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承德病友火线求助,望大家见过的支招

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在北京协和查出9因子含量为 1 ,重度血友病
    本人今年25,之前一直没查出病因,这次出血不止使得整条腿都非常非常肿,到北京协和一查才知道原来自己得的是血友病II型,立刻输注凝血酶原复合物 ,输的量还不小,一般在1000单位到3000单位之间,但是腿消肿消到一定程度之后就不再消肿,而且不输因子膝关节就非常容易复发。躺在床上已经3个月了。。。。腿一点都不能动,医院每星期换一次被子,现在连被子都不敢换,却依然很容易出血。
治疗3月后情况如下:
1、右腿膝关节出血后渗血,使得整条腿都肿(皮下有血),连脚趾头都肿。从脚趾头一直到骨关节为止都有皮下血
2、挠一下肚子,腿都会内出血,肿胀。用左腿大拇指去挠一下右腿脚心也会使得膝关节出血,医生也百思不得其解
3、腿麻,就像和尚盘腿打坐1小时候突然站起来的那种腿麻,医生也百思不得其解
不知道大家有没有过类似经历,如果请求火速支援
QQ:414359961



1楼2011-01-20 16:33回复
    想跟你聊聊


    2楼2011-01-20 17:33
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      匪夷所思 25岁?   重度血友病?   就脚?


      3楼2011-01-26 12:45
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        挠一下肚子,腿都会内出血,肿胀。用左腿大拇指去挠一下右腿脚心也会使得膝关节出血,医生也百思不得其解
        那么夸张


        4楼2011-01-27 14:08
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          汗呀,这也太严重了吧


          5楼2011-01-27 18:29
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            太可怕了。不过:坚持到底!


            6楼2011-01-27 18:39
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              确实匪夷所思。。。所以想来问问。。。


              7楼2011-01-27 20:59
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                首先得止血到位吧 要确定不出血了就化瘀啊
                还有这是什么东西啊 凝血酶原复合物 得请教下老八路血友能用这个吗
                我觉着还是必须保证不出血 问题可能在这里


                IP属地:山西8楼2011-01-29 23:51
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                  重度血友病25岁才发现,很少见啊


                  9楼2011-01-30 12:43
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                    凝血酶原复合物是给9因子病友用的,缺8因子的血友病甲用这个没用


                    10楼2011-02-01 18:16
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                      缺九因子,补充凝血酶原复合物是对的。
                      但楼主所述现在的症状比较特殊,不符合血友病的发病症状,应当从其它方面入手来确诊是什么原因,以达到对症治疗的目的。


                      11楼2011-02-01 18:47
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