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2我是2022年3月确诊了脑白质营养不良，没有很害怕，从2018年脚踝就有轻微紧张，也拍了片，医生也没说出来所以然，也就不了了之了，到了口罩后，病情加重，我当时的想法就是，必须要找到原因，后来住了10天院，刚开始全部检查查了一遍，都没问题，但是却又有症状，最后查了基因，确诊了成人脊髓型肾上腺脑白质营养不良，唯一庆幸的是没有上脑，后来就开始网上搜相关病的情况，也找到了同样病的组织，遗憾的是这个病目前没有有限的治疗方
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0我是2022年3月确诊了脑白质营养不良，没有很害怕，从2018年脚踝就有轻微紧张，也拍了片，医生也没说出来所以然，也就不了了之了，到了口罩后，病情加重，我当时的想法就是，必须要找到原因，后来住了10天院，刚开始全部检查查了一遍，都没问题，但是却又有症状，最后查了基因，确诊了成人脊髓型肾上腺脑白质营养不良，唯一庆幸的是没有上脑，后来就开始网上搜相关病的情况，也找到了同样病的组织，遗憾的是这个病目前没有有限的治疗方
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3我是成人型肾上腺脑白质营养不良 有跟我一样的吗
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4据蓝鸟生物公司于9月16日宣布，美国FDA已经加速批准Skysona (elivaldogene autotemcel)，也称为eli-cel，用于减缓患有早期活动性脑肾上腺脑白质营养不良的4-17岁男孩神经功能障碍的进展。该公司还证实，之前对eli-cel临床开发计划的临床搁置已经解除。另外，Skysona将于2022年底之前通过美国有限的几家合格治疗中心提供。
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5我儿子十岁，今年七月查出来肾上腺脑白质营养不良。请问有没有同病相怜的，可以联系问问大家有没有好的治疗方案推荐？🙏🙏🙏
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9方便大家讨论，微信群有吗
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4主要累及到肾上腺和脑白质。本病通常儿童期发病，一般为男孩，主要表现为进行性的精神运动障碍，视力和听力下降，或者肾上腺皮质功能减退。具体表现学龄前儿童成绩退步、易哭、傻笑等情感障碍；晚期出现四肢瘫、癫痫和去大脑强直。
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02022年3月25日，在重庆大坪医院判定小孩，脑白质营养不良，孩子7岁，广东网友，有什么好的治疗方案没有。跪求
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3北京仁爱堂王常在大夫治疗肾上腺脑白质营养不良
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7我的儿子也是这种 我都没有办法了
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4大家有没有那个医院给出治疗方案或者骨髓移植成功案例
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4希望尽快研究出这病的克星，我要崩溃了！
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0似乎好久都没有这样静静地走，走，是最慢的方式，然而，却很舒适，眼前皆是风景
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0给度娘
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02013年11月5日| 在ABCD1基因突变 如2013年7月的，突变根据它们的核苷酸位置布置。 多年来，两种不同的核苷酸的编号系统用于报告的X ALD突变已被使用。
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1说明：ALDP为首一栏表示ALDP的成纤维细胞中通过免疫荧光和/或免疫印迹所示，存在或不存在。=提供任何数据（？）。注意：不得使用未公开的突变（未公布
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0亲爱的各位吧友：欢迎来到肾上腺脑白质营养不良
