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2今天是七一,想想一年前的今天我还在为了单位活动忙上忙下。好像从确诊住院以后,我所有的过去都成了前世的回忆,逐渐模糊,再也回不去的前世,再也不能做那拼命三娘。四月末确诊狼疮肾四型,五月中旬出院,六月中旬开始上班,上班的第一周,每天血压高压都在150低压100左右,第二周牙齿脱落一颗,又开始镶牙,血压降到130,90左右,心跳缺特别快有时候125有时候85,全身肌肉无力,眼睛总像蒙层东西,平时走路多了就腰涨,什么东西也不
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0这样的身体吃不了苦,熬不了夜,这辈子注定只能过个平平淡淡的小日子,没有发财的机会,没有大富大贵的日子,何时才能命运的齿轮一直往上转?
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0明天又要去验血了,三个月一期 11号是最后一天 ***命怎么这么苦啊!
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7现在的我,工作也很努力,但是没有全身心投入,我天天也带着娃运动读书,培养他。 我的好朋友,教了一个尖子班,当着备课组长,还当着班主任。 是不是像我们这样的人,就不该去承受那么多压力
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1最近屁股疼,蹲下疼起来疼一动就疼
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14大家吃赛福开吗?福美欣怎么样
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3感觉胃越来越脆弱了,经常闹不舒服, 除了近些年吃的纷乐也想不到别的什么原因了
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24确诊为系统性红斑狼疮的那一天,我一点都不害怕,也没有哭,很平静的接受了这一切,还去说服那些不相信的人平常心接受。我反而有点高兴,我终于得了重病,终于可以名正言顺的死去,只是有点闹心的是要吃激素这东西,我知道会长胖。我是个极端的人,所以,我爱美也爱得很极端,偏偏我又是易胖的体质,所以心里难免会纠结。 我不是自恋,只是有点自虐倾向,还是个健康的小姑娘时,心里就很阴暗,至于我为什
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2事到如今,我也没别的选择了,说到今天这样的地步,也是自己自作自受,哪里都不能吐露心声,就连这个陌生人的吧里面我也都不敢过多说自己的情况,太难了,做人
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5有一句话是这么说的,离开的当时不怎么痛苦,痛苦的是回忆起有她的事情,让你心里落寞,原来她都走了一个多月了,时间真的悄无声息过得好快,…………………………不知道该说些什么
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1请问各位激素停用后还需要再吃骨化三醇胶丸和补钙吗?
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020年到21年吃过一年半的激素,病情好转后没有再吃了。21年的时候右侧髋关节疼,做了核磁没事,医生说是梨状肌劳损,做了冲击波之后不怎么疼了。21年底开始没有再吃激素,最近几个月坐着跷二郎腿的的时侯屁股疼,后来腹股沟、大腿根外侧也疼,拍了核磁是髋关节积液,请问这个严重吗?会不会坏死?要怎么治疗呢。很奇怪的是我左侧积液多,但是右侧髋关节疼。
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1突然间发现这段时间的脚啊,双脚都是暖乎乎的,也没有每天坚持泡脚偶尔一个星期泡一次脚,上次记得加了一点纯牛奶泡脚,然后晚上睡觉脚痒死了,脸上也是一直有红疹子,综合情况大概是体内有火气或者热气,难道这段时间吃的太辣了吗?
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1上个贴子说了医生怀疑是骨髓瘤。然后就开启了我的各方求医之路。去了华西医院,医生很容易就否定了我是骨髓瘤,但是肝上肯定是有问题。最终由华西医院和省医院都确定我为胆汁性胆管炎。还好还好…随后的几个月时间,我就乖乖的吃药,复查。很快指标就正常了。现在给大家报个平安! 2024年我还是要多关注自己的身体,定期复查,希望大家也要好好待自己。加油吧
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21有多少一边吃西药。一边喝中药的,效果怎么样?我脱发想去看看中医,不知道有没有用?
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8有吃甲氨蝶呤的吗,能长期吃吗?
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6这个卢崇汉,号称火神,貌似受到不少人的推崇,擅长不少疑难杂症,有成都的病友在他那看的吗?
