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6各位目前从事什么工作啊?目前视力状态怎么样,对工作影响大吗?想参考一下,看看自己可以做点什么。
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48我想我快坚持不下去了,我现在22,人生才刚开始,可就像个七老八十的人一样,整天想着自己会怎么死,可我还想活,活着的每一分每一秒都那么的美好,可我真的坚持不下去了,人生才开始,我就吃尽了苦头,满心的苦楚无人倾诉,我想,我坚持不下去了。 我很小就发病了,到了小学基本上晚上就看不见了。初中的时候,白天还能和同学们到处玩。到了高中,基本上没交到新朋友了,全都是以前的同学。 到了现在,什么朋友都没了,整天只有自
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2我的妈妈48岁查出了这个病,目前除了飞蚊症没有任何症状,医生说可能90多岁才会看不到,因为会有遗传我今年25岁去检查,也查出有这个病,目前也没有任何症状,我需要去做基因检测吗
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11我父母没有这毛病,女儿也没有,现在想生个儿子不知道会遗传吗
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4视网膜色素变性一定会遗传给下一代么?一定要做基因检测么
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45孩子确诊视网膜色素变性,15岁初三,去过上海新华医院,五官科医院,医生都没说出什么治疗方法,只是说平时多吃些叶黄素和维生素A,注意用眼,可这样不用药控制病情肯定会不断恶化,后来去了上海中医医院,是个60多岁的老中医,退休反聘的专家,利用中医药结合和针灸疗法治疗,说不能治愈但能延缓病情发展,感觉比较靠谱,不知道有没有同样方法治疗的朋友,这个治疗效果打底如何?
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12想问问大家,男朋友爷爷奶奶近亲结婚,爷爷奶奶都正常,生了三个孩子 男朋友爸爸是视网膜色变、伯伯是精神病患者现在已经去世,姑妈是正常人。他们后代都没有疾病。男朋友和他姐姐目前都是正常的。男朋友以前去做过眼底检查出来是没有这个病,想问一下大家我男朋友后期会不会发病,会不会遗传到我们以后的孩子。最近得知这些思绪很乱,不知道该不该继续下去
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12咨询一下,我爷爷奶奶五个子女,就我父亲有视网膜色素变性,我爷爷奶奶和我父亲的其他兄弟姐妹都是好的,他们的后辈也是好的,我妈妈那里全都正常的,我现在怀孕了,请问有多大概率遗传给我的宝宝
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2你们是咋查出来这个病的 ,一开始医生说我是,后来去上海做了ERG检查,发现都正常的,我也没有夜盲啥的,我到底是不是这个病啊
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10从确诊到今天过了半个月了,看了不少帖子,心里郁闷到了极点,每天不断的说服自己要坚强,要坚强,至少现在还能看到,但是想到不知道哪一天会失明,看着可爱的孩子们,心里想着不知道会不会遗传到我,我以后会不会成为累赘,眼泪都干了,心都碎了,活着真的太累了!
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0晚上九点半打客服电话,按照电话指引等了半天,结果最后来一句,晚上九点都下班了,哈哈,你没客服刚开始为什么不说?非要装模作样的浪费我的时间吗?这就是苹果所谓的态度吗?苹果真的是既当**又立牌坊,苹果也不过如此,只是被国人吹捧的太高了,实际它根本不尊重国人
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6上周检查出来我岳父是视网膜色素变性,岳父的父母双亲都没有病史,岳父的祖父祖母也没有病史,我的老婆和她的兄妹也没有病史,岳父的兄弟姐妹也没有病人,整个家族就他自己生病了,请问我们的孩子会不会有几率得病,另外没有家族病史,我岳父的病因应该不是遗传吧,会有怎样的病的可能性?
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9大家帮我分析下 我外公是50岁左右发病 现在看不到了。我妈和我舅舅(也就是外公的两个后代)现在50多了 眼睛除了近视没有什么异常。 我今年24岁,高度近视,因为摔了一跤,得了网脱,我会不会遗传上啊 跪求老师帮我解答
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4从小夜盲症,矫正视力也不好,小学毕业的时候矫正视力0.4,0.4,现在八年后的矫正视力也是0.4 0.4,相当于8年的矫正视力没变,目前21岁。 请问有没有和这种情况相同的病友? 我从小矫正视力虽然不好,但一直没变过,想问一下以后的5~10年内,我的矫正视力有没有可能维持在这个数不变?
