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5本人04年的,想问一下,就是右腿有点骨头变形,可以正常走路,但是能看出有点瘸,有什么工作是我这样的可以干的?我也没什么学历,初中就因为这个病辍学了。
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9各位,孩子是血友病乙,三岁,15公斤,正常预防打多少单位合适?
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4甲型血友病,今年要在北京拿药,两眼一抹黑,想咨询下医保政策,报销流程,和医疗援助方面的东西
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2本人是异地医保,准备在重庆上班,想问问在这边上了职工医保后,可不可以在这里开因子使用,回家开太远了
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19古早惯例一楼空置,楼下容我细说 多少年了还有这种奇葩是真的离谱
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67我在2023年的年末,12月12号,做了膝关节的置换手术,这个手术我准备很长时间,也考虑纠结了很长时间,最终决定了手术到现在有50天的时间,就用这个帖子来记录一下吧,再不写下来可能慢慢的会忘记了。
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017询问大家个事。关节积液,滑膜炎有啥好用的药没。17想跟朋友们聊聊用药报销多少6有广西血友病群吗?,我广西梧州藤县的,想加下群了解一下,现在住在佛山,我刚才微信了解到去广州办理灵活就业人员,有没有办好的跟我说一声怎样的?7哪位血友知道?检测一次抑制物需要多少费用0152任捷500单位的现在要多少啊23请问一下任婕八因子效果怎么样?准备改用它3我是血友病乙型患者,初中的时候查出来缺乏9因子。之前有出血都是挂的山东泰邦产的人凝血酶原复合物,因为长期情况还算稳定,一直都没有加过相关的群也没有和病友有过沟通,这两天有尿血,血液科医生问我有没有相关的群,我才找到这边的。之前只办过一个规定病种,感觉我们这边三甲的血液科医生给我的认知帮助有限,想请教一下病友们和吧主,报销政策以及9因子药源上的知识和渠道,还有用药方法,该做哪些定期检测,感谢🙏🏻498现在长大了,工作也做不了,时不时发病,从小就渴望能像正常人一样活呢…!0血友病是一组遗传性出血性疾病,主要特征为血液凝固功能障碍。由于凝血因子的缺乏或功能异常,患者在外伤或自发性出血时,出血难以有效止血。血友病主要分为血友病A和血友病B,它们分别与不同的凝血因子缺陷相关。随着基因诊断技术的发展,血友病的临床诊断和管理已得到显著改善。本文将探讨血友病的临床表现和基因诊断的现状,及其在疾病管理中的重要性。 一、血友病的临床表现 血友病的临床表现因疾病类型和个体差异而有所不同,37吧友们你们好!我朋友检查的是遗传性罕见性凝血因子缺乏症,缺乏八因子和五因子,现在牙齿烂个洞,牙龈有个小口子出血止不住,在医院三天了,现在小口子缝了针还是止不住血,打了两针八因子,一只在输血浆,医生没招了说让转院北京上海,请问吧友有什么方法止血或建议吗?万分感谢2619去年无意中做了个凝血功能检查发现自己七因子缺乏 且无抗体 医生就说是先天性的,但是从小到大都没有自发性出血过 也还没出现那种出血止不住的现象.但是目前还没结婚 想问问这个对以后怀孕生孩子会有什么影响吗?会不会有危险?(七因子活性检查做了三次 第一次为2,第二次为百分之零点几,第三次为10)不明白为什么这个的活性还会上下浮动。想请教一下各位大神。#七因子##凝血功能障碍#217先自我介绍一下,我叫李泽焕 今年二十三岁 生于广西省 玉林市 容县 灵山镇(当中村.长田队)有着二十三年的血友病史 。先从我的人生简单介绍一下吧。 我生长在所谓的农村,家庭共十二人,奶奶 父母 哥哥 姐姐 我 三个弟弟 二个妹妹 家大而复杂~………亲兄弟姐妹8人。现经查实有三兄弟有这个(血友病),因此父母为我们没日没夜工作,一个大家庭就我父亲工作赚钱的,天不亮就起来了去卖猪肉。母亲也是天不亮就起来工作 就是家务种田之类67眼睛里出血了,有出现过这种的吗?多久能痊愈?太恐怖了。眼球都快被血包围了。不影响视力也不痛,今天4天了,我感觉里面应该还没止住血。平时身上出血我都不管它,第一次眼睛里出血,有点恐慌了37辉瑞新型治疗血友病药物申请国内上市,每周一次皮下注射2011心里很迷茫,会影响以后的工作吗?家庭条件一般。2提前记好功课13本人在大连住院中,因需要凝血七因子,找不到购买方式。一年前用过诺和诺德的七因子,但今年医院说没有了我想自己购买,又找不到购买方式。谢谢各位了5还有血源性八因子里面有7因子吗7每次来都要感叹时间,转眼910预防两年了,也从30毫克换成了60毫克规格。如果全按30毫克算,已经用了60针了。 药代说今年连进医保谈判的打算都没有,作为患者能说什么,能做什么,除了强撑还能怎么办? 大病落在每个家庭身上都是难以承受的负担,精神和经济的压力无时不在。不说别的,这两年白头发都长了不少。 但孩子能正常生活,能健康快乐生活,能减少平凡静脉注射,想想也值得了。可能进了医保,内心才会真的安心些吧!虽然不知道要2072006问一下各位,我们血友病患者有必要检查肾和肝功能吗?34刚查出的血友病。然后再本地群遇到了一个推荐用他的品牌因子的人。很多援助。可以一分钱不花拿到药。就是在医生那里开处方,然后去药店拿药。医保报销完他们在继续报销剩下的。这种安全吗。刚得这个病一头雾水。不能理解。有没有好心的吧友帮解答一下。万分感谢。2咱们血友病患者检查肾和肝功能也跟正常人一样出结果吗?14请问冷沉淀和八因子的换算比是多少,我这边没有八因子只能输冷沉淀,大夫也不太懂,十年前我输过10袋一次,最近两次大夫都给我输的20袋,有没有病友指导一下应该怎么用。1我们旅游到乐山,需要给孩子输液,寻找可以输液的门诊24一下各位大佬,孩子是5岁血友病乙15公斤,一周一次一次1000单位,不久前做手术了手术前是100个爆露日手术时候打了1500单位手术出来后12小时打一次1000单位,打了两天,出院的时候医生说一周后检查抗体,这么打我害怕会不会出抗体的风险?11133大家怎么看耐药性