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28我儿子一岁，戴泵一个月了，要一直戴吗 三天一扎针，肚子全是针眼
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5艾瑞克
2018-06
来个大神帮我看看是这是不是卡 -
4说实话，明年就开始治疗了，我对未来其实特别迷茫，医生说要长期治疗我这个病可以治的像其他人一样，我有时候真的很难过，为什么我碰上这种奇怪的病，有时候又庆幸，还好这个病有的治，明天都在这种矛盾中往复循环，表面上看上去嘻嘻哈哈的，谁知道我心里有多难过。
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7大家帮我看看是ihh吗
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7由于进工厂干活后打针不规律了，平时都是半个月回一次家，有时间休息连续打两次，现在结果显示黄体和卵泡正常，只是睾酮不合格，现在是专门打绒促激发睾酮，三个月不打尿促黄体和卵泡还会正常吗？
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67爱在前方
2020-03
本人治疗半年，从6厘米长到9厘米，可是感觉还不行，唉，可能年龄大了的关系吗？睾酮从开始的0.33到现在的4.7，真希望快点长大啊 -
33很想知道，每个月都要打雄性激素的针，维持男性特征，时间久了，比如一年，两年，甚至十几年，会有副作用吗？ 有没有治疗很久的老哥 给解下疑惑
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13我想问下，有没有在北京确诊的病友，现在北京还能开到这药么？这东西价格还疯涨，让这些本来就不富裕的病友咋整啊，知道的给个回复谢谢
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16用绒促与尿促一个月了，除了每天都勃起，下面很痒像张豆一样，没其他的感觉呢，有没有现在在用这些
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3绒促性素可以一个星期打三次吗，效果会不会更明显
大雄
6-7
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6每天机械地上班，无数次想离职。打不完的针，看不到的未来。人生的意义到底是为了什么呢？
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19我先拿自身说明，我注射双促已经几年了，最近这一年发现胳膊手臂还用胸口出现红色的痣，早期时按压可以褪色时间长了就没什么变化了，查了好多资料，发大雄
6-7
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10大夫说泌乳素过高可能垂体有点问题，让下周去复查
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7如题，本人23岁，一直未发育。总是被误认为女生。一直没发育，想问问广东去哪检查，其他地方又可以去哪里
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13天羽
2021-03
我33岁了声音样子像小孩一样，从小到大都一点男性该有的特征都没有非常羡慕人家可以结婚生子，一直以为只有自己才是这样直到后来从某个节目里看到了龙飞才知道我可能就是这种卡尔曼氏综合症，我现在应该怎么办？如果治疗能彻底治好吗？ -
33本身亲身经历。怀疑自己性腺发育不良十几年。 每天查阅资料，越看越像。 最后鼓起勇气去检查，进去没几句话就被医生撵出去了。。。 医生是这样说的：
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45我今年25岁，最近才知道卡尔曼综合症，一路从微博，知乎找到了贴吧，有一种找到了组织的感觉，让我知道原来我是这个病，原来这个世界上不止我一个人是这样，前25年一直都在躲躲藏藏，深怕别人发现我身体上的不同，被陌生人说是小孩，都不敢去反驳，不敢去社交，有和我一样的吗
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68我24才和父母说自己不行，老爸总说我怎么不长胡子，我都不说话，现在看来好像太晚了，要是卡或是克最好刚出生就查处来，就没有后来那么多困惑了
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5本人老卡一枚，于2015年冬天确诊，先后注射过丙酸睾酮，十一酸睾酮，经过几年治疗，情况有所好转，已婚，现想要小孩，但激素水平过低，导致精子活力太低，急需两支思特珑救急，但由于疫情和其他方面原因，不能到北京配药，地方医院又配不到药，望手里有药的吧友支援，（知道大家去医院配药也不容易，所以我只要两支，付钱拿药）。
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43是的，你没看错，我觉得，我们也有追求幸福的权利，发这个帖子不止为我自己，也希望同样再适龄阶段的男生女生们，能在这里交个朋友，说句心理话，不知道会不会惹怒各位病友，个人想法，不喜勿喷啊。我觉得，孩子是不是自己亲生不是那么重要，领养的孩子一样可以很乖巧。大家都知道，每个家庭都有各种各样的矛盾，每个人或多或少都有缺陷，我们也只是社会中非常正常的一类人，别的家庭，老公老婆得了心脏病，白血病，癌症，还不是一
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18上大学后，大家对我的第一印象就娃娃脸，开始挺反感的，后来也慢慢习惯了，他们再说我是娃娃脸的时候，我都会笑着说“年轻不好吗？”
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9LLLLLM
