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402021年11月份右膝置换，2024年4月赴日，开个贴记录在日拼搏的生活点滴共 5 张Mr
政也
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24该从什么说起呢，这个病应该是从我母亲家族里遗传下来的，我的几个姨姨们（除了大姨）都有一个血友病儿子，我是个女生，我真的非常不理解为什么要生我，因为当时我的父母知道我四姨的孩子有问题他们也意识到了，但是在我姐出生的几年后我还是出生了，以前还是挺恨的，现在更多的是释怀吧，小时候灾难真的很多很多，6岁之前我没有输过因子.直到6岁我才去了北京儿童医院检查出血友病甲，自那之后输因子，我二姨算是我的领路人，她是个
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16我19岁血友病甲中型，一想到人要死是个必然结果，无论早晚一定会发生，我就特别害怕、恐慌。一想到我死后我这个存在就消失了，一片虚无，就全身发抖干呕。去精神医院看了查出是焦虑，给我开了药，但我吃了以后只是外表变得平静，但内心还是特别怕死。 我也不知道是不是有血友病才害怕，还是单纯害怕死 八因子含量有2年没有查了，就查了普通凝血但aptt还是超标。虽然现在没有流血，但我害怕随着我年龄增大，皮肤关节出血坏掉。 爸爸妈
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9我是一名血友病患者，这种病会导致身体自发性地出血，并且出血后很难止住，从我2岁的时候，就老是关节出血，那时候医院也不懂我这个病，治疗了几个月都不见效，最后就靠喝中药，我妈说：“那时候说喝了药就会好了”，我就抱着奶瓶咕噜咕噜地喝。 上小学的时候，我基本上一个学期只上了半个学期，每个学期腿关节都会出一次血，所以我也上不了体育课，每到体育课，我都只是一个人看着别人兴高采烈的玩，或者一个人呆在教室里面，看着
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12你肯定听过一个词，叫“社恐”，社交恐惧。我们身处在一个陌生人社会，每天要应对各种各样的关系，很多人就不由得会产生一种紧张、抵触的心理，遇人遇事都习惯躲在自己的舒适区。拿熊太行老师的话来说，这其实是一种“害羞”。那我们到底是在害羞些什么？又该如何克服这些害羞呢？ 我曾经说过，在所谓的“老好人”当中，有一批“假性老好人”其实是害羞者，害羞让他们无法争名夺利。 害羞是挺大的问题，遗憾的是，青少年时代，父母
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31会偶尔翻开贴吧，看下病友们的状态，不过让我感觉的是大家都很丧，我想对一些问题谈下自己的观点。 1⃣️关于读书问题。我认为读书是我们的最优出路，当然谈不上是唯一的，有的人会反驳道，身体健康都没了读书有用吗？读书赚钱吗？可能他的读书只是停留在学习知识的浅显层面。读书和赚钱向来没有任何关联，财富只是个人的附加值而已，算作一种认可，而读书可以提高个人层级，会有不一样的认知，读书更多的是精神财富，应该算是一种
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2021-02
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小包的...
2020-12
今天明明是平安夜，今年的却不是那么平安呢。 想着带小朋友出去体验一下这个圣诞节的气氛，脚带上了护膝，明明已经寸步不离，明明只是开心的小跑一下，结果绊了一下摔在地上了擦破了嘴皮，顿时满嘴都是血。孩子爸爸刚停好车呢，看到这个情况马上开车就跑去儿童医院了，因为都说2小时内补因子才最有效，一刻内敢耽误。现在是凌晨一点了，包子已经睡了，我们还在等打针，走廊也有三三两两的人来往，灯光好亮跟白天一样，刺得眼睛疼， -
28我们假设此时此刻，你、或者你的朋友、或者你们公司，正在经历一段极其困难的境遇。你明白必须坚持才有机会，现在很可能是“黎明前的黑暗”，“坚持就是胜利”。但是坚持是很难的，有很多不行的人都放弃甚至崩溃了。那到底应该如果激励自己坚持呢？ 咱们中国的一个民间智慧叫“望梅止渴”。这个典故出自刘义庆的《世说新语》，不一定是历史事实。说曹操领军打仗，路上找不到水源了，士兵都很口渴。曹操就给士兵来了个心理按摩，说唯快不破0
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56发现还是很多病友因身体原因心态有着不同程度的影响，虽然我的经历非常普通，甚至什么都算不上，但还是写出来尽量鼓励大家，只是希望大家别笑我没本事还大言不惭 首先当时我成天在家，身体也完蛋，还好心态把持住了。有网络后我对下棋很感兴趣，一度受各大专业高手好评，差点成为世锦赛选手为国争光！慢慢说，先放下诊断证明 我15岁瘦弱身体，成天躺床上 没报销的因子，为了救命，1321元原价的药 多次住院，曾一度病危通知。 我应该属共 4 张
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31一楼防删
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13鄙人不才
2018-06
鄙人不才身为血友病患者 小的时候我会这样想 别人有的我都有，别人没有我也有，比如血友病……说四个血友病重要的细节 1:励志 如果上天给你一个平凡的身体和出身，你活的很精彩那叫出息 如果上天给你一个平庸的出身脆弱的身体，你活的很精彩那叫本事， 上天给你的没有错与对，只有你怕累不怕累 ，虽然我们身体脆弱，不代表我们就低常人一头，我们只是比常人多了一个台阶而已，只要你肯往上迈，我们就会比常人高出一点点，如果我们有出 -
121我把我的事迹写出来，会有人看吗？三献诸语
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65乐观向上篇 我我今年17岁了00年的是血友病乙 因为血友病导致我一只腿残疾 走路的时候比较难看因为腿我不能像正常一样的跑步和锻炼。 我真的好想跑步 。还记得八岁那年跟儿时的两个伙伴跑步 从上坡跑到下坡 我跑了第一 。 不知道以后能不能跑起来。 但我总是相信明天会更好 虽然有些时候和别人不一样 有的时候也会被有些人异样的眼光对待 但是不要总是活成别人的样子 活在当下。 不将就做更好的自己。
