白血病吧
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白血病患者的网上心灵家园

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  • 疾病治疗
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    中医没有绝症[乳腺癌.白血病.肝癌.肺癌](治癌症:奇迹.来自传统中医)--------------------------------------------------------------- 说明:{治癌症,我在家传药方治疗乳腺癌的基础之上。根据不同癌症,主药不变,辅助药随证加减的情况下。像(乳腺癌.白血病.肝癌.肝硬化.肺癌.)等,以上被医院检查确诊癌症病人,服我中药不少人被治愈。多年来现实证明,服我中药治好后,一般是不会复发的(可以访问)。 服我中药好比(农田喷洒除草剂)专杀癌细胞
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    2022年12月份老公的体检结果又不好,白细胞90多,前面2年也高,但是都没有今年高,医生让做骨穿,住了半个月的院,做了很多检查,最终确诊慢性淋巴细胞白血病,医生现在让吃靶向药,怎么办,药好贵,上有老下有小,负担不起
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    家属去年三月查出m3,住院30天左右出院,出院后的第一次骨穿没有转阴,第二次转阴了,用维A和黄黛片联合治疗,半年后医生让减药后的一次骨穿复发了,只是0.28% 医生又让吃回去了,后面复查两次也都是阴性,上周复查骨穿,复发百分比很高,今天又重新住院了。医生说耐药复发,换了新方案用维奈克,有没有病友是这个方案的,预后效果好吗。m3都说是不幸中的万幸 复发概率也只有10%。偏偏被我们遇到
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    维奈克拉200块钱不到,住院报销比例也很高
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    复发过一次然后化疗化好了停药六年自己作死熬夜复发了,然后就去移植了,移植也挺顺利吧十天左右就长细胞了,巨细胞病毒也是一出就打下去了,之后排异皮排过两次,十二月底移植第二年十月份就停药了,现在上班九个月了,得病11年了,活着真是不容易要好好珍惜
    5CDC 9-21
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    2014年3月停疗,现在几年了? 每年这时候发一贴 直接回复一下大家下面可能要问的。 我的类型,型号急性髓系m4eo 8个疗,四个中大剂量阿糖 经验 1,正规治疗,该化疗化疗该移植移植。 2,不吃中药,不仅没用还耽误事,容易被忽悠。 3,白血病并不是绝症,但毕竟是癌症。 停疗后 白血病的身份对未来影响并不大,治好了就是治好了。所以生活饮食都恢复正常,只有一切恢复正常才能加快人的恢复。 白血病不仅攻击人的身体,也把很多人的精神摧毁
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    记录每天早中晚餐,等会儿送上!
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    那年我25岁,旁边是我老公。
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    我的孩子5岁多了,从去年冬天就总是带他在室内游乐场玩,今年四月初的时候他说脚跟痛,我当时就很害怕,带他去做了血常规,有点贫血,医生说问题不大,就没当回事。后来他流了几次鼻血,腿上也出现淤青,五月初又带他去做血常规,血常规还是正常。但是前几天他告诉我他手脚无力,总想坐着躺着,然后本来食欲很好的小孩开始不吃东西了,我听到很担心,开始查儿童白血病的症状,几乎确诊他就是得了白血病。然后这个周我也开始浑身无
    Mr烟枪 9-21
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    家人急髓M5在北人化疗复发移植,移植后三个月复发,化疗后缓解二次回输一个月再次复发,宣布没有药可以治疗了,现在医院让我们自己去找道培和博仁做髓系cart,问过博仁的童春荣和吴彤说cart不是首选,最后没办法再用cart衔接移植,现在先用单抗靶向药和免疫治疗,道培找了血液科张炫,说可以cart,也可以单抗治疗,问过卢岳,没有收我们,病友推荐找道培移植科赵艳丽。这一步真的很难,不知道怎么选择,因为可以说是最后一步了,请各位病
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    有T淋巴母细胞白血病/淋巴瘤的病友群吗
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    化疗已经压不住髓外的肿瘤发展了,只能全身放疗加移植,进仓第二天,希望一切顺利
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    第三次插了,本来二次移植都进仓了,检查上查到纵隔有个五厘米的肿块,穿刺确定原发病,随后做了pet,发现乳腺,大腿,纵隔都有,准备明天化疗了
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    白血病M3结疗半年就复发了,我该怎么办,医生说要移植,是自体移植好还是自体移植好,我该怎么办,移植后成活几率大吗
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    医生说急淋用达沙替尼进不了医保,只有慢粒才能报销。我问她急淋是不是也要终身吃这个药,她说是的,我不理解,都是要终身吃这个药,难道是因为急淋的存活率以及存活时长都比慢粒低所以不配报销吗? 开始确诊说我是什么混合型,所以开始的时候达沙替尼还是能报销的,过了几个月又给我转成了急淋,又不能报销了,我和医生说了我因为经济问题所以确定是不做移植的,但至少我想靶向药还能继续吃一段时间,有没有是慢粒的吧友可以以报
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    最开始牙龈出血,到后面全身骨骼疼痛,在6月8号来到西安交大二附血液科,骨穿,基本融合,突变,主治教授看完结果说是需要化疗就可以治愈,需要4次普通+4次大剂量化疗,开始觉得还是可以的,现在目前第一个化疗结束第11天,各项血液指标一直没有变化,血小板1,说实话自己有点着急了!这两天开始掉头发了!各位病友能给信心吗!家里有一个3岁的小棉袄等我回家!#白细胞##白细胞#化疗##血小板##
  • 52
    女儿四岁半,目前在湖南省儿童医,前天晚上做了一次骨刺,抽出来的骨髓很少,然后已经确诊了是急淋,然后今天中午刚刚又做了一次骨刺,说是骨髓特别难抽出来。今天中午做骨刺,做了快一个钟头,医生说抽够了骨髓,准备送去化验。请问一下,湖南治疗儿童白血病怎么样?这种情况是不是需要送到外地更好的医院有没有推荐?
