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6谁有准确的消息吗?美国最新进度。
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91我来鱼吧,是为了看看护理方法。可是这个吧。让我真的好丧,,,,一群年轻人,因为皮肤问题,天天又是不想活,又是生活怎么过,说实话,我很无语,大概就是年轻的缘故吧,没经历什么事,觉得皮肤不好比天大。。。 我也难过,每天晚上辗转反侧,我的宝宝不仅仅有性联性鱼鳞病还有小耳畸形,皮肤可以藏,我的宝宝的耳朵却不可以。我带宝宝去母婴店洗澡,大家盯着我儿子的耳朵议论纷纷,,,大妈全程玩味的看着我的孩子,像是看怪物
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1父母还觉得无所谓,还觉是我不努力
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44我儿子也是这个 我查询了网上张建疗法打算去北京给孩子治疗一下 有试过的吗 要8.9000尼 不知道效果怎样
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53最近时不时冒出来骗子冒充鱼鳞病患者,声称自己的病治疗好了,而又不在这分享其治疗方法,企图诱骗
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3没成想被这里的硫氓痞子恶毒攻击,你塔孃地就带着你那身烂皮见阎王去吧!
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10我是鱼儿患者,但是我想询问一下我是不是大概率伴X隐性遗传还是基因突变,我父母都正常,姑姑下来三代都没有,舅舅三代下来也没有,就我一个患者,我外公外婆早逝,我也不清楚有没有。发帖问问
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9除了我的办法谁也治不好鱼鳞病!!
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0求个女鱼儿,一起相互扶持一起努力的结婚不要娃。
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0有用过参归润燥的吗?效果好吗?
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4我是一名寻常性鱼鳞病患者,鱼鳞病从小就困扰着我,不敢示人,虽说不算严重也不影响身体健康不过也会被误解为没洗干净,让我变得内向自卑,出门不敢穿短裤短袖,接受新事物变得缓慢,在了解了鱼鳞病的病因和根治难度后也无所谓了,长大后面对人们的眼光也没有小时候那么敏感了,现在也逐渐接受鱼鳞病带来的尴尬。不过想到将来要面对的娶妻生子也是一大烦恼,毕竟鱼儿们的外貌也让很多人无法接受,也导致我们不太敢去追求喜欢的人,
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8有没有女鱼儿 鱼找鱼
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6特别难受,真想把全身的皮肤抠下来
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1找工作太受限制了
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2有安徽的鱼儿吗?交个朋友呗
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1有身体乳介绍吗,老马太油了
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18我是一个女鱼,和对象谈了五年多了,从在一起之前我就告诉他,我有这种病,很幸运的是,他没有对此而嫌弃,但他的父母很反对我们在一起,从知道我有这个病,就在私下里想办法让我们分开,各种难听的话我都听到我,五年了,也曾找了很多机会给介绍相亲对象,但他也一直没有因为他父母而没有放弃我。我们也说过可能三年以后我们就会准备结婚,可是我知道,如果我们真的结婚了,准备告诉他父母了,我都能想到他父母该会怎么反对,逼他
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137托子你就别看了。但是抱有侥幸心理的新人,我想说:第一,进来鱼吧三四年甚至五六年的元老级人物,都陪同鱼吧经历过几多劫难。至于你们没经历过、没见过、不知道,但不代表没发生。老鱼们想着同为鱼儿,能不让新人上当就尽量不让,能多帮你们就多帮你们。这些经验不是老鱼们吹出来的,是大家以身试险亲历过的。如果你们还要以身犯险,那是你的自由,谁都管不着。但你不要打着做第一个吃螃蟹的棋子误导其他新鱼儿。本身你现在在试的
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448以前发了个帖子‘鱼儿结婚须知’只能通过我们鱼鳞病患者的病状来判断。但是我知道这很不靠谱,毕竟鱼鳞病在遗传病中算是种类比较多的疾病,表现的类型更是因人而异。 我知道弄个基因检测的话就能完全查出鱼鳞病的类型和判断遗传方式,同时对症下药,可以更好的减轻病状(个人基因的缺陷而造成的影响,可以通过吃药、涂药膏,或者减少吃某种食物来减轻病状,具体的我还不太了解)。但我在国外,又没机会去实地了解,本着实事求是的
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65不想发的原因是因为说了未必有人信。毕竟这个药只是我突发奇想,开始想法是腿上长了毛,是不是就可以正常。先是腿部涂抹,果然长了不少腿毛,然后发现鳞渐渐没有了,然后就四肢,全身都涂抹,现在基本已经正常。起初是早晚都抹,等差不多正常的时候,一天一次。 忍不住来发帖,因为我以前也看过很多医生,也曾经被基因型病,无法根治的诊断感到绝望。现在竟然好了,可以算是奇迹了吧。 信的人可以试试,不信的人也没办法。毕竟初见
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5我和我表姐的生日都是二月份,我俩都遗传了,我姐和我表弟他俩的声乐都是在九月份,他俩都没遗传,所以我在想出生当时的环境,可能会对后代有影响,另外,怀孕的日子也可能有影响,我觉得最好是在天气暖和的时候出生会好,不知道大家怎么看
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