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8今天故事的主角是他，26 岁的 Jack Eyers。 他是来自英国的当红模特，长相坚毅 .... 点击图片进入下一页 肌肉爆棚 .... 整体身材也非常好 ....作为模特，Jack 可以走小清新的撩人路线 ..也可以性感妖娆 ...然而， 他 ... 没有右腿 .... Jack 出生在英格兰西南部一个沿海小镇， 很小的时候医生们就检查出来 Jack 患有一种先天性疾病：近端股骨协调不足症（roximal femoral focal deficiency）。 这种病导致 Jack 的右腿无法正常生长，包括肌肉、髋关节和膝盖等生长都十分共 14 张
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14血友只是一种病。就像有的人发烧有的人感冒。除去生病。我们也还是正常人。有的人说很苦。讲真。我
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11290年的已婚，1月份初为人父。是个儿子以后血友病从我这里断啦。看见吧里好多兄弟都是在家里蹲着游戏品風
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332橘子镇楼
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113在朋友面前我努力的装成正常人，又能怎么样？就是怕人家看小你么？有些事做不了的，自己却要很逞强的去做，记得上学的时候，老师同学都不知道我有血友
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115我年幼的时候经常腿疼，家人都不知道是什么原因！我父亲在我5岁就永远离开了我和我的妈妈！妈妈带我去到了姥姥家生活！我在姥姥的小村庄读书！妈妈去
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38（随记） 这次离家的时候，心理格外的难受，半年没回家了，或许对于很多人来说这已经司空见惯了，可是对于我来说却是头一次。从小到大，体质就很弱，
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46遥想当年吧里就十几个人，全部回贴量才几百个，只是偶尔上来看看，看看大家近况，看看贴吧人数，看看我关心的话题有没有人发帖。
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63半个月没来贴吧了，今天刷了下贴吧，发现一些比较负能量的帖子，看了之后顿时一股火气，按耐不住，几句牢骚不吐不快 先来自爆下自己，八因子，1.1%的含量，左肘部关节变形，右膝血友病性关节炎变形，什么尿血鼻血踝关节这些大家都有过的经历就不说了，我怕有些人视含量为一切，什么中度/轻度不懂重度的痛云云的，这里先自爆下保平安 我理解有些病友在犯病的时候很痛苦，心情会变得很差，因为我也是这样。大家都在生活中都缺少倾诉的夏未至
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143亲爱的吧友们！大家好！初次来到，说说我们家的小故事~ 我的家里有一个宝，他就是我亲爱的弟弟。从他降生的那一刻，喜悦充满了我们整个大家庭！爷爷奶
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79每天似乎都很忙，但是每天签到都会大概看下。最近似乎负能量很多，所以分享出来，希望鼓舞一下！ 相信我，只要心态够好，够努力，你想要的，想得到的
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149小偶森森
2014-11
调酒师诶，是不是很帅，有人告诉我你行不行，调酒师就你能喝酒吗？ 对于这种人，我只想说一句，你不懂，调酒师不一定要喝酒！其实我们血友病人什么都 -
841989年的夏天，我出生在一个普普通通的农村家庭，爸爸是工人，妈妈是农民，我上面还有2个姐姐，巧合的是我的邻居，也就是我的发小也是在那一天出生，
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752犹豫了很久，到底要不要写一个主题贴。之前一直没这个想法，觉得什么都与人说出来真是太不像我了。那么为什么还是要写呢，我到如今也没有个确切的理由
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130血友病贴吧的各位大病友小病友及家属您们好，首先祝大家每天健健康康！ 介绍一下；81年生人，叫于雷，居住在大草原的内蒙古通辽市。 儿时脱牙出血不止
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120最近一段时间心情糟透了，像天堂到地狱一样。前天拿到化验单，丙肝3.45的十的4次方，八因子含量是4.3.接下来我将面临着一年半的抗丙治疗，当知道自己
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104大家都开专属贴我也开一个，以后在这记录将来发生的事！
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19今天去了曲江池，老师组织的三个班一起去的，阵容强大！！！
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70血友加油！共 7 张
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91看到了很多人的帖子，心情很复杂，我弟弟是血友我是携带，我妈姐妹七个就我舅和弟弟有病，所有的姐妹只有我是携带，而我怀个男孩还是患者还引产了，但
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51宝宝已经十七个月了，健健康康，现在想来这是上天对我的恩赐， 我愿意把我那段提心掉胆的日子和大家分享， 祝愿大家以后都能有个健康的宝宝。 在我还
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56我的儿子今年23，在一岁多一点的时候查出了“血友病”，从此，一个本来其乐融融的家庭陷入了漫长的痛苦之中， 后来带着孩子去了北京、天津等血液病研究的权威医院求医问药，在天津血液病研究所的走廊上，看到担架上不断呻吟的孩子们， 个个都是骨瘦如柴，关节畸形，特别是听医生说，这样的病没法根治，只能靠输血维持，而且寿命都不是很长，心情特别的绝望。 92年的时候听说哈尔滨的一个医院能够移植脾根治血友病，冒着数九的严寒
政也
小包的...
