众所周知国内涉及RP的基因治疗始终没有突破和进展，国内的临床实验与国外相比又较为滞后，一些致力于攻克RP的眼科专家和我们患者同样万分焦急。在爱心人士的帮助下RP之光爱心联盟与一些医院和研究机构建立起了交流平台，目前已知悉国内有医疗机构希望得到患者突变基因的样本数，无论今后对RP的研究还是临床实验一定会有所帮助，为此RP之光爱心联盟呼吁每位RP患者行动起来，通过爱心联盟与各位眼科专家加强合作，现在我们召集RPE65，RDH12

本文转载自新浪微博云河59897.在此对他表示感谢 2017年7月19日 BioTime公司（NYSE MKT：BTX）是一家负责开发和商业化解决退行性疾病产品临床阶段的生物技术公司，今天宣布，与公司视网膜组织植入物相关的摘要已被美国眼科学会（AAO）年会接受进行论文公告，AAO年会于11月11日至14日在路易斯安那州的新奥尔良举行。 接受论文介绍的摘要标题为“人类胚胎干细胞衍生的视网膜色素上皮细胞视网膜下移植于晚期干性AMD患者的临床1期和2a期研究”，数据将由 B

本文转载自新浪微博云河59897.在此对他表示感谢 2017年7月17日 约翰霍普金斯医学院研究人员报告证据，通过控制鱼的免疫系统，可以加速斑马鱼恢复眼睛视网膜组织的天生能力。因为进化可能保存了其他动物的再生潜力机制，新的发现可能有一天会取得突破性进展以对抗人类退行性眼病的损害。 约翰霍普金斯大学医学院眼科副教授Jeffrey Mumm博士说：“在细胞水平上，斑马鱼和人眼非常相似。事实上，人和斑马鱼的眼睛都含有Müller神经胶质细胞，这是

目前有微信群的有 cyp4v2基因，USH2A基因，MARTK基因，RP1基因，RDH12基因，GUCY2D基因，RPE65基因，pde6a基因和usher综合症（尤塞氏），上述基因的患者进qq群332152995联系群主加微信群

酷夏将至，RP之光爱心联盟近日收到热心病友捐助，定向送出四副遮光镜！选中的病友可以在以下款式中任选其一：黄色的眼镜防蓝光效果96%，橙色的眼镜防蓝光效果98%，灰色的眼镜防蓝光效果90%，红茶色的眼镜防蓝光效果98%。且这几款都是采用高成本的优质树脂镜片，100%防紫外线，黄色和橙色镜片适合室内使用，灰色和红茶色镜片更适合室外使用！总有一款适合您！ 本次活动名额：4人（可根据以上介绍任选其一） 本次活动旨：帮助服务于贫困地区

众所周知国内涉及RP的基因治疗始终没有突破和进展，国内的临床实验与国外相比又较为滞后，一些致力于攻克RP的眼科专家和我们患者同样万分焦急。在爱心人士的帮助下RP之光爱心联盟与一些医院和研究机构建立起了交流平台，目前已知悉国内有医疗机构希望得到患者突变基因的样本数，无论今后对RP的研究还是临床实验一定会有所帮助，为此RP之光爱心联盟呼吁每位RP患者行动起来，通过爱心联盟与各位眼科专家加强合作，现在我们召集MERTK基因突

RP之光爱心联盟第一届全国会员大会报名公告 亲爱的朋友们，你们好！ RP之光爱心联盟将于2017年6月3日在美丽的古城苏州召开第一届全国会员大会，届时将邀请数名全国知名的基因研究专家、干细胞研究专家及人工视网膜专家亲临现场，为大家讲解目前最新的研究方向及成果，专家们还将带来医用仪器为病友们现场免费检查是否有并发白内障等情况；基因公司、国内外智能眼镜等企业也会现场给病友们进行知识普及和产品试用；此外大会还特设了遮光

原标题：IPS细胞为治疗一种疑难眼疾带来希望 　　新华社东京1月12日电 日本研究人员最新研究发现，给患视网膜色素变性实验鼠移植由诱导多功能干细胞（iPS细胞）培育的视细胞后，部分实验鼠恢复了对光的感知能力，这项结果为视网膜色素变性患者带来重见光明的希望。 　　视网膜色素变性是一种遗传性疾病，患者视网膜中可对光产生反应的视细胞逐渐消失，从而导致视力退化，严重时可能失明，目前尚无有效根治方法。 　　日本理化学研究所11