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1现在我也摸不清自己的身体情况,到底是咋样,这次脸上是有点红疹子,但是用手按的话是会正常的,去年的红疹子用手按压按的话,它还是红的,就好像是从根里面发出来一样的,休息睡一下,就感觉没什么情况,不知不觉快十年了,反正自己的抵抗力是毫无抵抗力了,脸上万一有点情况,简直就是不能完全自愈,以前吧,没有小孩想着拼一把生小孩,现在这事解决了,又怕自己活不了那么久,总是不能满足!
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6昨天刚查的,450了
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0收罗盖全骨化三醇
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890看见许多病友发的帖子,其中有些是正确的,有些是错误的,而这些错误的理解还被不少的病友所认同,比如年纪和性别与预后的关系,所以一直有个想法,最近看了那个试药的帖子,促使我不得不加快整理,以后会在这个帖子里告诉大家,对于SLE,专业的医生是怎么说的,同时我也就我自己对病情的一些理解说一下我的看法
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9心情很不好,希望一切都好,慢慢都想开。
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5最近两次洗头发,又再掉个十几根,烦人
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22吃激素有眼压高的木有,今天我女儿去医院检查,说是激素青光眼,愁死我了,该怎么办
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3现在sle有点不稳定,吃的免疫制剂6粒,激素1.5粒,羟氯喹2粒 阿法骨化醇1粒,钙片1粒,因为有幽门螺旋杆菌想根治,去医院开了四联药物,药物还挺强的,本来吃的药就很多又增加了一堆,有点担心肠胃受不了。有没有同样情况的病友,都是怎么处理的,这么多药物都是什么时间服用的,给点建议和经验参考一下。由于有家族胃癌史,我是必须根治这个幽门螺旋杆菌的。
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102015 年发现过敏性紫癜 不过不严重 不曾用药 医生开了免疫全项 抗核抗体阳 抗双链阳 从此走向定期复查之路。
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23大概十年前我曾在这里非常活跃,有很多熟悉的吧友,现在还有当年的吧友记得我吗?
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68今天晚上去参加了一场婚礼💒,婚礼上一直想哭,眼睛和鼻子都酸酸的,回来之后心里一直不能平静。我是2012年12月确诊的,到现在已经10年整了,当时整整20岁,最美好的10年都在和疾病抗争,不停在人生路上做选择题,现在我已经研究生毕业,在一家三甲医院当内科医生。工作很忙也很累,但也很充实。因为激素的原因,我现在浑身都是激素纹,夏天不敢穿无袖,不敢穿短裙,看到身上的伤痕,我很痛苦,走不出内心的阴影,我非常自卑,但是表
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6红斑狼疮备孕很难吗?
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413大家好,我是干燥症,因为大家都吃差不多的药所以激素环孢素大家都知道。 我是一名研二的学生,每天无忧无虑的生活当然那是曾经,起初我发现自己手上有红点我并没有在意,挺了几天我洗澡发现腿上稍微用力一擦就是一片,当天晚上我害怕了哭着给妈妈打电话,第二天跟男朋友去医院也就是15.11.15。 起初我认为自己是皮肤病,抽血验尿,结果出来血小板个位数,又去了血液科,最后急诊激素,血小板各种针都用上了,我哭了很久,男朋友一直
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0有多余盖三淳,骨化三醇,有需要的联系吧
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1今天复查大夫把他克莫司换成福美欣了。
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7我是在医院门诊那里打的,先把那个水注射泰它西普瓶子里去,等15分钟等它化开,然后再注射手臂上端,医生手法很好,一点感觉都没有,一点都不痛,听说打完以后人会精神一点,我感觉我有点紧张
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5前天还是大前天看着脸上红彤彤的,而且一直发热,心里担心死了,嗯我2月3号回来到今天吃了点桂鱼跟前几天吃的草鱼,其他的发物的应该没吃了,就吃了藜蒿跟青菜,鸡蛋,还有昨天小年就吃了那个墨鱼炖肉,墨鱼其实有点风险,哎,咋这么约束,嗯,呵呵,不过为了我的健康,少吃一点也没事的,其实我的指标都还好,唯一就是抗核抗体一直都是200多,
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1嗓子疼有黄痰,这种情况下会不会影响检查结果?
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1脸颊上已经肉眼可见的已经发红的已经发起来了,最近几个月没冷到,也没累到,这两个方面的问题不是最主要的,可能应该是没有忌口,只要是油炸的跟烤的吃的多这方面肯定是问题,该咋办啊?脸上长红起来了,不晓得是不是在复发呢?有点痒
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