就一般而言，很多运动神经元病（渐冻症）患者刚开始是由四肢一端的无力逐渐延伸到全身，随着病情的不断发展，会出现一系列的并发症状。如肌肉跳动，肌肉萎缩，胸闷气短，吃饭呛咳等症状。晚期患者就像是被冰封了一样，身体无法动弹。生活完全无法自理，只能依靠他人进行照料。 运动神经元病也可被称为“不死癌症”，世界卫生组织将其列为五大绝症，与癌症、艾滋、类风湿、白血病齐名。对于目前的医疗水平来讲的话是无法彻底治愈的

运动神经元病患者表现并不单一，往往会表现为，一般情况下患者的无力表现，发症状有可能是表现为，活动困难，再就是抬手困难，另外，有可能会逐渐的进一步发展，其中严重的情况有可能会侵犯的呼吸机而导致患者引起呼吸困难

运动神经元病早期症状 手指活动不灵、无力，出现手部小肌肉的萎缩，表现在前臂还有肩肌肉的萎缩，逐渐下肢无力、行走困难、肌肉颤动，我们检查的时候反射亢进，还有病理征都阳性。如果出现这些症状以后，我们要及时的、早期的就医明确诊断。那么目前来说，它还是用中西医治疗的效果要好一些。针对他临床常见的肌无力、肌萎缩、肌张力增高，还有病理征阳性，这样都会得到明显的缓解。所以说这个病一定要综合治疗，要对症治疗、支持

渐冻人症是运动神经元类的疾病，又名肌萎缩侧索硬化症。因为患者的大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到损害，患者肌肉逐渐变的萎缩、无力，以致瘫痪，身体就像被冻住一样，故常称渐冻人症。 渐冻人症的早期发病比较缓慢隐匿，多起于手，会感觉手指变的僵硬、无力、笨拙甚至出现肌肉萎缩、肌束震颤和麻木感，如手拿重物力量不足，手里东西易掉落等。

最近好多并友问我这个问题，说实话两个我都用过，最开始用的吸痰器，发现真的没什么大用！ 痰堵呼吸困难，好几次在鬼门关，后来知道还有咳痰机，参考了大品牌的真的很贵，也负担不起。 后来发现还有国产的咳痰机，闰凯品牌的 我咨询了惠民康恩的工程师，发现跟国外品牌其实一样，价格又便宜不少，我就买回来试试看 确实比吸痰器好用多了，定期排痰对于渐冻人是非常重要的！

如果患者特别怕冷，用，生附子，炮附子，干姜，人参，桂枝，白芍，生姜，大枣，细辛，黄芪，牛膝，

现在情况是右手虎口肌肉萎缩明显，右手臂轻微肌肉萎缩，拇指不能弯曲，右手握力比左手小。 核磁共振正常 肌电图显示1右尺神经各段cmap波幅降低 2双正中神经，双尺神经f反应出波率降低，余测神经，肌肉暂未见明显异常，请结合临床。

我的病是一夜之间半身乏力的。上个月15号因为工作原因，不得不熬夜做文件，起初右臂发麻，右肩膀发酸，并且从右臂发来阵阵刺痛，刚开始并没有在意，然后症状从右臂蔓延到有脸，当时意识到不对，赶紧躺下休息，但一夜未睡，16号一整天未休息，到了晚上便觉得身体不适，右小臂发生肿胀，憋的慌，赶紧躺下休息。可是那天夜里突然惊醒，然后天旋地转，嘴歪过去了，右手僵直，就跟中风似的我吓傻了，猛地一扭头，一下子好了，手不僵了，

就一般而言，很多运动神经元病（渐冻症）患者刚开始是由四肢一端的无力逐渐延伸到全身，随着病情的不断发展，会出现一系列的并发症状。如肌肉跳动，肌肉萎缩，胸闷气短，吃饭呛咳等症状。晚期患者就像是被冰封了一样，身体无法动弹。生活完全无法自理，只能依靠他人进行照料。

#渐冻症#

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益元健肌方剂是专门针对运运动神经元方面问题的一种中药口服汤剂。是有大量临床经验以及运动神经元病治疗案例，总结出来的。治疗可分为三大步骤1.控制病情的发展，使疾病。不往严重的方向去发展2.改善一些临床现有症状，减轻患者的痛苦3.巩固治疗，防止病情的反复。