我自幼右眼只有光感，左眼视野缺损，1990年我被诊为视网膜色素变性晚期管状视野并做了手术，手术后右眼光感消失。为未雨绸缪，医生让我学习盲文。后我决定放弃治疗，开始用自己的土办法做眼睛保健。这就是我2006年曾在视网膜色素变性论坛RPHINA上推荐的护眼方法：热熏。 吃药手术折腾了很多年后，我以为锻炼身体保护视力是我们RP患者唯一可选的道路。坚持身体上的强健和心理上的乐观，就可以在有限的条件下活出高质量的人生。我以为视野

对于视网膜色素变性我们大家是不是觉得很敏感了，因为有遗传因素，以目前的技术来说，完全根治也不现实，目前的技术治疗目的主要是延缓病情发展的前提来来帮助患者的视力和视野的恢复，如果不做治疗，多数患者会导致失明！本病隐性遗传患者发病早，病情重，发展快，预后极为恶劣，以30岁左右时视功能已高度不良，至50岁左右接近全盲。显性遗传患者则反之，偶尔亦有发展至一定程度后趋于静止者，故预后相对地优于隐性遗传型，因此可

最近吧里什么七日升，什么的，大家不要相信，搞笑了这群人，我没有很多时间上，大家加我薇，信，我拉你们，不要盲目相信广告喔！

RP被认为是单基因遗传病，是由于基因缺陷导致蛋白酶缺失，进而导致感光细胞凋亡的进行性疾病。单基因病遵循孟德尔遗传定律，目前主要有三种遗传方式，分别为常染色体显性、常染色体隐性、X染色体隐性，以及少见的双基因遗传、线粒体遗传，这里主要说说前三种遗传方式。 生物学层面，每个人都有23对46条染色体，其中一对性染色体（男性XY、女性XX），性染色体决定性别。其中22对常染色体，与性别无关。染色体是一对一对的，基因也是一对

吧主我进来一直在忙店里。还有照顾我家宝宝。。很少上来贴吧。。真是抱歉啊！让人误会说吧被卖了。。哈哈！！不会的。。我们贴吧里不会任人乱发广告的。除非我们病友自己创业。。发布的一些广告到是可以。。也是有限度的。发一条就可以了！发多也是会被删的！！大家有啥问题可以直接加qq群：332152995 欢迎大家加入。。。附上我家宝贝靓照几张！！

本人来自麻阳苗寨的一个普通农家，现在在西安上学。今年家中的柑桔（称：麻阳冰糖橙）大丰收，因地处湘西大山深处，信息与交通不便，柑桔销路不好。家乡简介：湖南省麻阳苗族自治县，地处湘西武陵山脉大山深处，与美丽的凤凰古镇接壤，山清水秀，生态环境好，全县百岁老人，村村寨寨都有，2012年被评为全国“长寿之乡”“冰糖橙之乡”。 为了帮助家人，现在此发布信息，希望： 1、全国的水果商，有空可到麻阳走走看看，把麻阳的柑桔

2016新年伊始，舒幕公司联手RP之光爱心联盟寻找贫困地区和生活困难的RP病友，准备赠送2付平光的遮光镜，希望大家推荐您身边需要帮助的病友以及您了解的有困难需要帮助的病友，把自己的情况或者身边病友的困难情况发送到联盟微信公众号平台或联盟邮箱rp_china@163.com 申请受助者发送报名内容： 1、真实姓名，性别和年龄 2、收货详细地址 3、联系电话 4、家庭成员及各自的收入情况 5、并授权我们在“rp之光爱心联盟”微信公众号公布您的姓氏和所

原帖链接：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9015&extra=page%3 杨博士的工作主要专注于遗传性眼病的基因诊断、基因治疗和生育预防。 1. 基因诊断方面我们自己研发了一款遗传性眼病的基因诊断芯片，包括了已报道的441个致病基因，同仁医院的样本都在我们这里做基因诊断，以前都是免费的，今后需要收取一定费用； 2. 基因治疗方面我们跟一家公司合作研发基因替代治疗的方法，目前正在做的是RPGR基因和CYP4V2基因替代治疗的动物实验，如果有携带此

