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69非重型再障医生不会建议考虑移植， 如果特殊情况属于个例不用讨论， 大夫要是建议非重型再障移植可以换一个医院重新咨询一下，综合一下医生诊断评估 然后就是极重再障 按我从不同医生那里得到的信息， 国内极重再障患者，能活下来的只有1/10（医生没有解释这个活下来的定义是多长时间）， 能痊愈的只有1/100，而且痊愈的大部分是通过移植治好的。 对于病人而言，只有0%和100%，有时候会觉得是五五开。 对于大夫来说，建议极重再障患者移植
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1本来打算输红细胞，结果配血的时候发现我病人血液分离后上方很浑浊，之前从来没有出现过这种状况 有人遇到过类似情况吗
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22各位吧友，我们家孩子刚5岁，今年过年期间突然全身发黄，送到儿童医院诊断为胆汁淤积性肝炎，各个病毒性肝炎都排除了。经过在儿童医院住院治疗1个月，肝功逐渐恢复正常，每天还吃激素药以及美能片保肝药，并且每两周复查一次血常规跟肝功指标。孩子最近莫名其妙身上出现白斑，皮肤科大夫诊断为白癜风，给开了点药抹，最近10天左右，我突然发现小孩身上极易产生瘀斑，再做血常规的时候，发现血小板已经降低到8个了，白细胞降到1.45。赶
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7孩子六岁 四月末诊断早期普通型再障 血小板最低的时候63 中性粒0.5 血红蛋白101 白细胞3.5 经过一个月的药物治疗 血小板120 白细胞3.0 中性粒0.6 血红蛋白99 我在网上查都说是血小板长的是最慢的 红细胞和白细胞长的快 先长 但是我这个白细胞长的慢 血红蛋白没怎么长还降了一点
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69女儿从2月19日因流鼻血不止去看急诊，全血细胞减少，血小板只有1，直接住院了，当晚输血输板，第二天一早做了骨穿，当晚出的结果，医生诊断是白血病，初步建议化疗。 2月22日周一重新做了骨穿，外送padova了。 24日做了picc置管，这期间输血输板，打凝血药。 3月2日外送的结果出来了，排除白血病，确诊为再生障碍性贫血，当天两个哥哥来做了配型。 3月7日所有检查结果都出来了，跟大哥哥配上了，定下了3月29日的回输日期。 3月15日肺部感染，
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1519年确诊aa20年初治愈不到一个月因感染复发了，经历了大约小一年又治愈了后来遭遇疫情停药了又复发了，现在在廊坊中医医院血四治疗。有不懂的可以问我 还有需要代买药💊的可以加我，住院闲着也是闲着可以给病友们跑跑腿
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846生长在峭壁上的枝条，严寒的梅花，沙漠里的仙人掌，即使不再花枝招展，那也值得尊重，因为它们都有顽强的生命力。他们都有一个共同点，那就是求生。。。如今大病的我在通过一系列的求生后重生了。把经验毫无保留的分享给大家。
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70再障半相合移植6个月细胞都正常，就是血小板不涨！突然一天三相细胞低下！现在救医于苏州弘慈医院(民营)没办法，附一没床位，说实话费用太高！医生也没查出什么原因！现在唯一的治疗就是用复方环磷酰胺(作用一:化疗药 作用二:免疫骨髓抑制)杀死体内的T细胞，让中性粒细胞、白细胞涨起来，血小板恢复的比较慢。最好的结果就是细胞会恢复！最迟3个礼拜看结果，有状态会更新一下。我才28岁，还年轻，这是我最后一次希望了，家里已经山穷水
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3东风一笑
2022-10
吃达那唑和左旋，大家一起加油！ -
101月份在北京陆道培亦庄院区脐带血移植！从进仓到出仓再到层流病房历经50多天输了2个血3个板！血项逐步上涨各项指标都在恢复基本上脱输。之前确实很焦虑！主任和我谈话说再障是良性病移植就会好！之前在重庆花40W等于白花！血液病真的得去专业的血液病医院治疗！在此非常感谢陆道培医院的全体工作人员！
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72大璐璐z
2019-11
有没有再障女性生小孩的呢？再障好几年了，刚怀孕抽血血小板99，血红蛋白113，今天又查了一次，血小板就掉到54了，血红蛋白106，前后也就一个多月的时间，不知道以后还会不会往下掉，加重病情呢，现在血像才稳定2年多，到现在也怀孕三个月了，不知道生孩子的话会不会有生命危险，现在才一个月就掉那么多，以后都不敢想 -
9本人安徽低级市的，孩子7岁9个月在2024年1月26验血三系低，在苏州儿童医院确诊再障，目前血小板32在吃环保素+皂矾丸，骨髓配型父亲和弟弟均是半相合，苏州医生建议移植。想带孩子去北京看病，求在北京大学人民医院看过再障的病友们讲下挂号流程，哪位医生是最权威的？谢谢了
