-
5最近 吧里突然出现好多说能治疗 或者 可以减缓病情的帖子 提醒新人 这病暂时没有有效的治疗方法 如果确诊了就不要浪费精力和金钱 并发症可以治疗
-
0
-
0131103月20日,武汉良培医学携手中南大学湘雅医院、中南大学湘雅三医院、湖南省儿童医院以及泰康同济(武汉)医院的眼科专家们,在湖南长沙举办了一场题为“基因检测在眼科诊疗中的应用”的眼科诊疗学术交流会。现场泰康同济(武汉)医院的陈中山教授以《面对RP,我们能做什么?》为题,从RP的临床症状、眼底表现、可能的治疗策略、诊疗过程中的典型案例以及RP的诊疗进展等方面展开分享。陈教授表示,基因诊断和治疗、干细胞治疗、视觉假体5有病友打了新冠疫苗吗,有什么影响吗。8我的视力还能达到1.0,可为什么看近处的字体就已经重影 了?另外有RP的群吗?求好心人拉我进去。010视力快不行了 不知道还能支撑多久了...真的绝望啊 我才20出头0001很想线用人单位挂靠我的残疾证 大家帮帮忙吧16听说美国有治疗这病的药了,药名叫 Luxturna,不知道大家听说了没,是不是真能根治002我今天20岁,工商管理专业,仔细思考了一下,出入只有三条,一是创业,二是傍富婆,三是去犯罪。后面两条路难走,前面一条路还有希望!输一次不会完全的NG。大不了不谈恋爱不结婚,用上最好的年华去让自己一生无忧,不会害了别人也不会有负罪感。2有人做过吗?有个效果吗?哪家医院比较好啊5压不住心中的火,掩饰不住自卑,感觉抑郁了7有没有一只眼睛已经是管状视野了,另外一只眼睛还是好的的视网膜色素变性的朋友?0请教各位吧友,这个基因有没有研究和进展?03我想请问我的儿女还有遗传的概率吗?谢谢大家了00200000就是泰康同济陈中山大夫哪里自体血清什么的0文章来源公众号:视网膜色素变性自救之家 目录 董事长兼首席执行官寄语................................... 2 研究重点...................................................... ....................... 6 社区亮点 亲自参与和虚拟活动................................................... 10 灯塔故事...................................................... .................................... 14 研究投资................................................... ................. 20 我的RetinaTracker注册表和 开放获取基因测试............................00061岁的王婆婆,双眼视网膜色素变性、视网膜萎缩、视野严重缺损、视神经萎缩合并白内障,看不清有十几年了,且视力越来越差,生活几乎不能自理。全国各地大小医院跑了遍,每一次医生都告知没有办法,只能等着失明,每次都落得伤心而归,对自己的眼睛绝望了,对生活也完全失去了信心。2020年十月份偶然知道了我,在儿女反复的鼓励下抱着最后一丝希望来找我,第一次治疗后就有了视力的提高,看东西清楚了一些,基本可以生活自理了。这周来做第二次治疗,同时行并发性白内障手术,术后第二天揭开纱布的那一刻,王婆婆感受到了从未有过的清晰,当时喜极而泣,兴奋的向老伴和儿女报喜,这么好的效果让家人们都惊喜不已。每次查房她都开心的握着我的手一遍又一遍的说着感谢的话,她信任我,也相信自己一定会越来越好!看到濒临失明的病友们视力提高,我无比的高兴,未来不必恐惧,我们携手同行!#视网膜色素变性##白内障##视神经萎缩00040各位RP患者,虽然RP尚无药可治,有个好消息是我们中科院深圳先进院已经孵化一家公司专门从事人造视网膜(自主研发核心技术,比美国Argus II更为先进)的研发,分辨率100+及1000+,均为国内最高分辨率,也是世界领先的性能,最高有望达到>0.1左右的视力,适用于双目失明的晚期患者。预期可以识别较大文字和人脸,不过尚需几年时间进入临床。RP患者欢迎联系我,告知详细病情和联系方式。注:本人不是医生,所以无法解答医学问题。 作者:白00