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38本人血友病甲,今年23岁,刚从大学毕业,现在从事软件工程师工作,工作地点广州。 在湖南上大学的时候,通过网络加了几个血友交流群,也认识了许多血
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68我是从今年三月份开始用的安佳因,之前用的都是血源性山东泰邦。原先用泰邦的时候,基本上一次是1200单位,不知道是不是个人体质问题,用了安佳因以后我不舒服的频率感觉比以前高,而且安佳因我是一次2000单位得,感觉效果没有血源性的好,大家可以分享一下情况
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6有关于成都蓉生重组八因子的消息吗,有用过的小伙伴吗……
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020我是缺8患者,目前膝盖严重变形,多年睡不了一个好觉,有几个问题想请教大家,先谢谢大家! 目前是打算先去北京协和找翁习生教授,但是不知道协和允不允许自带8因子做手术,如果不让自带我想请教协和是用哪个牌子的8因子。(关系到慈善援助) 还有就是如果去北京大学人民医院,我应该挂哪个骨科医生号比较好呢,因为都在北京,我去一趟费用不便宜,如果协和不顺利的话,我还打算顺便去一下北京大学人民医院,但不知道挂哪个医生的号102前两天大腿出血打完8因子后止住血了,今天发烧烧到39度求助各位血友这种情况能吃退烧药吗3血友病轻型可以办理慈善援助吗?怎么办理啊?还可以选者适合自己的吗?14之前都是老家医生帮忙开药寄到我工作的地方,现在老家医院不让开药了必须本人去才能打针.咋办?本人在金华打工910医生都觉得不可思议,这个年龄发病,还是遗传性的。整个人都有点懵……想问一句,自己注射难不难,在哪儿能学14楼主干嘛设置不许回复? 我只好回答在这儿了。 自己自强自信就能找到另一半。 我当年开始是很自卑,压根不想。后来工作稳定经济上来了也还是自卑,直到在这儿遇到八路哥给我科普知识我才有了勇气。 于是开始相亲,但是适龄的都差不多了,加上自己遇不到喜欢的,因此一直不成功。 就在35岁以为只能放弃的时候,遇到了我老婆。后来又经历了差不多一年的各种磨难,最终走到一起。 首先呢,结婚前不要隐瞒,这是违法的,对方可以直接上法2牵头单位是北京儿童医院,目前参研中心南京市儿童医院方拥军主任预计本周启动,如果有新患者可以联系我,免费提供100暴露日的药物,以及8次访视的交通费300元/次。药物是已经上市的安佳因。名额不多。 方拥军主任门诊周一广州路,周三河西 基本的入选标准: 1、年龄<6岁。 2、重型(中心实验室检测FVIII:C<1%)甲型血友病男性患者。 3、从未接受过pdFVIII/rFVIII治疗的患者包括已上市SCT800(曾应用≤5EDs血液制品例如冷沉淀、新鲜冰冻血浆可以接3716你们打针都是怎么练的啊啊,配好药一直扎不到心态有点炸。4033我现在用的是百因止每次输完感觉根抽干了力气一样想睡觉12右膝反复出血用药量也足够 理疗效果也不好 医生建议做关节镜滑膜切除手术,请问有做过的吗?效果怎么样 关节镜滑膜切除手术是否能解决出血问题,谢谢。06孩子今年上初中了,学校发的特体表,怎么填写有点纠结?大家都是怎么填的?17在没有用药的情况下,第一次确诊这病活性35.5,后来住院查19.3,隔了半年突发急性阑尾炎查的时候15,一直在掉~是恶化了吗?不是说这种先天性基因病的活性很稳定吗?同住院的宝宝也是,第一次有18后来复查变6.8了。毕竟别人跟我都是说很稳定,不会浮动这么大。好多人说我儿子测得不准。因为身上老青一块紫一块,一看就不像有这么高活性。我都有点质疑本地医疗水平了~哎10四川远大蜀阳临床试验有人在做吗,最近听说的,一个省内需要招募几个,而且还有各种补贴……大家有听过的 吗,看来国产药是要竞争啊19病友们,咱们这个能考公务员,事业编嘛。查不查慢性病病例?4北京协和做膝关节置换,因子能报销吗152听说天坛生物 蓉生药业和正大天晴的八因子相继上市了,有用过的病友吗,效果怎么样?援助怎么样?有知道的分享一下30感觉本科生根本找不到工作9今天去诊所打药,兑好水,医生用5毫米过滤针头抽半天抽不出来,都不愿意打了 最后用普通针头才能抽出来,用的普通输液器,有点过滤效果吗?会不会过滤不干净?打完盐水瓶壁上好多渣子,对身体有影响吗?9之前协和急诊可以输,后面又不给输了,武汉哪家医院的急诊或者门诊可以输,不用住院。15输药会影响结果吗?6请教各位病友.孩子上高中150斤。可以每周去学校前打两针1000单位吗?8孩子这个假期查出有血友病,准备开学了,需要告诉老师吗?孩子开学五年级了,轻型的,因子活性是11.6。平常磕碰怎么处理,需要打针吗?或者是观察一两天看看。27338刚刚用其他ID逛帖吧(毕竟不喜欢让人知道自己是血友,所以有两个ID)的时候看到某吧有个吧友印象楼,挺有趣的就想在血吧建一个,顺便也可以方便新来的15感觉好吓人,第一次出血26