作者:王端端(cctv4) 我的表弟刘轩，如果还活着，今年已经33岁了，他没有活到24岁生日那一天。他就是俗称的“渐冻人”中的一类，弟得的是“进行性肌肉萎缩”。这个名称还是近十年才逐渐确立的。我从小和表弟一起在姥姥家长大，他的小名欢欢还是我给起的。他的病正如很多报道中所描述的那样：从小没有力气，慢慢的不能行走，不能坐立，甚至咀嚼都没力气。我现在还能记得弟和他的病友们对生的渴望，对病魔的痛恨！ 现在全世界都在流行“冰桶”行为艺术。每位参与者面带微笑，倒下一桶水，周围一片兴奋的尖叫。作为“渐冻人”的亲人，我心中并没有感动。只是感到一种“为赋新词强说愁”，在饥饿的人面前讨论左肝好吃还是右肝好吃的感觉。他们真的体会到“渐冻人”的痛苦了么？若是弟还活着，看到这一幕幕，一定也会有些刺痛。
今年我的家乡辽宁还遭遇了大旱，农民老乡看到这一幕幕尽情倒水该有多痛心！不知道旱区对水的渴望的人请去读《平凡的世界》。
我反对“冰桶行动”，如果您想帮助“渐冻人”，请伸出您的双手，脚踏实地地帮助他们。他们每个月都要吃一种叫“肌劲”的药，需要2000多元钱。他们由于无法出门，很渴望与人交流。您若有时间请真心与他们聊天，陪他们去大自然。这些就是对他们最大的帮助！