上帝为你关上一扇门，必定会给你留一扇窗。胸腺肿瘤引起再生障碍性贫血，很少有借鉴的案例，只有年龄大的血液科医生和专门研究胸腺瘤的胸外科医生会知道有这种情况，现在想起来血研究所那个主治医生义正言辞的说我干了二十年医生了就没见过你这种病，你这就不可能是胸腺肿瘤引起的！现在想想真搞笑！这一年来问了很多大医院都说做不了手术，血小板和白细胞太低。血液科说把肿瘤切了血象应该会恢复正常，关键胸外科没有敢做这个手术

因为身上有很多出血点，最开始是小点点到后面成了块状，几天过后开始口腔出血了，一吐口水就是血，2020年4月26日到医院挂了皮肤科老师让我去查血，拿到了血常规的报告到急诊去医生让输血小板当时看医生的神态感觉不简单挺严重的，然后到了急诊的留观区最后当血液科做了骨穿诊断为急性再生障碍性贫血要骨髓移植，感觉天都塌了我还年轻啊才18岁人生才刚刚开始，得到结果的时候哭了一上午，下午爸爸在旁边也没敢哭，医生建议转院治疗。

都是半年血小板就能到100了，三个月了，现在才13.2,这一个月都没怎么变动，30才安全值呢，最近一个月没去输血，输板，上上个月去输血输板了，现在恢复的还可以，吃海曲，环孢素，生血胶囊，十一酸，双环醇，就是海曲太贵了，这慢性病报的有额度啊，别的药还能消费起，这药都伤肝伤肾啊，是药三分毒，希望早点好起来

在2011年确诊为慢性再障，当时确诊没太在意，现情况越来越严重，今日输血小板时检查结果为血小板2，去年检查时血小板为7，血后蛋白为52，中途服用过环孢素与咖啡酸仍然没见起色，去年在石家庄血液医院也服用过半年中药同样没有起色，现在很焦虑该选择哪个治疗方法与治疗医院。 移植治疗 想问一下移植的后遗症会不会很大，移植成功率与移植的具体费用如何，推荐哪个医院? 用药治疗 想问一下推荐中医还是西医，因为已经服用过很多药品不

我家人今年检测血常规，发现一月到四月血红蛋白和血小板持续下降，血红蛋白从124降到98，血小板从120降到84。于是在所在国做了骨穿，流式报告和基因检测。骨穿结果是骨髓细胞明显偏少，不符合年龄特征 （10%），国外判定为非重型再障。所在国没有吃药这个选择，直接让atg或者移植。 我们远程咨询了国内很多医生，都说慢性再障可以吃药，不用马上上atg。于是家人马上回国准备治疗。五月底回国的骨穿报告显示骨髓增生活跃，和之前的报告不一

我吃左的方案已将近3年，血像在平台期已有一年以上：平台：白3.5-4.0，血红140-150，板110-120，前段时间想停十一酸，不成功。吃回去了，现想停左，毕竟吃了快3年了，如有停左经验的病友指点一下，谢谢！

我是重型再生障碍性贫血，18年做过atg治疗，无效。后续吃货环孢素到21年主治医生也说没有效果，期间实验用药海曲泊帕也没有效果。前后吃了两个中医的方子到现在，但是血项还是维持不住。我现在没半个月输血一次，输血8个单位左右，血红蛋白从25涨到70多。血小板每次检测只有1-3。牙龈鼻腔口腔出血严重，年前输过2单位的血小板，涨到了63，三天又减少到22。我现在的状况吃药还有治疗的可能吗？是不是只能骨髓移植（供体五个合）？还有没有

WT1的基因定量结果都有变化吗？

还不错，继续加油！

两三年前检查红细胞正常150左右，白细胞略低中粒1左右，血小板80，遵医嘱只吃了益血升一种中成药，感觉没什么明显，血象也没什么大的波动。一直到今年血象略有下降，红细胞130-140，白细胞变化不大，血小板50-60。本着积极治疗的态度开始服药治疗(环+达+左），目前服药两个半月，血小板到了120，红白暂无明显变化 请教各位吧友 1，慢性再障吃药是否能治愈，如果有几率的话，慢性再障吃药能达到临床治愈的几率有多大，有个人亲身经历分享最好

