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16我是今年8月的时候，偶然来到了这个鱼鳞病吧，用了一晚上，看了好多鱼友的办法，还是哪些坑不要踩，我后来一直用的甘油兑水，用了3个多月了，原来我身上特别严重，现在我身上只有很淡的纹路，有些时候懒不想喷，然后两三天就开始严重了 所以最好是一天一次，两天喷一次是最低标准，反正也不用花多长时间，洗完澡喷，喷完了再用手把喷的地方揉均匀 只喷的话效果没那么好，网上什么可以治的，都是假的，而且价格也不便宜，一瓶甘油也
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51打听一下，有人去 河南省华柱皮肤病医院 看过这个病吗，听说是中药熏蒸之后中药护理，虽然不可根治，但是可以和正常人差不多了，有去过的可以说下效果吗
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1表皮松解性鱼鳞病是一种罕见的遗传性皮肤疾病，目前尚无根治性治疗方法。然而，科学家们正在不断努力研究该病的病因和治疗方法，希望能够找到有效的治疗方案。 一种可能的研制根治性治疗的方法是基因治疗。科学家可以通过基因编辑技术，修复患者体内导致表皮松解性鱼鳞病的基因突变，从而恢复正常的表皮细胞功能。另一种方法是利用干细胞治疗，通过将健康的干细胞移植到患者体内，促进皮肤细胞的再生和修复。 除了基因治疗和干细胞
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2本群推荐用张建疗法的都是骗子，请谨慎，不要浪费钱财在无用的东西上。如果各位身上皮屑很严重，可以尝试在网上买个蒸箱，就是普通蒸桑拿的那种，加入温热水有蒸锅，可以调到最高档，里面加热，放个凳子坐在里面熏，只要出汗就好，出完汗就用手搓死皮。效果不错。然后在用保湿的护肤品护理，一天两次。每次蒸半小时。切记不要信本吧任何人打着广告的幌子推荐各种疗法。。。
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24从小就是这种老人手，鱼磷病的我人未老手先老，其实从小到大都没怎么干粗活过，别人以为我天天干粗活呢，有时候干嘛要有这个病，有同类手的吗？
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73有没有广东这边的病友，一起聊聊呗
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8贴吧没人玩了吗，组织找不到砖夜维修
6-30
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43爸妈家族里其他人皮肤都挺好的，就妈妈出生皮肤就不好然后遗传到我，小时候会有小朋友的嘲笑说我手是鸡爪，从小到大经常被问皮肤怎么了，有时候会想自己怎么那么倒霉，世界上那么多健康的人怎么就少了我一个？遇到喜欢的男孩子不敢表白，怕被嫌弃，朋友介绍的觉得挺好想继续了解一说皮肤情况就被拒绝，真的有时候觉得命运为什么这么对我，为什么会是我，如果没有这个问题我会有很多选择去找一个自己满意的人度过余生，现在可能真的
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9我之前一直认为自己是鱼鳞病，大概1-2岁的时候身上就有皮肤干裂的情况。 今天单位请了个理疗医生给我们免费做按摩之类的，人家医生说我皮肤太干，火气太旺，问我是不是经常口渴想喝水，我说确实是这样，她说我可能是干燥综合征，是免疫系统的问题。（因为有同事在场，我没好意思说自己是鱼鳞病） 所以现在我有点分不清自己到底是鱼鳞病还是干燥综合征了，我拍一下自己腿上照片，请大家帮我看下是鱼鳞病还是干燥综合征呀？
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54北极小胖
2020-05
鱼鳞病老皮是搓还是用膜包缚去除 鱼鳞病都有纹理和鳞的老皮存在。看到纹理和老皮，我们真想拿刮刀刮掉它。一般来讲，说勤洗澡会好些。我曾经就在浴池自己一通很搓。现在想来，想搓去老皮并不适合鱼鳞病人去掉老皮的方法了。 去老皮，最近我看到网友的丙二醇贴，我试用一下神了，连我自己都不相信，真神了，两小腿一宿去老皮竟如此的轻松容易。二十多天了，我仍然摸着我的腿，无限地感慨。你们想想鱼鳞病折磨一个人几十年，如今虽然 -
1鱼鳞病患者怎样洗澡好 鱼鳞病患者存在着这样一个认识误区，由于皮肤过分干燥，造成洗澡次数太多，并且采用过热的水，要知道这样会使得少得可怜的皮脂会被洗掉，那么则不利于皮肤的保护。但也有些鱼鳞病患者害怕洗澡，认为鳞屑永远搓不去，即使擦破了皮肤，一擦干水分后鳞屑又立即产生;其二是洗完澡后皮肤异常干燥，甚至造成全身瘙痒难忍，严重影响到患者情绪。 所以，对于鱼鳞病患者，冬季应该注意洗澡不要太勤，少用碱性的浴液
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61陕西鱼友🐠鱼🐟在哪里啊