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27都怎么替换的呀，环孢素可以直接停吗？
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125谁说这病好不了，我一年就痊愈了，再障，我们永远别见了，从最当初19年下半年上班没有力气，头疼，干点重体力活心跳加快，上六楼气短乏力，到后来的一楼都上不去了，稍微走两步都没有力气心跳加快，右后头里面好像有一条大脉搏在使劲的跳，自己都能听到感觉到，早上起来嘴里面全是跟木耳一样的血块，那时候感觉自己废了。从来没去过医院的我带着迷惑进了医院检查，我说头疼，让检查ct，我说心跳加快，让检查心电图，超声波，脸色苍共 4 张
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84吃雄激素的副作用停药后多久能恢复，还能恢复吗？现在满脸粉刺痘痘，又丑又难看，不能看自己了。
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12姐妹们。生病这几年没上班，现在想出去工作，我家小县城，要么工资低，要么达不到人家要求，想转行，但都是找有工作经验的，你们都做啥工作呢？ 太难了。感觉，有啥行业门槛比较低，工资还可以的。学起来比较快或者小白比较好入门的吗？
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33我爸慢性再障确诊十年了，现在74了，七年前开始输血，十年前去医院大夫都不建议移植，吃药也没见效，现在只能是靠每一两个月输血维持生命，但医院有时候根本不给输，需要家人献血才行，一两个月献次血真的撑不住啊，快走投无路了，现在我哥每年给献血两次，我在外地，身体不好也不能献血，现在只能开始花钱买血了，这啥时候是个头啊
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76邵黑胖
2019-05
哈哈哈哈～你们要多一位病友啦。我上个月检查出来全血细胞减少，上个星期做的骨髓穿刺。 今天我刚在浙一血液科拿到的骨穿常规报告。主任跟我说应该是慢性再生障碍性贫血。可是我把这个报告发给上海仁济医院的血液科医生看，他说涂片倾向骨髓增生异常综合症，要等染色体报告，我看到以后心就比较慌了。 医生让我吃芪胶升白胶囊和复方皂矾丸。 我想来问问，平时还要注意些什么嘛，我的情况还能好嘛。 虽然一直是我自己给自己打气，跟共 8 张 -
432.26发烧血常规显示血小板只有70 三天后复查降到40 3.2号继续下降到20 输了丙球蛋白两天也没有涨上来 后来转院做了活检和骨穿 显示没有巨核细胞 怀疑再障 医生让我们回去观察一个月 期间没有用药 4.2号血象几乎恢复正常 去复查 医生说可能是病毒引起的一过性再障 让我们回来继续观察 十天后我们复查血小板居然又开始下降 现在只有60 红细胞也只有3.6 有没有了解的这个病的 血象还能自己升上来吗 这个一过性再障会不会有反复啊 期间我们也没任何共 5 张
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1有对左旋咪唑过敏的吗？我每次都发烧，恶心
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1换药怎么报销流程
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2都吃了多久了效果如何
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24说明书上说不能长期吃，那可怎么办啊？大家都吃了多久了啊？多久血小板会长啊
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173摘要 免疫抑制(IST)治疗后，仍有1/4重型再障患者有全血细胞减少的表现。在过去的研究中，我们发现艾曲波帕治疗难治性再障是有效的，44%(11/25)的难治患者可以有造血的恢复。今天我们将继续报道新增加的18例患者对艾曲波帕治疗的有效性和安全性，以及整个研究中43位患者长期随访结果。在用药3-4个月时，43例患者中有17例患者有治疗反应，总的治疗反应率(包括两系或三系细胞治疗反应)为40%。17例治疗有效者中，在继续服用艾曲波帕情况下，大
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71有没有人知道哪里中医再障比较好的。求告知。感谢
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7想问下有没有找过海文琪医生治疗的病友，到底靠谱吗？是不是骗人的？开的中药有效吗？
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21从三岁到现在19，16年了中药西药偏方都吃了好多就是没有用，一开始是红下降，到后面白和板都下降，开始下降的时候板还能在十几个后来直接来到两三个，每个月都要去输血，出院没几天牙龈就要出血，有两次去医院晚了差点熄火，真的不知道该怎么办才好，真的不想在麻烦父亲了唉😔😔