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    移植三年了,这期间WT1总是高。打干扰素的话能压几个月。
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    吧友互助,老爸疑似毛细胞白血病,骨髓穿刺报告诊断HCL可能大,在等待DNA测序报告中,现在血常规白细胞只有0.76,血小板只有26,医生说要等确诊后才能用药,白细胞太低,能不能坚持让医生先打升白?
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    本人35岁,确诊髓系m2,在武汉协和治疗 融合基因全阴,染色体正常 化疗前 基因突变(外送江苏研究所测) CBL--p.Pro495Leu49.5% KANSL1--p.Cys208fs16.4% KRAS-p.Gly12Val13.7% IDH1--p.Arg132Cys34.9% NPM1--p.Trp288fs30.1% 靶向RNA:neg 低危AML 目前一期化疗阿扎胞苷+维克奈拉 +艾伏尼布(idh1的靶向药) 大夫建议我走化疗路线,但是医生只提了idh1跟npm1,其他基因突变忽略。 然后在我化疗完第六天突然做了第二次骨穿, mrd流式报告 结果: CD34+CD117+细胞占有核细胞0.03%,比例减低,
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    全相合,天津血研所化疗,考虑在血研所移植,但是看贴吧里提到血研所的很少啊,没有人在这里移植么?有没有在天津血研所移植的友友们,给点力量
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    假设双胞胎骨髓配型全部对牢算不算异基因 ,双胞胎性别是不同的,这样算不算异基因移植,?
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    移植后基因还是没有转阴怎么办啊?tp53,现在很焦虑,还有0.1。外周嵌合99.4,骨髓97。不知道怎么办了?
  • 3
    一晃已经移植五年三个月了,分享一下孩子的近况。2019年06月19日在北京大学人民医院清河分院做的移植。2020年05月回到老家以后。到现在一直都很好,孩子当初发现急性髓系M2的时候是小学刚上完一年级上学期。移植完从北京回来以后我担心孩子的身体跟不上学校的节奏,就没敢让孩子马上上小学而是在小学对面的托管班每天补课两个小时。周末不补课,后来看孩子身体恢复的很好很快也不想给孩子的小学留下遗憾,就在2023年09月01日孩子上了小学六
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    稀里糊涂的结疗一年多了,我老婆已经回归正常生活,吃的多,睡得着。一共化疗六个疗程,结疗,融合基因eto转阴,现在一切正常,希望大家都能快点回归正常生活,一路的心酸,只有自己慢慢体会,总之不容易,也值得。头发都长的好长了
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    cbfβ-wyh11基因4疗后0.07%,5疗已经结束,但基因结果还没有出来,对于后面治疗有的医生建议自体移植,有的建议异基因移植,友友们,我该怎么选择呢?