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4关于贴吧里看到的米诺地尔？ 有人用过吗， 看到有吧友在说这个涂剂似乎有奇效？ 难道歪打正着能治好？ 这药是涂头上治疗秃头的！！！
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361原来也挺严重的，自己看着都哆嗦！ 没有神药，没有秘方！ 天上不会掉馅饼，只会有陷阱！ 提醒大家护理要坚持，坚持，再坚持！
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10鱼鳞病女25岁 老公不是鱼鳞病 但是我看他小腿前也有一点纹理 自然受孕小孩是不是也有
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3跟一个脾气大，气性大的女人生活六年，经常挨嘴巴子，经常闹腾，还改继续下去吗？
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3手腕，手肘，脚踝尤其明显。😰😥
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2随着天气的变化，敏感的皮肤要来了，要勤护肤，保湿哦，友友们
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8突然发现腿上有一块粗糙一个多月了吧这是鱼鳞病吗
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342从小别人就用异样的眼光看我，皮肤跟别人不一样，会脱皮严重时会开裂手脚像老人自己亦都很自卑。懂事后自己去看医生说是鱼鳞病，这种病会反反复复发作。后来查百度发现是寻常鱼鳞病，遗传基因，有可能会遗传到下一代。有追求者但不敢接受，怕会伤害他，因为不能给到他幸福不能给他生儿育女。说出来我是鱼儿又怕失去这个朋友，怕他会疏远我，怕他嫌弃。
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9我这种的是什么类型的皮肤啊，我平时用的这个身体乳，感觉很润，涂完基本不会起皮，还有这个平时要怎么护理啊
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1从小就有严重的鱼鳞病，给我的生活带来了烦恼跟痛苦,会遭到别人歧视，小时候没有人跟我玩都会远离我，都不敢出门天天呆在家里，家里的经济条件不是很好，小的时候就没有去看医生。
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4第一次发，麻烦大家帮忙分析下。本人26，男，在重庆，现拍了两张照片，手上仔细看，看得出来有点纹路，身上腰部能看出来有纹路，但不是很夸张，现在就是腿比明显，腿现在夏天是这样（如图所示），冬天稍微加重点（纹路明显点），我这个算不算严重啊。 一般不护理，冬天洗澡后会涂身体乳，夏天一般不不用，有时就腿上涂点。 另外，我大学之前都没有，可能那时候瘦也比较喜欢运动，上大学胖了之后就有了（大学军训后两三个月从120激增
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8国内哪个三甲医院治疗鱼鳞病比较好
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18鱼鱼们，替你们考察过了，海南真的是鱼儿的天堂。 12月21-24号在海南，三亚和海口都去了，碰巧这几天海南也降温，但温度还是在20度左右，哪怕这样只停留了短短的四天，身上皮肤的状况也改善了不少。如果天气回暖，待上半个月，相信皮肤又会恢复到夏天时的状态。 以后有机会，一定要去海南生活。
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91貌似小学2，3年级就记得自己皮肤不好，象蛇皮样，怕丑二三十年了。今年要40 岁了，努力3年多了，鱼儿在改变中，希望可以病好，立 贴为证，
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5小时候腿上全是蛇皮和厚厚的痂，手臂也是蛇皮，为什么长大之后腿手臂上没有那么严重了，但是身体周围尤其是背部还是粗糙有褐色皮屑，请问是不是年龄增长也会改善
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86瓦尔登
2022-03
先自我介绍一下，我是一名受鱼鳞病困扰三十多年的患者。据我父母描述，在三四岁以前，我的皮肤非常好，又嫩，又白。可是在我四五岁左右，突然身上皮肤长出了鱼鳞纹，夏天皮肤要好点，一到冬天，就整个秋裤里全是皮屑。尤其双腿双臂，干的吓人。又黑又干。还有腰部，也是黑的，干的。整个人只有胸口一小块皮肤是正常的。 这个病，给我造成了太多伤害，尤其是心里伤害。吃了很多药，找过很多专家，都束手无策。都说鱼鳞病是染色体出共 5 张 -
