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激素依赖的病友来集合

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说说我的情况,14年病龄,微小,基本上激素减到2.5即使不怎么活动也复发,所以这14年大大小小的复发也有10次了吧,一直吃免疫抑制剂辅助治疗,没什么用。而激素的耐药性也越来越大,第一次大复发激素足量大概一个多星期就能转阴,而现在复发需要足量激素几个星期才转阴,至于以后,没想那么远,不敢想,得过且过。
基于身体这个情况,没有固定工作,生病多年又反反复复,性格上和很多病友一样,敏感、自卑、迷茫、有点焦虑、抑郁、社恐,当然在别人面前不表现出来。
有点小文艺(假文艺),喜欢书画、花花草草、可爱的动物等,学佛,希望能结交有相同爱好的病友。
或许未来的道路坎坷曲折,我们互相鼓励前行!


1楼2019-09-14 20:17回复
    我的情况和你差不多,我快19年啦!


    IP属地:江西来自Android客户端4楼2019-09-14 20:31
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      6年了,复发6次了。每年一次。轻微病变,坐标成都,


      来自iPhone客户端5楼2019-09-14 20:56
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        一年2次了


        来自iPhone客户端6楼2019-09-14 21:38
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          生病六年多。复发四次吧,还有两次是不稳定,但是第二天又好了。


          IP属地:黑龙江来自iPhone客户端7楼2019-09-15 06:28
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            经常复发…真恐怖…阿弥陀佛…站在悬崖旁


            IP属地:上海来自Android客户端9楼2019-09-15 15:47
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              病龄19年,fsgs?。每次都是激素减完一两年后就反弹。今年三月份又复发了,这次比以前的都重,加了免疫制剂和小量激素。转阴两个月,这两天感冒又有一个+,不知道以后会怎样。


              IP属地:吉林来自Android客户端10楼2019-09-15 17:12
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                09年到现在,激素一直没停过,最低减到一颗维持了1年又复发,基本只有一有复发迹象就自己加上几课激素,时间长了比如复发基本自己就感觉的到,早上起来眼皮重,没力气反困,这病基本不能做重事


                来自Android客户端11楼2019-09-16 10:24
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                  半年复发一次。。


                  来自手机贴吧12楼2019-09-18 19:59
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                    喜欢花草?朋友,来种草莓,月季满天星,碗莲,风雨兰, 绣球,郁金香,百合,蓝莓,番茄,柑橘,无花果吗?


                    来自Android客户端13楼2019-09-18 21:33
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                      餐后血糖高不高


                      来自Android客户端15楼2019-09-20 09:27
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                        看着都吓人


                        来自iPhone客户端16楼2019-11-16 17:04
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                          加油


                          来自Android客户端17楼2019-11-17 09:45
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                            我也烦社交 自闭了


                            来自Android客户端18楼2019-11-18 13:58
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                              微小,又复发了,难受


                              来自Android客户端19楼2020-11-03 13:20
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