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致茫然的臀肌挛缩症的病友们!(完整攻略)加精!朋友帮忙置顶!

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本人今年35岁(周),男。两年前得知自己所患此病(原来以为是天生发育问题),悲催的童年,落后的农村,无知爸爸妈妈,狂哭啊!当得知是病还有救时,悲喜交加,遂着手改变自己现有状况(有很多不方便,你懂的)。在网上查了若干资料后,都没有发现一套完整的病友资料,现为方便众多患此病的好朋友,我准备发一贴。我目前的状况是,双腿不能翘二郎腿儿、不能并腿下蹲、跑步难看(自己看不见)但跑不快、走路有点划圈儿、步态摇晃、座久后臀部两侧累、开车时两腿外扩,时间长了骨盆(可能叫这个)也累、床上坐着的时候,腰与腿不能小于90度、打麻醉的时候,弓腰不能和虾米一样(弯度小)、单腿不能下蹲。有这些症状的估计全是这个毛病。


IP属地:河北1楼2017-12-03 14:56回复
    今天是2017年12月3日,我已经联系了北京一著名医院,准备住院(图片会不定时更新吧,自己没办法拍),我就不说具体是什么医院了,别回说我是拖儿,想了解的可以私聊我,目前的流程是我已经开了转院证明 正在等医院给我安排床位,当时挂了该医院骨科的医生(普通医生),居然不知道这个病,改天又挂专家号,描述后就要我住院手术治疗,现在在等消息。应该在12月上旬就能住进去,进去后再更新。医生说是今天做手术,明天就可以出院,具体还没有了解。


    IP属地:河北2楼2017-12-03 15:02
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      12月9日,再次接到医院电话(就是总给我爱人打,不给我本人打,说是留的电话就是我爱人的,可当时明明她的是紧急联系人的话,无奈中。。。。这些不重要),期间因为个人原因和医院医生的原因未能在第一次电话联系后就安排入院,庆幸外地医保开的转院证明,可以修改。。。偷笑中。。。。也不知道该准备啥,院方也没有通知,把自己的随身准备的装备带上,下午就去医院报道,更新这个的时候,还没有出发, 不知道到了医院后会有什么新的情况在等着我,心情。。。。。随遇吧。。。。没什么特别。截止到现在只做了一个挂号、看医生、开住院条、等通知、开转院证明、等通知。。。后续会把今天到院后的情况分享给大家。


      IP属地:河北4楼2017-12-09 12:17
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        已经一周过去了,基本和之前状态差不多,还是稳固训练了,将来啥效果,再看吧,一个月之后再来更新。


        IP属地:河北来自Android客户端27楼2017-12-25 13:54
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          现在已经一个多月了楼主?


          来自iPhone客户端28楼2018-02-16 00:10
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            这三张是我背靠着墙照的效果,右腿的,左腿严重不能翘,锻炼的不到位可能也是一种原因。右腿虽然能翘,但没有自然人的效果来的轻巧,来的自然,来的省力。我右腿长时间还是有累的感觉和压迫感,虽然不用较劲翘。左腿彻底废了,练不出来了。我翘腿的角度(后背与腰的角度越大,越舒服,越小越难)。




            IP属地:河北来自Android客户端29楼2018-02-22 22:10
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              坐着并腿效果明显比之前强了一万多倍,坐的越低越难


              IP属地:河北来自Android客户端30楼2018-02-22 22:11
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                这是下蹲的正面,侧面,(前两张),注意第二张,如果下蹲到这个姿势,虽然腿能并上,但我的后脚跟会略微抬起差不多3厘米高,要不然不能这么低。第三张图是双脚没有一点离地的效果,但不能叫下蹲了。姑且叫他半下蹲状态吧。目前下蹲必须借助外力才可以蹲到第一张图的效果并不离地,没有外力不行。




                IP属地:河北来自Android客户端31楼2018-02-22 22:16
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                  走路跑步姿势改变了吗,这是关键中的关键


                  IP属地:河南来自Android客户端34楼2018-03-08 16:36
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                    有改变


                    IP属地:河北来自Android客户端35楼2018-03-09 20:38
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                      这张是看沙发的效果,是我目前位置翘腿最舒服的状态(只限右腿),左腿达不到这效果,我左腿重


                      IP属地:河北来自Android客户端36楼2018-03-09 20:49
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                        这是左腿,虽然靠背也是最舒服的状态,翘腿却很累,也呆不了多久


                        IP属地:河北来自Android客户端37楼2018-03-09 20:50
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                          楼主哪个医院,求联系方式


                          IP属地:河南来自Android客户端38楼2018-03-10 08:57
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                            微信107050580


                            IP属地:河北来自Android客户端39楼2018-03-10 15:29
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                              走路和跑步怎么样了


                              IP属地:广东来自iPhone客户端40楼2018-03-22 22:40
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