5自己全身性鱼鳞病，皮肤还是有点严重的那种。刚怀孕，担心自己的鱼鳞病会遗传给孩子。有鱼鳞病妈妈生下皮肤正常的孩子的吗？
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15怀孕已经五六个月了 害怕遗传给宝宝 都是自己有无能为力 发现自己也越来越严重
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12作为一个鱼鳞病患者，我的护理之路，从大学开始 。我应该是上小学以后发病的，小时候不严重，后来冬天身上结壳，麻麻赖赖的，初中还不严重，高中的时候迅速发展，我还算争气，考上了大学。 大学之后，室友是北方人，我跟着她们搓澡，抹身体乳，改善了一些，但还是有纹路，后来，我开始了跑步，每晚5公里，本意是想减肥，结果跑了两个月，你还真别说，搓澡，加凡士林烟酰胺身体乳加跑步出汗，我的纹路没了，腿还变得嫩白嫩白的。我好共 9 张
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6一定一定记得要把皮肤腺体疏通，让皮肤恢复呼吸的功能，才叫真正彻底治好，这样才能不复发 而不是摸各种护肤品，我可能会影响很多人的利益，可能帖子会删或好多人口水 但只有真正鱼儿才能明白皮肤不通透是什么感觉
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0已经2024年了还搁那吹张建疗法呢，谁给你的勇气梁静茹吗？
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37鱼鳞病刚发病是不是这样的？
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157已经快毕业了，闲着没事与大家分享下我的成长岁月吧。
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2本人是从小的一只鱼儿。从小很自卑，人家总笑话我，心理当然留下了伤痕。一直以来也看过一些医生，共 6 张
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27和大家一样，我也是一名鱼鳞病患者。两岁开始皮肤就变得很干起皮，手臂 大腿上 腹部 后背都是那种厚天地之
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8大学的时候认识了一个病友大哥给我推的，甚至第一次买身体乳和甘油是大哥给我买的，感谢他一辈子，那大哥现在基本都好了，就是皮肤看着有点黑 1.身体乳淘宝搜凡士林（别买那种十几块的便宜的，我试过，不行，就这种几十块钱的，找那种有烟酰胺亮白的） 2.甘油我一直用的这家的，然后他家的甘油有两种，一种是不太油的，一种是油的，我比较喜欢油的吧，然后抹了晾自己几分钟也就干了 3.我的涂抹是先抹甘油，后抹身体乳，因为先从胳膊开
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802从小为了鱼鳞病，各种血泪辛酸相信每个鱼友都知道。我是遗传的我妈的。我爸爸是正常人。而我的症状比我妈还要严重，属于重度。我妈从来没给护理过，基本让我自生自灭。每到秋冬，大片大片的碎屑。。。自己都犯恶心。夏天减轻也会有鱼纹。我妈还常常说我一腿地图。 工作后，为此各种自卑。。。嗯，描述到些为止。接下来说护理。 偶然的一次，我发现擦乳能缓解，但乳多贵呀，一瓶几十上百的，以我当时的收入，真的奢侈。后来去超市，
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9真的好伤心，得了这种病，我确实是很无奈，多么想这种事情不要发生在我的身上，我还能够看到未来吗
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111因为鱼鳞病自己一直特别自卑 内向。一直也没有交朋友 。因为我姐姐也有 去看过医生，当时医生说没有办法根治，也没有什么好的治疗方法，后来我也没有再去看医生。 直到2014年的时候（也就是我18岁🤣）的时候才意识到自己可以好好护理皮肤，后来的这几年里就一直在用各种身体乳 沐浴露 。身体乳基本上每天都会坚持用。坚持口服维生素e，小腿严重抹维a酸乳膏（现在好多了就没有再用维a了）。鱼鳞病其实应该忌口海鲜 虾 辛辣刺激的食物 但共 9 张
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7有时因为紧张，或者运动时（比如爬了几层楼梯），全身瘙痒，多发于后背，腰部，大腿，但是过了一阵子就不会出现了，不知道大家有没有像我一样的症状。橙子西瓜
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0各位鱼友，大家甲状腺有无结节、囊肿等状况吗？
DaGuo