转帖链接：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9046&extra=page%3 2015年12月23日 每年数以百万计的50岁以上成年人与视网膜损害或黄斑变性引起的视力丧失斗争。 德克萨斯大学阿灵顿分校UTA的物理学研究人员开发了一个新的超快近红外激光平台,提供基因治疗到视网膜受损区域,使感光细胞变性患者视力恢复。 “大多数疗法集中于减缓或停止变性，但不能靶向已经受损的视网膜区域,”领导这项研究的UTA物理系助理教授Samarenda Mohanty说。“我们专门靶向这些受

转帖链接：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9045&extra=page%3 （神秘的地球报道）据EurekAlert!：科研人员报告了在视网膜色素变性灵长类模型的源于人类胚胎干细胞的视网膜组织的成功移植，视网膜色素变性是一种治疗选项很少的遗传性眼病。对小鼠移植源于小鼠胚胎干细胞（ESC）的视网膜组织，这已经提示了这种方法治疗视网膜色素变性（RP）的潜力，这种遗传病的标志是逐渐失去是网络的光感受器。然而，在视网膜退化的灵长类模型上重复这类举措

原帖链接：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9040&extra=page%3 2015年12月16日 根据南加州大学眼科研究所和南加州大学维特比工程学院一项新的研究，提供更长时间脉冲电流的视网膜植入物可以明显提高由于色素性视网膜炎失去视力患者的图像清晰度。 这项研究将于2015年12月16日发表在同行评议的《科学转化医学》杂志。 视网膜植入物(人工视网膜)给RP患者感知光线的能力,使用一个系统,包括一个安装在一副眼镜上的摄像头、一个视频处理单元,将相机的

2015年12月2日 讯 /生物谷BIOON/ --来自约翰霍普金斯大学的研究人员近日开发了一种新型技术，其可以将人类干细胞有效转化成为视网膜神经节细胞，这种干细胞位于视网膜中，其可以将眼睛中的视觉信号传送至大脑，而这类干细胞的死亡或异常会引发某些疾病患者的视觉丧失，比如青光眼或多发性硬化症患者，相关研究发表于杂志Scientific Reports上。 医学博士Donald Zack指出，我们的工作不仅可以帮助更好地理解视神经的生物学机制，同时还可以促进基于

转帖链接：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9024&extra=page%3 2015年11月26日16:21 来源：新华网 日本理化学研究所项目带头人高桥政代25日在大阪市内举行的关西记者俱乐部会议上演讲，针对视网膜移植手术的前景充满期待地称“希望降低成本使之成为通行的治疗方法”。高桥带领团队完成了全球首例用诱导多能干细胞（iPS细胞）制作的视网膜细胞进行移植的手术。 原标题：日本iPS临床学者欲降低视网膜移植手术成本 据日本共同社11月25日报道，日本理

转帖链接：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9023&extra=page%3 2015年11月24日 伦敦大学学院的独资技术转让公司UCL Business PLC,宣布成立Athena Vision 有限公司,这是一家集中发展基因疗法治疗一系列导致失明毁灭性眼疾的生物制药公司。 Athena已经与MeiraGTx Limited公司达成一个全球伙伴关系，开发和商业化缘于Robin Ali教授主持研究的Athena眼部基因治疗项目，Robin Ali教授是伦敦大学学院眼科研究所遗传学系主任，是一个在细胞和基因治疗领域的领导者。 MeiraGTx公司

鱼油也要吃完了，看来还要再买一瓶，如果有需要深海鱼油的病友可以联系我，我可以在香港帮大家买

转帖链接：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9017&extra=page%3 摘要：日本新兴企业QD Laser于11月10日宣布，他们成功研发出一款眼镜型视觉辅助仪器，这款应用激光技术的仪器可以大幅改善视觉障碍患者的视力。相关临床试验将在德国埃森大学医院(Essen University Hospital)进行。QD Laser公司与东京大学荒川泰彦教授的团队联合进行了本次研发，通过将小型摄像机拍摄的影像利用激光直接投射到患者的视网膜上，让患者可以“看到”画面。 即使视网膜和角膜受

2015年11月16日 【“宽屏”眼植入：给黄斑性病变患者无与伦比的视力】西班牙穆尔西亚大学的光学专家Qureshi和Artal将eyeMAX通过一个小切口植入角膜下方的空间，两个一凸一凹的人工晶体不对称地在每个透镜表面微观波折射光线，让眼睛能够不只在正前方有视野，而是在全视野中达到高分辨率，如同广角镜头。 以下是用翻译软件翻译的.上面链接是原始出处可以查看英文原文 http://www.looooker.com/archives/19669?from=singlemessage&is 在“宽屏幕”眼植入到数百万