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1我是RP患者,右眼中心有水肿,双眼视力比较模糊,夜盲也比较严重了基本走不了夜路,视野目前感觉没有缺失,有跟我情况差不多的吗交流一下,另外想去北京协和看看医生,做个基因检测,不知道挂哪个专家比较好,做过基因检测的朋友麻烦指导一下,谢谢
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7我爸爸2020年12月29日在协和医院睢瑞芳大夫那里做了免费的基因检测,说是2021年7月份出结果,不知道怎么查询。请问哪位吧友知道怎么查询这个结果?当时和医院签了协议,家人带爸爸去医院的时候,只是给了医院我们的联系方式,但没有留下医院的给我们。医院APP里查不到这个结果
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8有其他朋友也在考虑生育下一代的话 可以私信我,大家一起交流交流,信息共享~
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1如题。 前段时间查出来这个基因,坐立不安,后悔去查了,但是现在后悔也没用了。 想咨询下大家,有这个基因的就一定会发病吗?遗传模式是隔代遗传吗?(我爸盲了,爷爷奶奶都没问题)。
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3我父亲视网膜色素变性现在越来越严重了,今天去医院检查大夫说基本跟盲人一样了,想知道这个病会不会遗传给我,我天生左眼上眼睑下垂,做了两次手术没有效果,现在左眼视力比右眼视力要好很多,也不知道是近视还是什么原因,两眼视力相差太多会不会有影响?
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2群里谁是cnga1基因患者?可以加我。
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16老公刚查出此病,辞职在家!他的性格内向不好沟通,我们结婚一年宝宝刚出生有房贷经济紧张,他压力也大,现在也不和朋友们联系!我该怎样安慰他,我该
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0虽然查出rp已经快二十年了,但一直没做过基因检测。经常看到有病友说他们的致病基因是哪个哪个,但自己没什么概念。觉得确实有必要做一下,知道致病基因也能更好的获取治疗方面的信息。不知道大家是怎么看的,有没有好的基因检测医院推荐?
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8视网膜色素变性的病友们,你们有用药物或者眼药水缓解吗,求推荐个
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51最近发现左眼不能阅读,看字会出现笔画忽隐忽现的症状,比如看白底黑字字体缺失的地方是白色,看黑底白字字体缺失的地方是黑色,看东西也一样部分细节忽隐忽现,就像是缺失的地方被周围视野填补了一样,去医院也没查出什么,otc也正常,医生说可能是周边视网膜色素变性造成的,有这种现象的病友吗,这到底是怎么回事,现在就怕是别的并发症引起的
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5虽然戴上眼镜 可以看的清晰一点 但是相比不带的时候 看到的范围更窄了。请问下各位戴眼镜的朋友有这个现象吗?
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43有没有CYP4V2结晶样基因突变的病友啊,交流一下
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29谁有视网膜色素变性患者群啊,不想一个人孤军奋战。
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7请问大家对散发性视网膜色素变性有什么了解吗?
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6我是2.3岁的时候发现听力好差,去了广州南方医院治疗一个月,听力恢复到接近正常人,13岁发现夜盲,没有在意以为是近视夜盲,18岁去了市医院确诊了是视网膜色素变性,然后去了广州中山眼科中心进一步确诊,没有什么有效的方法,今年31岁了,视野缺损的很厉害,感觉坚持不了几年了,家里长辈没有发现有我这样的疾病,整个家族目前就我一个人有这样的问题,有相同的病友吗?有的话加微信HD91917 详细聊一聊
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21李根林医生给了什么治疗方案啊?具体是什么情况?有人知道吗?
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11请问有去过石家庄华山医院眼科医治过视网膜色素变性的患者吗?效果怎么样?
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21患者男,35岁,近3年视野范围明显下降,引起并发性白内障,请问大家都去哪里做这个白内障手术?要做这个手术吗? 409519624
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5有没有视网膜色素变性伴随眼前黑雾的病友 把眼睛眯起来能看到很多小水珠,睁开眼是雾状 眼球移动 黑雾跟随
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32前两天和熟人约见他的朋友,这个人也是rp近乎失明,他刚从美国回来,据他说美国已经进行了15例移植手术,结果有的只能看见黑白图像,有的可以提高视力,还有一种药能够恢复细胞生长,那个药60美元一瓶,我听他讲他吃了几天好像有点效果,什么药他也讲不出来什么名字,因为他也不懂英文,是他侄女在那边帮他买的,以后弄清楚了再告诉大家
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37视网膜色素变性加上黄斑变性,是不是已经要瞎了?求大家告知!!!
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63我想和大家讲个故事,我有个朋友37岁了,那一年,一次意外打破了原本平静的一家人,他的眼睛右眼受伤永久性失明,左眼视网膜色素变性。发现这个病时右边眼睛刚失明,那时候他也想死,双重的打击对他真的很残忍,他又是个特别骄傲的人。他有个把他看的比自己命还要重要的老婆,还有儿女成群,现在五年了,只有一边眼睛的他视力越来越不好,可他却活的很坚强也很潇洒,他到今天自己开汽车上下班,今年外面又养了个小三,他老婆哭着问