现在感觉大腿有肉颤，右手容易抽筋，走路有点累，有没有输液导致重金属中毒的例子或者德这种病的例子，求大神指导！

渐冻症是一种非常罕见的疾病，俗称“渐冻人”前期的症状非常轻微，因此很难引起人们的重视，其症状主要的表现有肌肉的无力，肌肉萎缩，肌肉跳动，饮水呛咳，吞咽困难等症状，症状是因人而异的，但都会随着时间的推移不断加重。

出现气管切开并发症与年龄有一定的关系无论是紧急气管切开，还是常规气管切开都可能出现不同程度的并发症。年老、年少气管切开并发症发生率相对较高，10岁以下的患儿，51岁以上的病人并发症发生率较高。 小儿组发生皮下气肿，拔管困难等并发症比成人多，原因是由于小儿的年龄较小，加上当时患儿病情较急，可能与手术中患儿哭闹不合作有关系，再加上小儿颈段气管短小，手术视野暴露不良，容易发生皮下气肿。 老人组发生肺部感染、切口

十九个月治愈渐冻症

目前还没有治愈运动神经元疾病的方法。主治疗旨在：使人感到舒适并拥有最好的生活质量，补偿身体机能的逐渐丧失，如活动能力、交流、吞咽和呼吸

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1.体位：开始训练时，选择既有代偿作用又安全的体位，先尝试30度仰卧、颈部前倾的体位，这个姿势可以利用重力使食物容易摄入，颈部前倾可以放松颈前肌群，方便吞咽。 2.选择食物，容易吞咽的食物有以下特点： （1）软而密度均匀，如稠粥、果泥、米糊等，但泡饭之类的具有两种形状混合在一起的食物不适合患者。 （2）粘度适中，不易松散的，如软面包，松脆的饼干、米饼或者黏性大的汤圆、糯米团不适合患者进食。 （3）容易通过口腔和咽

胃造瘘术后吃什么？ 营养是个大问题。大部分渐冻人都营养不良。高蛋白食物，啥好吃给病人打啥就可以，用破壁机食物打碎，助推器打入胃里边。鸡鸭鱼肉，海鲜，日常水果，都可以吃的。说明一点渐冻人大部分人都有痰，生痰食物每个人都不一样，结合自身观察。除了以上食材，还可以打营养液，安素，全安素，蛋白粉，牛奶等营养品。 2 胃造瘘后一天吃几顿，吃多少？ 吃流食都知道没啥东西，几泡尿就没了。每天最好食物加水果2000毫升以上，

十八个月康复渐冻症！

我有一亲戚他得了渐冻症，从他那了解到渐冻症的症状通常是一条腿、一只手、面部或者舌头无力，无力症状逐渐蔓延到双腿和双臂，而且目前无法根治。

医生一直说肌电图甚至可以早于症状出现前就检查出来，但是也有听说不少病友一开始做肌电图正常，几个月后才确诊，不知道哪个是对的

我母亲是19年确诊的渐冻症，她是从头部向下发展的，目前已经双手不太好使了，一直服用利鲁唑延缓发展速度。

渐冻症是什么（渐冻人是怎么回事）肌萎缩侧索硬化，就是我们常说的“渐冻人”，属于运动神经元疾病中的一种。它号称世界五大绝症之一的高危疾病，目前并没有非常明确的患病原因，也没有具体的治愈方法。

飞利浦双频无创呼吸机转让，自己家人用的，当时在北京协和2.2万买的，现在改有创呼吸机用不到了，低价转给有需要的家人，6000可议

右胳膊无力了快，两个月了，我这算萎缩了吗？不敢去医院检查现在好恐慌啊

最近两个月左右有肉跳，先是腿，后是胳膊，现在感觉腿有点萎缩，也经常感觉酸胀无力，特别是上楼梯的时候，感觉大鱼际也有萎缩的地方，我是不是得了渐冻症啊，求求大家帮我看看，谢谢了

