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儿童急淋记录帖

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立帖记录，以分享及交流。孩子三岁不到，2019.8.29睡午觉时发觉孩子低烧，我一直认为发烧不要轻易去医院，观察孩子精神胃口都好后就一直观察不处理，低烧37.2-37.6，反复，9.5晚突然烧到38.5°，9.6送当地中医院说是病毒感染开了中成药，当时白细胞3.6血红102血小板190，回家吃了不见好转，又是反复，低烧，9.11送当地妇幼保健院医生还是说病毒感染伴贫血，当时白细胞3.2血红98血小板148，开了药和补血口服液，回家以后还是反复低烧，挂了省儿保的发热专家号，中秋第二天9.14带去查了一套也查不出发热原因，医生说2周岁以上的孩子是不可能缺铁性贫血的，高度怀疑是血液病，转血液科挂号，医生摸了说脾大高度怀疑白血病马上安排住院血液科。当时白细胞2.92血红89血小板149
IP属地:浙江1楼2019-10-21 11:05回复
    9.14当天早上其实已经退烧了，体温正常，我因为已经提前预约了省儿保专家号还是带去看了，住院后就是舒普深抗生素挂着，全套血采集，因为是周末9.15挂水，我不信孩子是血液病，因为外周血无幼稚细胞，血二系降低不明显，烧也是挂了抗生素就退了，问医生可不可以不做，答复不行，我说如果骨穿差不到呢，继续骨髓活检孩子再吃一次苦吗，答复骨穿、活检一起做掉。9.16早上开始骨穿、骨髓活检，整个过程相当漫长，我已经有不好的预感，出来后医生告诉我干抽很厉害，像是不好的血，我大哭。当天告诉我确定是白血病，但是不知道什么类型。第二天告诉我是急淋b细胞，因为初发年龄小，白细胞低，暂定低危。
    IP属地:浙江2楼2019-10-21 11:10
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      骨穿幼稚淋巴细胞75%，流式确定是common b All。接着两万多块钱送四个基因公司检测，武汉康圣达、北京海思特、杭州迪硕贝肯，染色体公司，报告陆续出来，融合基因都是阴性，但是WT1为5.36%高表达，染色体是超高二倍体但有点复杂，伴1号染色体部分片段重复，3号染色体部分片段缺失（重复了一条，等于2.5条3号染色体），无染色体易位，医生说染色体意义不大不参考，WT1在急非淋里预后不好，对急淋无意义，但后续也要追踪。还是定的低危
      IP属地:浙江3楼2019-10-21 11:18
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        赶紧化疗了，化疗治愈最好，但移植的准备也要做
        IP属地:福建来自Android客户端4楼2019-10-21 13:12
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          9.17开始早/中/晚为3/3/2的泼尼松，9.24泼尼松七天骨穿，幼淋39%骨髓未缓解，MRD是16.55%，我问过医生我们的外周血一直是没有幼稚细胞怎么去判断泼尼松是否敏感，医生就是回答敏感的。因为我住院以来一直粒缺期住层流床因此说做不了输液港推荐PICC，孩子太小两条手臂都是针孔管子塞不进去最后做了脖子，因为出汗多一天换一两次敷贴。
          IP属地:浙江5楼2019-10-21 14:07
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            请问楼主孩子在哪住院呢
            IP属地:山东来自Android客户端6楼2019-10-21 14:15
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              9.24开始VDLD方案。9.24长春2mg，红药水20mg，地米早/中/晚/2/2/1.5,9.25红药水20mg。9.28血红67输1个单位成分血，一直粒缺，白细胞1.5左右。其间一直是大白片每天早晚各0.5颗吃3停4，da fu kang每天1颗。
              IP属地:浙江7楼2019-10-21 14:16
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                10.1又是长春2mg，门冬肌注两支，846个单位/支。继续粒缺，更为严重，最低达到0.01，白细胞也低于1了，血红自从输血一次后一直很稳定98左右，血小板一直正常就是门冬后五天内大幅度下跌最低到82第二天又涨回去至今一直正常，但是第一个月输纤维蛋白原3次（纤维蛋白原小于1），每次1个单位，门冬副作用原因。
                IP属地:浙江8楼2019-10-21 14:16
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                  10.8日化疗第15天又做了骨穿、腰穿，住院至今一直粒缺挺着，没感染，我们很注重手口卫生，买的儿童除菌湿巾吃前吃后、外面去后、接触人后插手擦嘴。腰穿脑白0，骨穿MRD是0/100000，骨髓幼稚淋巴细胞是2%，送检基因WT1变成了0.02%低表达，医生说继续标位，缓解了给我们开始打150ug的瑞白。但是毕竟0.01的中性粒那天大意了，这么一天叫了理发师来理发，因为头发已经开始掉的厉害了，在走廊里人来人往的，回来体温居然38°了，感染血抽了，马上开始海正用起来，接下来连续四天抽血培养，结果没出来，也是一天挂三次海正
