停止治疗后很长的缓解期，说不定幸运之神眷顾自己，一辈子不再复发了。
我们知道，把银屑病临床治愈不难，但想停止治疗后不复发，哪怕是维持三两年，这也是凭个人运气的。取得停止治疗后的长期缓解是患者身体发生了某些变化，而不是哪个医生或哪个药物的功劳。
有的患者听说谁愈后多长多长时间没复发，就积极的向其打听吃的什么药？找的哪个大夫？
普遍来讲，患病时间久的老患者们相对比较看得开一些，新患者则还一时难以接受”自己患上了一种无法彻底根治的,难看又难受的皮肤病”的现实，但无论是新患者还是老患者，大家对拥有一身光滑又健康的皮肤的梦想是一样的，虽然患者们最终都要懂得”带病生存”，但带病的严重程度，却可以极大的影响患者的生存质量，虽然不同的患者个体对银屑病严重程度的忍受度不同，但将皮损减轻至全部清除或几乎清除，都将大大提升患者的幸福感和自信心。总结来说，患者对疗效的追求和渴望比其他任何人都迫切都强烈，皮损严重时想着能痊愈该多好？痊愈后留下色素沉着，又问怎么才能把色沉去掉？
对病人而言，疗效没有最好，只有更好！
我患病至今25年了，在10多年前就使用生物制剂，当时给我的感觉是震憾和惊艳。
那时候生物制剂这个词对绝大多数的银屑病患者甚至是很多医生来讲，都是一个很陌生的概念，那时候患者们听到或看到生物制剂这4个字的时候，脑子里出现的是生化武器这样带点恐怖的感觉，经过这些年的科普宣教工作，以及使用者的展示分享，社群里的患者们逐渐认可了生物制剂的强大作用力，在社群中已经有较多的适合使用生物制剂的人用了或者用过生物制剂，甚至出现了在国内还没上市的情况下，有患者去境外使用购买生物制剂的情况，这表明在有条件有能力的中重度患者那里，生物制剂的需求是很迫切的。
在我国约650万的银屑病患者当中，能够接触到我们患者社群的仍然还是少数，只说在我们能够涵盖的范围内的这些患者对生物制剂的认知度还是较高的，现在大家基本认可生物制剂的美誉，只是使用成本制约着生物制剂更广泛的应用。
与十年前相比，生物制剂已经从一个“危险品”变成了“奢侈品”。
患者群体认知生物制剂的程度也并不统一，有我现在这样的，用的比较多了，能看的风轻云淡，
也有相当多的人认为生物制剂是最后的绝招，不到万不得已就不能使用生物制剂。
对生物制剂最主要的担心是会不会耐药？多长时间会出现耐药？
还担心停止使用之后会不会反跳，也就是比不用之前更加严重。
主要的误解是使用过生物制剂之停药后，再使用传统疗法就会无效了。
我给病友们解释过，多数现在使用生物制剂的人是在常规传统疗法无效或效果不满意时才改用生物制剂的，这些人的“底子”本身就比较差，所以他们再换回之前的传统疗法时才显得不那么有效。
还有就是有人对生物制剂疗效有过高的期望，认为使用了生物制剂就是跟上帝签订了一份“无皮协定”，既然我都打针了，就不应该再有牛皮癣了。
有人问我：“为什么我一边打针还会长出新的皮损？”“为什么我打了针还是有一两颗皮损消不下去？应该怎么办？”
我告诉他们这都是正常的，还有皮损你可以抹点外用药。
他可能会瞪大眼睛说：“啊！我都打了生物制剂了还需要抹药？”
这些是目前患者们多生物制剂认知的大体情况。
虽然科学在发展，医学在进步，我们已经取得了很多的成就，也比以往任何时候都能更好的应对我们的疾病，但是我们也要冷静理性的看待人类现有的能力上限，有的事情人类能做到，有的目前还不能做到，银屑病现在仍无法根治就是现状，病友们要充分理解“人力不可为”这几个字，你现在能看到的和正在使用的，就是地球上最好的了。
“但凡有价值的疗法或药物都已经在临床上使用了”就是说好的疗法和药物都在医院里了，如果一种药物或疗法医院和药店里都没有，只有某个人有，你一定不要使用。好的疗法和药物不会只散落在民间。
银屑病是需要长期应对的事情，不要把过多的精力、财力、耐心用到单一次的治疗上，要做到合理分配，细水长流。
科学对待，理性看待！
