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宝宝蚕豆病住院一个多月未愈,停光就反弹

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我女儿3.4号出生,因为黄疸反复住院照蓝光:
第一次住院(妇幼保健院,3.5-3.10):因为呼吸不畅住院6天,期间使用抗生素治疗,同时发现黄疸,检测g6pd值为1127 umol/L,
进行蓝光治疗3天(16h,12h, 12h)后,经皮测量为167,感染控制,办理出院手续;
第一次出院后,每天检测经皮黄疸值,持续上升。
第二次住院(妇幼保健院,3.14-3.19):
入院时血清间接胆红素为275,直接胆红素为0,连续照了6天蓝光(16h, 14h,12h,12h,14h,12h),下降为血清间接
胆红素110.7,直接胆红素为0.办理出院手续。期间医生检查了血常规,肝功能,甲状腺,大小便常规,外周血细胞分
析,胸片,血生化,除了血红蛋白从123将为107后未发现其他异常。
第二次出院后,继续检测经皮黄疸值,每天持续上升,3.24 TCB 231, 3.25 TCB:245, 3.26 TCB:270
第三次住院(龙岗区妇幼保健院,3.26-3.31):
入院时血清间接胆红素250,直接胆红素为0,连续照了4天蓝光并且完善各项检查:外周红细胞,血常规,网织红计数
,超敏C蛋白,甲状腺功能,肝胆脾B超,胸片,降钙素原,除血红蛋白为105外未发现其他异常。3.30日早晨经皮测量最高150。
3.30日未照光,断母乳,3.31早上复查血清胆红素反弹为:196,下午办理出院。
医生认为医院能做的检查都做过一遍,但除g6pd外未发现其他因素,建议转院求诊。
现在又换了一家医院,又已经住院6天了,还是会反弹。。。
现在我女儿的情况是不照蓝光黄疸就快速反弹,住院3次检查做了无数,手上到处是针孔,医院仍然未找出黄疸原因。
咨询下大家有遇到过这种情况吗?蚕豆病导致的黄疸有这么厉害吗?还有没有其它可能啊


IP属地:广东来自Android客户端1楼2018-04-06 09:58回复
    蚕豆病是什么


    来自Android客户端2楼2018-04-06 14:32
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      我家也是两个月反复住院了 什么原因都不知道 出生三天住了五天 因为过年就接出来了 那个时候7 现在又有12 接出来就白了两天又黄回去了


      IP属地:湖南来自iPhone客户端3楼2018-04-06 15:34
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        楼主,我家宝宝也是蚕豆病,黄疸住院两次了,现在在家,一直反反复复,退了升升了退,每天去测,14、15、11、然后今天又升到14、这样。哎。都不知道如何是好了。药也不敢吃。啥时候退啊。


        IP属地:江西来自iPhone客户端4楼2018-04-23 16:18
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          问了熟悉的儿科住院医生,她说只要不超过20,就不要紧,不需要蓝光


          IP属地:江西来自iPhone客户端5楼2018-04-23 16:21
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            你家确诊是蚕豆病了吗?我家孩子第12天黄疸 到现在已经四十天了 跟你情况一样照了就退 不照马上就反弹 从第十二天开始住院到现在了 昨天医生说又反弹到16了 能做的检查都做了 没有任何异常 昨天做了代谢病检查 要十天才出结果


            来自Android客户端6楼2018-05-17 08:38
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              亲,那么久了你宝宝好了吗?有没有找出什么原因?我宝宝也是,现在37天了,从出生第二天晚上开始照兰光,也是蚕豆病。然后现在反弹了四次。照兰光降了出院,然后反弹,不停上升,再照再降再反弹。换了家好点的医院,还是停了就反弹。各种检查做了也说没问题。医生建议我们去广州更大的医院检查更细致点。我都不知道怎么办了。


              来自手机贴吧7楼2018-09-03 18:36
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                楼主看到请回复我好吗?这么久了你的宝宝应该都好了吧。我都担心死了,特别怕这么黄下去入脑,会伤害到宝宝。之前都出现疑似不好的反应了。


                来自手机贴吧8楼2018-09-03 18:48
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                  蚕豆病的确是比较麻烦的
                  LZ的宝宝痊愈了就好


                  9楼2018-09-05 10:58
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                    楼主的宝宝黄疸退了吧,多长时间退的呢


                    来自手机贴吧10楼2018-09-10 01:54
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                      我宝宝也查出来蚕豆病,已经住院快半个月了,好害怕停了蓝光就反复


                      来自手机贴吧11楼2018-10-01 16:24
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                        你好!你的宝宝要多久才好?


                        来自iPhone客户端12楼2018-11-04 21:27
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                          我的宝宝,现在也是这种情况


                          来自iPhone客户端13楼2018-11-04 21:36
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                            蚕豆病儿子,出生第二天黄疸6.8, 第三天早上13,下午18,去住院蓝光,五天时间照了四次共51小时,前几次下降到5又反弹到18,最后一次降低到12稳住36小时没上升超过15医院让办出院,花费5000多报销一半,之后三天黄疸徘徊在13,第四天突然开始上升到16.7,门诊蓝光8小时,傍晚下降到16.2,回家后第二天检测又到了13,此后一个多月一直在13徘徊,医生说蚕豆病患儿不能吃药,严重点就是蓝光,打蛋白和换血,晒晒太阳效果也不大,买了蓝光灯照了8小时,效果不明显,一直观察,什么都没管,也排除过母乳性黄疸,直到42天时开始降低到11,之后三天明显变白,49天时降低到7.4,两个月时正常了,所有检查都正常,希望对有同样情况的朋友有个参考。


                            IP属地:湖南来自Android客户端14楼2019-09-12 10:09
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                              我家宝宝也是蚕豆病,还住院呢,急的啊


                              IP属地:广东来自Android客户端15楼2019-10-02 01:33
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