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24我家宝贝今天38天,在他30天的时候被医院通知去复查,说足跟血筛查没通过,当时我们不懂这是什么病,医生也没有告诉我们血值时多少,回家在网上查了后
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1孩子尿检说轻度酮尿症 可是他血检 苯丙氨酸 和酪氨酸 好的 宝宝就是新华医院生的 出生筛选好的 而且他
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9我家宝宝第一次是3.1,第二次是2.5,第三次还是2.5,医生让要么1月13号再复查一下,要么直接去济南妇幼保健
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7有没有山西省朔州市的数值高的宝宝啊?
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9很紧张,2.6高不高?复查后会不会降?
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9检测值19,复查确诊的有没有去大医院检查误诊的?
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9苯丙氨酸偏高3.4,医生通知我们去复查,结果要一个星期才出来,有3.4通过复查的吗,好担心,快急死了
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28宝宝出生12天第一次采血,两周之后通知复查,说苯丙酮值高,好像是2.5,之后就在手机上查了一下苯丙酮
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14phe2272是什么概念?网上查都是小数点的,今天被告知二次
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1亲们,谁知道台湾的BH4药,在38℃高温下,不放冰箱里的话,能放多长时间?谢谢
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5二氢蝶啶还原酶,尿蝶呤谱,这两项是查什么,有谁家查过,值怎么样?知道的说说,谢谢
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3宝宝现在10个月了,上次监测是5.2,今天医院监测值是6.1,怎么办,要不要喂特食
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5我可怜的孩子,长的如此可爱,虎头虎脑,那时候的足底血复查没有收到医院的再查通知,于是没有再去
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9我想问一下phe首次3.5第二次4.4,医生让复查还要做尿检,这是不是确诊了,还有希望吗?
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15孩子好可怜,苯丙酮尿症到底如何治疗,哪位朋友有经验麻烦告诉我一声,相互学习,都是父母谁不操心啦!2.33医院让复查,现在只能静等!不知道严重不!
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10首次7.14复查24还有没没有机会翻盘?想知道现在治疗该病的研发到哪一个阶段了,现在医学发展这么快,什么时候才能根治此病
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4那个phe值是,第一次8点多,第二次14.6,第三次12.9。尿没问题。要怎么治疗严重不
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2孩子处得这个病全家都快崩溃高额的药物真心负担不起,去上海新华的时候遇到一个好心的孩子爸爸,告诉我这个药,当时心情复杂到现在都不知道这个孩子的爸爸叫什么名字,真心感谢他。台湾BH4药1000元左右一盒(买的多更便宜),请把爱心传递下去,让孩子都能的到治疗,微信15178073355
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4复查phe还是高,需要做肝功能检查吗?和这个有关系吗?愿所有宝宝都健康平安🙏🙏🙏🙏🙏🙏
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11第一胎是苯丙酮尿症,第二胎有正常的吗?
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29宝宝明天就去做分型了,真的心里好难过,宝宝加油,妈妈相信你,你一定会顺利过关的,加油↖(^ω^)↗妈妈爱你❤
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0听说吃奶粉和喂母乳对于苯丙氨酸的数值影响很大,有时候会相差一
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8刚出生6天采血.化验结果5.1。过10天采是9.9,现在不知
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3哪家医院治疗这比较好
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4请问各位家长说的2.几、3.几、4.几指的的什么数值?我家孩子足跟血还没下来,但做了个自费的遗传代谢检查说是苯丙氨酸202,不知道和各位说的是一样的嘛?
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46大家好! 我今年28岁,2010年第一个小孩出生(女),今年6岁,一切正常 今年5月12号,第二个小孩出生(男),足跟血筛检PKU为2.13(标准2),现在正在复
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1请问一下苯丙酮尿症和BH4缺乏症到底是什么关系啊?BH4缺乏症是苯丙酮尿症的一种吗?是不是没有确认没有苯丙酮尿症就一定没有BH4酮尿症啊?有懂的吗?求回复!求回复
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0你好我想问下往陕西省妇幼保健院寄血片地址怎么写?
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0phe2272是什么概念?网上查都是小数点的,今天被告知二次血液查看值升好了,已经沮丧到极点
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8昨天医院的护士打电话给我说我家宝宝苯丙酮尿症筛查值高了,高了多少也说不清楚,今天去带宝宝复查
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10宝贝38天,pku2.88还没复查,请问过的概率大吗?好担心
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7谁来帮我看看这个数据。
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3我家宝宝在72小时候后新生儿筛查,二十多天出来了结果phe值3.3,到底严不严重哦,通知去复查了,要两三
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21我家宝宝五个月了、昨天医院打电话过来说我家宝宝疑似PKU患者,也没给说具体数值、现在有抽了血拿去化验了、要半个个月才出结果,但是我现在饭都吃不
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2请问,有初筛3.7和复查3.5,第三次复查通过的
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7儿子出生1个月被通知复检,初检pku2.26,患这种疾病的几率大吗,全家人都要崩溃了
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32今天孩子收到了需要复查的通知,现在苯丙氨酸含量>2.4mg/dl,已经做完复查,正在等待下周的结果。 看到大家都这么的绝望,弄得我都不想活了。
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1宝宝出生时只有2kg,初次检测苯丙氨酸值3.9,复查通过几率大吗?
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11我在北京,前天,医院电话告知指标在临界值2,2以下是正常,周一让到北京妇产医院复查。心里一直不安,还不能显露出来。 孩子刚出生三天里,妈妈初乳不是很多,孩子吃不饱。中间听医生的建议给孩子喝了点奶粉。这会影响指标吗? 今天,孩子半个月了,尿中没闻到臭味。如果得这个病,多长时间能闻到臭味? 谢谢各位。
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128我家宝宝出生30几天了,出生的第三天做了筛查,苯丙为2.2几,医院通知做复查现在出来的结果为2.29和2.17,请问我家宝宝这个严重吗?急死我们了
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14我女儿初筛2.06,当时听到这个消息人都蒙了,第二天去复查,等待了20天,还好过了。我知道大家接到复查通知的那种心情,在这里祝愿所有的宝宝都能健康成长