2021.4月确诊，只是吃药，150mg环，5颗艾曲，中药，十一酸，2021.8月三系正常了，至2022.4月是100mg环，2颗艾曲，血象也非常好。于是又减了25mg环，板从180一直掉到现在110，有点慌了。病友们类似情况吗

我想咨询一下 骨穿报告 nap阳性率是什么意思 nap阳性和阴性都代表什么 nap阳性率和积分都是什么意思呢 有懂的大神麻烦指教一下

孩子吃环孢素加司坦挫醇快两个月了 牙龈增生和汗毛变重是用药之前就知道的 但是今天我发现孩子身上的痣好像比以前多了 有明白这方面的吗 药物副作用有这种情况吗 有懂的麻烦指教一下

孩子4.8号因腿上有出血点入院检查，白细胞1.89血红蛋白98血小板9骨穿显示增生底下，巨核19，网织红103大夫当时看到血细胞活跃说也不像再障，后来活检结果出来，大夫说再障，给予司坦挫醇，环孢素，甲钴胺，维生素C，叶酸，口服，住院期间输了两次血小板，三天左右掉到原来数值，13号我们加上中药，5.10号复查血像已恢复正常，请问有没有经历过这种情况的

女孩子，爱美，能去冰点脱毛吗？ 慢性，已较稳定的情况下。

四大重要指标稳定在一年左右了，这中性粒细胞问题不大吧 今年也是很重要的一年，加油呀坚持呀

毛囊炎，皮疹大家都是怎么看好的，移植完3个月起的，断断续续的半个多月了，快难受死了

孩子10岁再涨移植后1年1个月，之前出现巨细胞病毒，用了3支西多福韦效果非常好！移植后巨细胞病毒反复感染的战友们建议可以用。

总胆固醇一直高，还没下去别的副作用又来了，啥时候是个头啊！

温馨提示，就是千万不能心情不好 指标都跟着降

11点下班，估计回到家12点这样， 不知道上夜班，会不会影响身体呢？

省中看再障的医生，有推荐的嘛

如题，拟计划到广州就诊，具体情况如下： 1.小朋友2017年11月出生，现在身高125cm，体重25kg左右，2020年10月一次感染发现血小板低（70多），2021年偶有恢复到100左右，之后出现三系降低问题。2022年1月住院做了骨穿（增生活跃骨髓象），经验不足的医生判断未见明显异常，耽搁了，今年3月到上海复旦大学附属儿科医院做了全面检查，基本确诊慢性再障，基因正常。 2.因广东省医疗资源相对丰富，离福建近，且计划采用中西医结合治疗，初步计划问诊①

中医

本人4年前atg恢复正常由于减药复发，在次吃环保素后一年半由于长期服用环保素肌酐升高，后结石痛肌酐升高170减了2粒环保素服用6粒加白令片尿毒清肌酐下降124。听说天津小剂量不伤肝肾，本人服用20天肌酐又涨到154。左旋6粒环150毫升交换吃。有没有小伙伴吃天津方案伤肾的吗

问一下髂骨穿刺准确吗？

不知道有没有在北京陆道培医院那里治疗过重型再生障碍性贫血的！介绍一下情况！感谢！我儿子准备做移植！

新人求助，孩子3月14日发现血小板低，期间持续观察血项，3系逐渐减低，4.1日第一次骨穿，4.17日第二次骨穿+活检，5.6日经确诊为再障，目前4.26发现细菌感染抗生素治疗中，还未确认是否重型，未完全排除先天性。 药物上，目前现医院的方案，男孩，体重12.5kg，4.20日开始吃艾曲每日半片，5.7开始环孢素口服液早晚各0.2ml。 输血小板3次，4.16-4.26-5.3各1单位。 在吧内看帖学习一段时间，针对儿童的看诊和治疗有以下几个问题。 1.儿童再障看诊和治疗上

我想问一下，我回输完7天，连着三天吐然后突然晕倒抽搐几秒自己起来。医生调整药物输了降脑压的液体后有3天没有事。今天突然就晕了抽了两下自己又起来了。这到底咋回事我抽4次了