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想问一下我这个手算是有萎缩吗，真的怕

私❤️

恐als，已经肉跳八个多月了，做了肌电图也没事，近两天肉跳加重，刚才仔细一看，8u们，大鱼际为啥出现一条深沟啊，是不是肌肉萎缩了。

首先，我们要先明确一个认知：渐冻人使用呼吸机利远大于弊。 因为渐冻人会因为呼吸肌肉萎缩，会逐步失去自主呼吸的能力。目前，佩戴呼吸机是解决这个问题最可行的办法。 呼吸机不是插上电，戴头上就能发挥作用的。使用不科学、不到位或者过度使用，都可能对病友健康产生不利影响，呼吸机依赖就是其中之一。 但我们不能因噎废食，科学指导下使用呼吸机是完全可以避免“呼吸机依赖”发生的。 呼吸机依赖，专业定义是指：患者机械通气

为了提高渐冻人（运动神经元病/肌萎缩侧索硬化症）患者的生活和生命质量，中国医师协会“融化渐冻的心”项目计划在2022年6月21日“世界渐冻人日”举办“线上患者健康教育”活动，通过线上活动，宣传渐冻症的科普知识、传播渐冻症的防治理念，让渐冻人患者能够从疾病的规范检查、诊断、护理、治疗等方面科学认识疾病。 届时，将特邀国内ALS领域的知名专家为患者进行营养、护理、康复及医疗等方面知识和临床实践经验讲授，同时对患者关心

为了提高渐冻人（运动神经元病/肌萎缩侧索硬化症）患者的生活和生命质量，中国医师协会“融化渐冻的心”项目计划在2022年6月21日“世界渐冻人日”举办“线上患者健康教育”活动，通过线上活动，宣传渐冻症的科普知识、传播渐冻症的防治理念，让渐冻人患者能够从疾病的规范检查、诊断、护理、治疗等方面科学认识疾病。 届时，将特邀国内ALS领域的知名专家为患者进行营养、护理、康复及医疗等方面知识和临床实践经验讲授，同时对患者关心

都是瑞思迈S9的呼吸机，怎么就差别那么大！亲身经验教训，呼吸机一定要选最适合的型号！

母亲刚查出来的渐冻症 医生开的利鲁唑和甲钴胺片还有一个止痛药 有经验的吧友们分享一下经验跪谢 听说这病不能根治只能延缓生命 现在上肢已经肌肉萎缩了 双手无力

渐冻症的护理很重要，除了护理之外你知道还有一件事也必须要做吗？

励志、科普、情感都可以，让更多的人认识渐冻征群体，贫困家庭的渐冻人还能申请设备补贴，感兴趣的可以来看看。

最近看到好多人都在测评瑞思迈S9和S10系列呼吸机，今天我也跟大家聊聊这个呼吸机的问题，不过我们不说S10，只说S9，大家真的对它足够了解吗！ S9全类型呼吸机有十多种，其中几款已经停产还有在国内并不畅销，这里就不和大家说了。 家庭使用常见的就是S9 Auto Set，这是一款单水平的睡眠呼吸机，并不适用于渐冻人。 除此之外就是大家最容易混淆的S9 VPAP ST和S9 VPAP ST ivaps模式，相信好多人都分不清这二者之间的区别，甚至两台机器在外表上长得也

吞咽困难也叫吞咽障碍，是临床上较常见的一种功能障碍。一般分三类：功能性的吞咽障碍、梗阻性功能障碍、瘫痪性吞咽障碍。具体如下： 1、功能的吞咽障碍，年轻人、小孩都容易见，小孩发高烧、扁桃体化脓、上呼吸道炎症、不能吃东西、水米不进，这都属于吞咽障碍，只要把原发疾病控制好，吞咽障碍很快会缓解； 2、梗阻性吞咽障碍，比如食道、贲门长肿瘤，或者消化道烧伤后期又狭窄； 3、最常见的吞咽障碍为瘫痪性吞咽障碍，即脑血管病

相信好多人都有这样的疑惑，网上那么多卖呼吸机的，品牌功能各不相同令人眼花缭乱，而且最重要的是价钱差别很大。从一千多到几万不等，要是一不小心买到假冒伪劣商品，问题没解决，这钱不少花，心里还添堵！

药吃完了，现在买不到了。如果有同样服用这款药品的朋友，能不能搭把手帮个忙？感激不尽