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混合性结缔组织病吧 关注：553贴子：2,542

一起打倒混合型结缔组织病这个小妖怪

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我已经得病四年，这四年复发四次，激素加了减，减了加，今年我维持两片很久了，一直没有复发，关节也不痛，雷诺也好很多，我这样我觉得最重要的就是心态，心情一定要好，要开心起来，心态决定一切，四年来，无论多难都走过来了，所以大家不要灰心，我们都要加油，一起战胜混合型结缔组织病这个小怪兽，记住按时看病，按时吃药，作息规律，相信我们每个人都有停小强，不吃药的那一天，大家加油
来自Android客户端1楼2017-01-03 14:05回复
    大家有啥疑问可以问我，我要知道的一定会告诉大家
    来自Android客户端2楼2017-01-03 14:10
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      2025-08-16 16:57:00
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      对的，坚强不屈，都会好起来！
      来自Android客户端3楼2017-01-04 11:00
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        90后15年查出得这个病，据说是百万分之一。有时候觉得很难过，那么年轻就得了这个病，但是每当听到在世界的某个角落有各种各样的人因为车祸，火灾等意外去世了的时候，又觉得自己还算幸运的，至少还活着，还可以做很多想做的事。心态好了，自然活得灿烂。
        来自手机贴吧4楼2017-01-06 14:01
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          前一个月激素药每天吃10颗 这个月吃9颗 马上又要复查了 激素药应该会减吧
          来自Android客户端6楼2017-01-12 00:07
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            家里一九岁男童刚刚在复旦儿科医院确诊混合性结缔组织病，好担心，现在检查结果是关节疼，手脚起皮，后背前胸有皮疹，晚上很痒，抗核抗体阳性，抗sm抗心脂阴性，抗rnp 1:320，其他脑心肺肝血液，都正常
            来自iPhone客户端7楼2017-01-13 07:40
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              怎么样知道自己复发了？发烧不退？
              IP属地:河北来自iPhone客户端8楼2017-08-05 17:56
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                胳膊疼，疼的受不了，早起晨僵很严重
                IP属地:甘肃来自iPhone客户端9楼2017-12-24 22:28
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                  2025-08-16 16:51:00
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                  你好你是吃些什么药，你的雷诺证现在都好了吗，我也有，得这个病真的好痛苦
                  来自手机贴吧10楼2018-01-06 11:00
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                    你们说的小强是什么药？我吃的激素是醋酸泼尼松
                    来自Android客户端11楼2018-03-09 19:29
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                      吃了10颗甲泼尼龙
                      IP属地:四川来自iPhone客户端12楼2018-03-20 08:32
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                        15年年底确诊这个病，26岁，其他倒还好，就是肺间质纤维化，医生说以后肯定会喘气，有时候很想去死，不想以后过的没有意义又变成别人的负担
                        IP属地:江苏来自Android客户端13楼2018-03-21 19:40
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                          有没有微信群啊，希望有微信或者qq群，生这个病很多年，家里老人一直不知道。压力特别大，今年又查出乳腺也不好，肺部有小结节，肝脏还有原发性胆汁肝硬化的风险，真心累了😭累了😭。近两年睡眠不好，有轻中度焦虑和抑郁症，最近竟然有时候会想到死
                          来自手机贴吧14楼2018-03-31 22:01
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                            一起加油
                            来自Android客户端15楼2018-04-07 17:14
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                              2025-08-16 16:45:00
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                              甲泼尼龙（激素）、芬乐、环孢素A或者赛可平、胃药
                              IP属地:广东来自iPhone客户端16楼2019-03-21 01:15
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