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3烦一个人
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帮我看看，我儿子五岁，是不是贫血，属于哪种贫血能看出来吗 -
4想请问一下大家，天津血研所儿童做骨穿是全麻吗？需要住院做还是门诊做？
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5移植后吃环孢素或者他克莫司肌酐都高，后来换成了西罗莫司，肌酐值下来了，可是血项都下降了，白细胞，血红蛋白含量，血小板都降了，有吃过这个药的吗，停药后血项会慢慢恢复吗？
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8有没有在吃达那唑，左旋咪唑，益生血的病友，麻烦说一下这三种药的价格。谢谢！
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25有没有用过左旋咪唑的？这个药怎么样？求告知，相比环孢素，副作用和疗效怎么样？
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12不知道有没有病友去过哦，在家憋了好多年了，2024年想出去玩，也没伴，有没有搭子。想去南方，不固定位置，哪里都行，比如云南啊。西安啊，江西啊，散散心。
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3最近开始吃他克莫司，体重160，一天吃4粒，1毫克的，早晚各两粒，但是不知道为什么一到晚上身上就疼，有时候关节也疼，有没有类似症状的朋友，有什么能缓解的不
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7不知不觉马上就一年了，附上最近血常规还是一般般，慢慢恢复吧。最近这段时间有点皮排，主任也没说调药的事情就说马上一年了可以准备大查的，不过我觉得这皮排应该是减不了药那么快了吧？想问问移植后的家人们皮排都是怎么弄？
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28我是急性重度再障，目前移植9个了，下面是前天的检查表，我每个月都查嵌合度，但是嵌合一直不稳定，去医院院长说低于50要手术失败。想问问大家有没有这种情况
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18肌酐是什么？肌酐是肌肉代谢的产物。 为什么我们要检查血清肌酐？因为肌酐完全被肾小球滤过，而不被肾小管重吸收，所以我们用血清肌酐来评估肾小球滤过率（GFR）。 这里要强调一下，重要的指标是肾小球滤过率，而不是肌酐。 如果一个人是肌肉发达的壮汉，有可能血清肌酐是100，但肾小球滤过率是正常的，而一个瘦弱的女性，有可能血清肌酐只有80，但肾小球滤过率已经很差了。 那么怎么值得自己的肾小球滤过率是多少呢？这就是我们查肌酐
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8吧友们，你们是一直忌口还是偶尔吃一点烧烤之类的，我嘴馋的很，偶尔会吃麻辣烫以及烧烤，影响大不大？要是影响大以后就不吃了，再障新手急需大神指导，好烦🙄#再障#
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1018年生病，21年移植，现在一年多头发好卷，有移植后的病友交流一下的吗
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5组队组队组队 组队五月份天津复查 复查完一起吃吃吃 玩玩玩
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25虽然病了四年了，吃药效果也不好。这几天又重新住院检查了，每天都是各种检查项目，可能已经抽了四十多罐血了。。。每天盯着手机查那些化验单，看看没有大问题就长舒一口气。又发现哪个指标异常，医生又要一顿查寻找原因。 今天早上，病房里的一床病人突然就出院了，天天躺在隔离床上，帘子都拉起来。听其他人说是再障做了移植，用的还是自己12岁儿子的干细胞。移植都已经一年了，一直进进出出住在医院，这次看不好了…早上5点不到
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24起始值，白3.5，红2.8，蛋白86，板26。 以后随机记录分享下
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21移植两年多了，血象稳定正常，但是办了慢特病。。。。。查了好多资料，有的说可以，有的说不可以，病史有的说得写，有的说写了直接 pass，有的说事业单位或许可以（有顺利通过的），公务员不行，有的说当时体检指标正常就行，真的好想知道到底可不可以，如果公务员真的不可以，我觉得可以拼一下教师，但是我还是想考公啊，但是又怕因为这个可能会卡，毕竟这破考试太难考了需要付出太多时间成本有没有过来的伙伴了解的～～还有就是办