转帖链接：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9018&extra=page%3 2015年11月12日 密歇根州安娜堡。——(商务电讯)——RetroSense Therapeutics,一家私营临床阶段生物制药公司,今天宣布,它已获得600万美元B轮融资进一步研究使用基因疗法和光遗传学来恢复视力。投资财团包括现有的投资者,包括BlueWater Angels，和新的投资者RBV Capital,ExSight Capita和Santen制药有限公司。 在2015年早些时候,RetroSense Therapeutics完成了700万美元A轮融资,使得A轮和B轮总投资达到1300万美元。总净收

本帖转自：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9014&extra=page%3 2015年11月10日 亚利桑那大学的一项对年龄相关性黄斑变性AMD研究可能会导致一种延迟或防止疾病的方法,研究人员说。 由合作主要研究者Brian S. McKay副教授领导的这项研究,发现病人服用左旋多巴l-dopa,一种常见的治疗帕金森病的药物,似乎更不容易患黄斑变性AMD。如果他们患了AMD,病情明显延后。 合成左旋多巴用于治疗帕金森病和运动障碍疾病。 “很有可能,这将导致一种防止年龄相关性黄斑变

本帖转自：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9010&extra=page%3 根据公司新闻发布，Vision Medicines 宣布抗盲基金会FFB将合作Stargardt黄斑变性疾病，共同出资通过临床概念证明性研究开发VM200。Vision Medicines拥有来自凯斯西储大学的VM200全球独家许可。VM200是一种临床前,口服的治疗 Stargardt 黄斑变性疾病的小分子药物。 “我们非常高兴地看到,抗盲基金会FFB选择提供资金支持VM200。我们启动了试验性新药申请IND推进VM200在2016年进入治疗Stargardt黄斑变性的临床1/2期

原帖转自：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9003&extra=page%3 2015年10月27日 临床阶段的生物技术公司GenSight Biologics S.A.公司，宣布首次公开募股（IPO）465万份美国存托股份（ADSs），每股价格范围在13和15美元之间，筹集至少6045万美元，至多6975万美元。公司授予承销商30天的选择权购买额外的69.75万股，以弥补超额配发。公司拟在纳斯达克NASDAQ全球市场上市，其美国存托股份股票代码为“GNST”。 本公司拟使用所得款项净额支持治疗ND4基因突变导致的Leber

原帖来自：http://www.rp-china.org/viewthread.php?tid=9004&extra=page%3 国际--人民网 一种叫做莱茵衣藻的藻类具有能感觉阳光的眼点。 眼点里的蛋白的基因可以注射进人眼中。 这可以把眼睛里的细胞转变为感光细胞，从而恢复视力。 RetroSense公司希望可以在今年开始进行人体临床试验。 ——玛德琳·戴维斯(Madlen Davies)为《每日邮报在线》撰稿 原文发表于2015年9月11日 美国一家生物技术公司宣称，一种常见于池塘中的藻类可以帮助盲人恢复视力。 位于密歇根的Re

我来自广西柳州，我和亲爱的大家一样，得了视网膜色素变性已经三年了，看的视野越来越狭窄，真的挺害怕的，有时候，，哎，想想也就那么接受了，但是我不放弃自己的梦想！

这个是我之前的帖子 http://tieba.baidu.com/p/3858608952?share=9105&fr=share 七月中旬从北京回来就说开个新的帖子，介绍一下看病的流程，到现在才有时间整理一下，从北京回来就开始找工作，以前是干数控的，得知这个病以后，心里就害怕这个工作了，不知道自己还能不能干了，和单位说不干了，最后领导还是让我好好考虑一下，最后实在没有什么好的工作，还是抱着试试的心态去了，环境一样，人也没变，领导也没变，老板本来也对我很好，适应了一段

【精品汇总】视网膜色素变性吧精品帖汇总

七年的爱情长跑终于有了结果，告诉她这个结果她也对我不离不弃。我是幸福的，是幸运的。我只有好好的爱她，疼她，照顾她，倾尽所有。因为有他，我的世界变得色彩斑斓！