2019-11
各位小伙伴，我想在此咨询几个问题，我想去医院检查一下到底是K还是克，都需要检查什么？性激素六项我知道肯定要查，其他的呢？还有检查前需要注意什么？求求各位帮忙解答一下 -
19爱在前方
2021-03
我前年9.4开始治疗，一年多了也发育了但我还是自信不起来，也长了5公分左右，现在也差不多11公分了粗也是11公分，但却还是胆怯，还知道要多少才能算正常人，怎样才能自信起来
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16前天去武汉同济开药，丽珠的绒促没有了开的丰原的绒促38一支真心好贵啊
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9自己打的第一针……手抖着扎进去的，出了一点血，不知道扎没扎进肌肉里
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5绒促断货了？为什么这么多人说没货啊？
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5我以前断断续续3年打的就一种是绒促性素，这是不是单促？？我打这个针效果有！但坚持2个月就没变化了！！是不是双促效果很厉害啊！？
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18问一下，哪里可以买到这个药？
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2418年的，困惑。至今没有和任何人讲过，自从昨天看到老K。和你们一样一直被人家嘲笑是女的，尤其是接电话，特尴尬😓。现在我在上大学，在高中为了不让人看见有时候一天都不敢去，只有晚上在宿舍一人去上厕所。夏天不敢脱衣服洗澡，一直很抑郁。天天我都会装的很汉子，还有很多。。。我是个有嗅觉。其他的和老k一样，在一年前，我天天鼓起勇气上医院，但是不敢去，现在又学了医，更加的不敢怕留底案。哥哥们有没有和我相似希望能多交
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21我17岁男生，在省级大医院检查ih和t都低，fsh正常。睾丸小阴茎小没变声染色体正常。医生也确诊不了是ihh还是青春期发育延迟，让我带泵，可是我高三学业重不方便，我想问大家，我这种情况吃药可以吗？医生说吃药怕什么什么，我也没听懂，肯请大家给个建议。
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17我是江苏的，今年27了，08年的时候在江苏省人民医院确诊这个病的。那时的医生说这个病没法治。现在在贴吧里看见大家都没放弃，有的治疗效果也挺好，我就想重新去试试。想问问大家知道江苏周边哪家医院可以治疗，有没有推荐一下的。真心求帮助，分享
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9好几年都没有开过病友会了，全国各地的40多位病友自费赶来长沙参加。在湘雅做完检查后，病友们聚在一起玩了几天，大家从早聊到晚，似乎每个人都有着相似的成长经历，然而每个人的感受不尽相同。期待下次相聚。共 9 张
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0身在珠海，家有小卡一枚，前段时间在深圳确诊为卡尔曼，需长期使用HCG治疗，但刚刚在妇幼保健院生长发育门诊开药被拒，有没有珠海的卡友，请教下去哪个医院开药方便，能否带回家自己注射？多谢
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21我十几岁的时候去看过，那个时候都不知道是什么病，医生叫我打针，打了2年多吧就没打了，就一直拖，拖到现在。
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8快30岁了，之前一直看妇科，一直被说没希望了，自己痛苦，家里人也很难受，真的每一天都想消失。去年年底才知道有这种病，症状基本都对上了，想咨询一下治疗相关。
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20戈那瑞林一小瓶多少钱？问了泵商16。有便宜的吗。还有大家一般在哪买药啊？
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12023罕行中国小伙伴们在黑龙江卫视《驿站》录制的节目在8月8日21:20播出，欢迎大家到时候收看。这里有三位小伙伴都是首次走到台前分享自己的人生故事，感谢他们的勇敢。
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5有没有卡尔曼患者通过治疗后有子女的？有没有带子女去查过是否有遗传？
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7敢不敢来场说谈就谈的恋爱。找女卡心里舒服些。
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0今晚21:20黑龙江卫视电视节目《驿站》，将会播出卡尔曼综合征病友们的故事节目，欢迎大家到时收看。有好几位病友都是首次走到台前分享自己的人生经历，感谢他们勇敢为老K群体发声～
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7戈那瑞林带泵质量疑问 大家带泵都是用几只药和盐水，我是6支加3.5ml盐水，但我看好多资料显示用3ml盐水，当时带泵的时候培训是要用3.5ml，我想问一下，这个3ml和3.5ml重要吗，你们都是用多少ml盐水
不感兴趣
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大雄不感兴趣
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