                  IP属地:浙江9楼2019-10-21 14:24
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                    10.18第三次长春，10.9开始瑞白的，打了四天，可能骨髓抑制，打了一两天反而低，第三天有升的迹象，到10.12终于粒细胞2.05，拆了层流床很激动。其间第一次血培养皿出来显示感染了1个表皮葡萄球菌，体温38度半小时后一直是正常的，到了10.14连续两个培养皿说未见到细菌、真菌，海正挂了一次也撤了。10.15日第四支长春，又是肌注2针门冬出院了
                    IP属地:浙江10楼2019-10-21 14:29
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                      因为白细胞粒细胞都上来了，预约了输液港，10.18日最痛苦的一天，输液港植入手术，前一天晚上八点禁食断水到第二天下午13:30才进手术室，对于地米期的孩子饿的根本受不了，哭嚎了几个小时，7点我就排队了，问了很多次不理睬我，求了很多遍才在11:30给我滴鼻镇静，睡过去了孩子，出生至今第一次哭嚎那么久，就是大叫要鸡爪要吃饭。手术顺利，拆了PICC，因为我实在受不了脖子上经常换敷贴她太痛，才刚满三岁忍者的样子我很难受。输液港装好我就安心了些，外表看不出啥，就是一个切口伤痕。
                      IP属地:浙江11楼2019-10-21 14:33
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                        10.17的时候粒细胞0.51，因为第二天要输液港植入，又打了瑞白，今天的血项白和粒都很高了，血红110，血小板441。口腔之前化疗原因有些红肿，吃完东西给她冷开水漱口，冰水含嘴巴漱口，然后是康复新液漱口，然后是制霉素棉签蘸了擦嘴巴。大小便，目前是湿巾擦下就，晚上洗完屁股后用碘伏稀释再擦一遍。三件套对肛周黏膜似乎毒性还不那么大，后面甲氨蝶呤这种损伤黏膜厉害的我打算是每次大小便后都需要擦碘伏。医院有高锰酸钾水，但是我发现泡了几天屁股后屁股发黑我就放弃了
                        IP属地:浙江12楼2019-10-21 14:37
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                          说说心情，医生说高度怀疑白血病时候震惊、不相信、觉得医生小题大做，骨穿确认前是害怕担忧、祈祷、觉得应该不会很大可能不是，但又隐隐不安，骨穿时间问题就预感很差心情沉重，出来说干抽以后我就悲痛欲绝，嚎啕大哭了，确诊以后我已经觉得很悲凉，觉得讽刺，微信已经开始不回，拒绝社交，然后没命地开始查资料，知网论文看遍，丁香园医生论坛看遍。其实到今天依旧没有底，已经把复发的案例看了个遍，目前打算配合医生做好整个化疗，复发的话打算继续化疗缓解后马上去北人移植，甚至也做好了迎接死亡的准备，只能证明孩子和自己缘分太浅。我骨子里很是悲观。生病至今第一次看到孩子血红达标我今天心情也好了些，下一疗程CAM，明天就去住院了，阿拉希掉血像厉害早有耳闻，我准备了N95口罩，加强手口卫生，其它真的不知道怎么办
                          IP属地:浙江13楼2019-10-21 14:44
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                            我听闻五红汤涨血红，泥鳅涨白细胞，金薯叶涨血小板，因为门冬期低脂低糖，红枣花生不敢给吃，就是早上熬了红豆黑米粥感觉确实有用，泥鳅最近吃了两天白细胞13了不知道是泥鳅原因还是四天前的那支瑞白原因，金薯叶别人都有准备，我打算到时候再备，前期掉血像也很正常。最怕的是感染，一个卡肺十几万，一个真菌肺炎icu，但是药物引起的骨髓抑制没有办法，除了口罩、手口卫生，干净易消化的食物，多消毒，粒缺吃抗感染的药物以外，感觉剩下的都是天意了。我买了中药成分的物体消毒剂和空气消毒剂，灭菌纸，碘伏擦家具地板，空气净化器24小时开着，阳台窗户一直开着，剩下的也不知道可以做什么。
                            IP属地:浙江14楼2019-10-21 14:56
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                              三疗细胞就稳定些了，一步一步来别想太多，之前我也是这样过来的，现在能做就是好好配合医生治疗，急淋低危的治愈率很高都这么说的。
                              IP属地:广西来自Android客户端22楼2019-10-21 23:55
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