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    上图红线:我们已在临床小结上盖章。 注:以上共3页,看清楚以上有绿线的重点后,又请看清楚以上最后一页其中的“可见肿瘤完全消失一个月以上”;经市级以上医院诊断晚期癌症病人17例,证明在连续用药2个月以上,全治好了4位,全治好率23.5%。该临床试验原件在北京中国人民解放军262医院,现更名为中国人民解放军火箭军总医院,是三级甲等公立医院,地址:北京市西城区新街口外大街16号。 以上合影图片来源90年代
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    现在科学家已经能治愈白血病了,我再也不怕白血病了。哈哈哈
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    母亲是2020.4.21日在沈阳医科大学附属盛京医院确诊的急性淋巴b细胞白血病,截止到2020.12.24,化疗了七次,前六次化疗效果都不错,因此母亲看到了生的希望。即便在这几次化疗中承受着太多的痛苦,母亲也还是咬着牙挺了过来,因为她想见证自己一把屎一把尿拉扯大的孩子结婚生子,她想像正常人一样享受天伦之乐。最开始对白血病并不是很了解,加上当时全国疫情比较严重,怕耽误了母亲的病情,就没有选择去天津,而是选择在沈阳医大二进行治
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    我妈年龄50,五月初发病,当月10号开始化疗,TP53基因突变79个百分比,第一期转阴,考虑到年龄和突变百分比,想移植,又怕这个基因在,对移植也有不好的作用
  • 9
    移植3年半了 佛系人生开启
  • 7
    我想请问一下大家有没有经验 小朋友最近一个月一直在生病 咳嗽 后来开始发烧 发现白细胞低 我想问一下有没有类似经验的 白低确诊的
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    我老丈人移植的我小舅子的造血干细胞!运气不好失败了!怎么办好呀?
  • 7
    儿子1岁2个月确诊急淋b,目前低微,正在做化疗,每次看到宝宝抽血哭的撕心裂肺,心都要碎了,请大家给我们一点信心。
  • 59
    我在深圳,爸爸的骨髓穿刺结果一周后出来,感觉慢淋的可能性比较大。 打算下周出来结果后,我带着检查报告去北京和天津的医院找医生再看看,大家觉得可行吗?还是说必须得带着老人一起过去重新检查?骨穿实在不想再让老人做了,带他过去担心老人心理压力也大。 另外北人和天津血研所的医生可以提前在网上预约吗?还是说必须现场挂号? 麻烦有这方面经验的吧友指点下,祝大家身体健康!
  • 457
    慢粒白血病急髓变,2020年二月初确诊,今天是移植回输后的正12天,进仓的第21天,想把自己在天津血研所的化疗、移植的治疗过程及就医经验,分享给同样是正在抗白路上的你!如果有需要请留言或私信我都可以,我会尽我所知!尽力而为!#移植##白血病#
  • 13
    各位病友,我妈刚确诊白血病。第一次遇到那种严重的疾病,真不知道怎么办。请问一下这个还能够完全康复吗,需要怎么治疗比较好一点。能给点意见吗?
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    简单说一下去年十月份复查基因af10(0.01.)阳性了,由于我自己疏忽没看检查报告只看了残留,今年八月份又来复查三年的骨穿残留依然没事,基因af10(0.081)。我还是没有发现基因的问题,直到今年10月1号有个病友问我基因的事我才去看检查报告发现阳性了(这期间一年都没有进行干预)然后我赶紧联系主治,主治说阳性不好叫我赶紧先打上干扰素然后来复查骨穿,10.1号打了一针干扰素10.4号复查骨穿残留还是没事af10这个基因(0.076)主治叫我接着
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    有没有转氟康唑的
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    网页链接 23岁,本该是最美的年龄,但是我却躺在病床上饱受病痛和针扎的折磨,无数次的骨穿腰穿把我折磨的不成样子…… 大家好我叫【展宇浩】家住安徽阜阳市颍上县,今年22岁。我是家中老大,有2个弟弟还在读书。我们家本来也是和乐幸福的…却不想我突然确诊了【骨髓增生异常综合征】无奈写下这篇求助文章.. 起初2024年2月份,我反复发烧一个月还没好,在老家查了血常规,医生说是感染。因为病情一直没有好转,为了更好治疗我们转到杭州
  • 160
    本人于2020年10月5日确诊急性淋巴细胞白血病b,现在已经化疗了4个疗程了,明天进仓移植了,7个点只抽干细胞,在此记录一下,往后每天更新,希望与我一样型号的人过来帮我了解一下后面我要注意什么
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    如题传递给大家 五年最后一次的骨穿,今天我脱白了
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    MDS转白一年多,现在吃维奈克拉,白细胞降到0.3,还要继续吃吗?现在发烧,打了升白针,吃维奈克拉一周,原幼细胞从90降到了15,是不是还要继续吃啊,可矛盾了,不吃怕原幼细胞涨,吃了白细胞又可低可低
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    大家好,我表妹确诊了急性髓系白血病M2,刚刚化疗完一次,基因突变是CSF3R+CEBPA双突变,有没有类似情况的,进来交流一下,她才21岁

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