|贴子

2022-07-13
5岁半试吃青霉胺的经历分享肝豆宝宝吧
我家孩子五岁半，体重30斤，四个月时因哥哥被确诊肝豆，也做了基因检测，铜蓝蛋白小于...
2022-07-02
尿蛋白两个加后续肝豆宝宝吧
之前的六颗青霉胺+九颗海南锌+三颗B6持续排铜几个月后出现了肌酐下降，隐血，尿蛋白两...
2022-06-17
诊断历程与心得肝豆宝宝吧
能遇到负责的医生是非常幸运的，我的孩子没有这样幸运，诊断是没问题，治疗方法差点丢...
2022-06-16
尿蛋白两个＋怎么办？肝豆宝宝吧
我家孩子12岁半，体重70，单锌9颗海南锌尿酮结果是282.湘雅二医院测的，六颗青霉胺＋...