今天复查又减了一粒环孢素，继续努力！友友们一起加油吧！

2020年11月底第二天起来突然全身发黄且乏力，那时候创业途中，公司处于未盈利状态，深圳生活成本又高，外加自己有房贷，所以这样这样挺着去公司！坚持了3天，坚持不了，去深圳人民医院，医生看我一眼就说肯定要住院，住院检查结果转氨酶2000多，急性黄疸肝炎，住院17天，转氨酶300多坚持出院，还有一大推事，住院期间也是每天睡不着，太多心事！ 回家后一直没去复查，吃药几个月，过年回家半个月后，又浑身乏力，检查又到了转氨酶1000多，

板个位数，艾曲，环孢素都用了，没有效果，医院让打特比澳，效果不确定，有打过的病友没。病人再障40年，现在71岁

看了很多帖子，有些问题想问一下 这个病是不是现在风险已经不是很高了啊？感觉虽然很难但是基本都治愈了 另外关于保险的问题，医保是不是只能报销一部分啊？然后有没有有商业保险的朋友啊？这个确诊了，商业保险确定能出吗？现在已经申请了，但是还是心里很揣

好心累好无奈，天天戴口罩，一个高峰都避不了！受大罪啊！

有没有喝中药的小伙伴，喝了两三个月中药，现在中药直接不耐受，一喝就吐，搞得也不想吃饭，老公不理解搞得我像是做作，我说我喝不了中药了，一喝就吐，人家就说那你饭也别吃了，一吃就大便💩，你还不如去吃💩💩， 搞得我好生气，眼泪掉完了，有没有和我一样的铁子们，一喝中药就吐的那种

2023.03.06确诊再障后感染转为重型。因无合适配型，只好ATG，但A后六个月内都无效！当地医院没有专业技术和后续医疗方案！配型几率低！悔捐率也逐步上升！只好找专业医院！综合考虑选择燕达陆道培医院！有相同病症的老乡可以考虑一下！组队前去！本月20--25日将飞北京大兴机场！

2021.2.4发烧 血常规正常 2021.4月 洗澡的时候发现背后有红点，以为过敏没有在意，过几天后，在领居家串门和邻居哥哥一起玩突然流鼻血，止不住，以为是喝奶粉上火导致的，身上起了皮疹，后来脖子上开始有成片紫癜，去了诊所看说是孩子哭导致的毛细血管破裂，我不相信，晚上去了医院，医生看了一下腿上全是淤青，让查血 2021.4.25 晚上血常规 血红蛋白94 血小板34 连夜去了市医院 门诊再次复查血常规 血红蛋白106 血小板16 医生诊断血小板减少性紫

吃艾曲波帕的第十个月，继续减环孢素0.1ml，艾曲隔天吃一粒。最近尿素尿酸又高了，得降尿酸了，哎，突然一下子很丧，什么时候才能停药...

现在还没确诊，但是医生说按再障治疗，在这记录一下我的抗病之路。

家人再障，打算去天津治疗，去之前想打听一下，去团泊院区家属怎么住比较方便，园区里有住宿的地方吗？感谢

移植能成功当然是运气的。不过我也想抄一下病友们发过的资料，因为血液病个体化严重，多数再障患者还是atg和吃药，但只要医生评估方向正确，诊断明确，积极治疗，都会治愈，或者临床治愈或者不影响生活。 其实再障治疗每个人不同，假设没有到移植的地步医生绝对不推荐移植，为什么就不用说了，不过一旦选择移植那就头也不回的坚强扛下来，因为移植也是救命的手段。。。 以下是再障的三个分型，大多数是三吧，一二也会有，图一二的病

有人会看这个吗 这是有事还是没事

2022.06.29进行了回输，我姐姐81年的，我83年的。回输都很顺利，第六天白细胞就涨正常了。7天的嵌合度是85%，14天的嵌合度是97%，回输16天后出仓，转到普通病房。一切都很顺利，血小板和红细胞都比较稳定。 回输27天时出院，回家第四天去医院查血，发现白细胞0.8，赶紧找医生，给打了吉粒芬，白细胞正常。过了一周白细胞降到1.4，又打吉粒芬。查嵌合度90%，78%，有点慌了，打了丙球、地塞米松三天。打过针的嵌合度结果还没有出来。 跟其他病友交