孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉

友友们，这个药对血小板低管事吗，小千数，几天一盒就没了，负担重啊

昨天突然有机会进仓atg，这兔抗果然牛，把我折腾的起不来床。

再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩

友情帮助病友！私信

儿子8周岁，重型再障，想去北人那边移植，爸爸半合查体不能给孩子做移植供者，请问妈妈的也是半相合，能给儿子当供者吗？天津这边就不建议用妈妈的，北人那边说可以用妈妈的，哎，愁人，探讨一下哈，谢谢家人们🙏🙏

儿子8周岁，重型再障，想去北人那边移植，爸爸半合查体不能给孩子做移植供者，请问妈妈的也是半相合，能给儿子当供者吗？天津这边就不建议用妈妈的，北人那边说可以用妈妈的，哎，愁人，探讨一下哈，谢谢家人们🙏🙏

2021.4月确诊，只是吃药，150mg环，5颗艾曲，中药，十一酸，2021.8月三系正常了，至2022.4月是100mg环，2颗艾曲，血象也非常好。于是又减了25mg环，板从180一直掉到现在110，有点慌了。病友们类似情况吗

新人求助，孩子3月14日发现血小板低，期间持续观察血项，3系逐渐减低，4.1日第一次骨穿，4.17日第二次骨穿+活检，5.6日经确诊为再障，目前4.26发现细菌感染抗生素治疗中，还未确认是否重型，未完全排除先天性。 药物上，目前现医院的方案，男孩，体重12.5kg，4.20日开始吃艾曲每日半片，5.7开始环孢素口服液早晚各0.2ml。 输血小板3次，4.16-4.26-5.3各1单位。 在吧内看帖学习一段时间，针对儿童的看诊和治疗有以下几个问题。 1.儿童再障看诊和治疗上

我表妹目前确诊了再障，但是吃环孢素一直都没有好转 而且是吃了环孢素，血象反而掉的快了，其中有一个月因为换了医院所以先停了药，血象反而没有怎么掉 想问问各位老师，对治疗方法或者 是否是再障等有无参考意见，先谢谢各位了 事情经过如下 我表妹在23年的11月13日发现全血细胞减少 后续在上海的医院做了骨穿，骨穿结果是：骨髓增生活跃，粒红比倒置，粒系增生尚活跃，比例减低，形态尚可巨核细胞16只，以颗粒巨为主产板型较少，产板

我想问一下，我回输完7天，连着三天吐然后突然晕倒抽搐几秒自己起来。医生调整药物输了降脑压的液体后有3天没有事。今天突然就晕了抽了两下自己又起来了。这到底咋回事我抽4次了

首先说一下，我是再障伴pnh，今年21岁。2022年4月发病，2023年4月在河北燕达陆道培开始预处理移植

今天复查又减了一粒环孢素，继续努力！友友们一起加油吧！

2020年11月底第二天起来突然全身发黄且乏力，那时候创业途中，公司处于未盈利状态，深圳生活成本又高，外加自己有房贷，所以这样这样挺着去公司！坚持了3天，坚持不了，去深圳人民医院，医生看我一眼就说肯定要住院，住院检查结果转氨酶2000多，急性黄疸肝炎，住院17天，转氨酶300多坚持出院，还有一大推事，住院期间也是每天睡不着，太多心事！ 回家后一直没去复查，吃药几个月，过年回家半个月后，又浑身乏力，检查又到了转氨酶1000多，

板个位数，艾曲，环孢素都用了，没有效果，医院让打特比澳，效果不确定，有打过的病友没。病人再障40年，现在71岁

看了很多帖子，有些问题想问一下 这个病是不是现在风险已经不是很高了啊？感觉虽然很难但是基本都治愈了 另外关于保险的问题，医保是不是只能报销一部分啊？然后有没有有商业保险的朋友啊？这个确诊了，商业保险确定能出吗？现在已经申请了，但是还是心里很揣

好心累好无奈，天天戴口罩，一个高峰都避不了！受大罪啊！

孩子四月末诊断为早期普通型再障 吃了一个月的药 血小板从73长到了120 但是中性粒低 吃药之前0.5 吃一个月药后0.6 最开始是一天四粒环孢素 半个月复查浓度小于40 加了一粒 一天五粒 现在查浓度是69 浓度始终没达标准 有的说吃进口的也行浓度能上来 有懂的吧友吗 可以给讲讲怎么提高环的浓度 孩子六岁 怕加大量伤害身体

如题，拟计划到广州就诊，具体情况如下： 1.小朋友2017年11月出生，现在身高125cm，体重25kg左右，2020年10月一次感染发现血小板低（70多），2021年偶有恢复到100左右，之后出现三系降低问题。2022年1月住院做了骨穿（增生活跃骨髓象），经验不足的医生判断未见明显异常，耽搁了，今年3月到上海复旦大学附属儿科医院做了全面检查，基本确诊慢性再障，基因正常。 2.因广东省医疗资源相对丰富，离福建近，且计划采用中西医结合治疗，初步计划问诊①

有木有吃天津血研所邵英起医生团队的小剂量方案女性月经停了的？我姐姐吃这个药月经慢慢的就不来了，腿也经常疼？有类似情况的病友吗？

前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护

有没有喝中药的小伙伴，喝了两三个月中药，现在中药直接不耐受，一喝就吐，搞得也不想吃饭，老公不理解搞得我像是做作，我说我喝不了中药了，一喝就吐，人家就说那你饭也别吃了，一吃就大便💩，你还不如去吃💩💩， 搞得我好生气，眼泪掉完了，有没有和我一样的铁子们，一喝中药就吐的那种

两年前同一天，血小板8，血红蛋白60，白细胞一点几，被医院留下来；今天又来查，挺好，加油！把好运带给你们！

有在成都华西做移植的朋友吗 孩子5岁半确诊一个院了 准备移植供者父亲 半相合7个点 不知道风险大不大 主治医生是华西的朱易萍老师 有知道的可以说说吗 感谢

2023.03.06确诊再障后感染转为重型。因无合适配型，只好ATG，但A后六个月内都无效！当地医院没有专业技术和后续医疗方案！配型几率低！悔捐率也逐步上升！只好找专业医院！综合考虑选择燕达陆道培医院！有相同病症的老乡可以考虑一下！组队前去！本月20--25日将飞北京大兴机场！

2021.2.4发烧 血常规正常 2021.4月 洗澡的时候发现背后有红点，以为过敏没有在意，过几天后，在领居家串门和邻居哥哥一起玩突然流鼻血，止不住，以为是喝奶粉上火导致的，身上起了皮疹，后来脖子上开始有成片紫癜，去了诊所看说是孩子哭导致的毛细血管破裂，我不相信，晚上去了医院，医生看了一下腿上全是淤青，让查血 2021.4.25 晚上血常规 血红蛋白94 血小板34 连夜去了市医院 门诊再次复查血常规 血红蛋白106 血小板16 医生诊断血小板减少性紫

现在是2021年1月12日，距离我2015年7月份确诊再生障碍性贫血已经过去了五年半。寒假赋闲在家，半夜睡不着，忽然想逛一逛贴吧，看一看这个曾经让我找到归属感的地方。翻着这些或忧伤或迷茫或乐观的只言片语，我或许能稍微的理解这些只言片语的背后那个小小的家庭背负了多少无法倾吐的压力。所以我决定开一个贴，将我从确诊然后休学后来单纯的靠药物治疗到现在顺利考入武大的经历记录下来，希望能给大家做一些解答，也带来一些希望，生活

11点下班，估计回到家12点这样， 不知道上夜班，会不会影响身体呢？

5月6号检查住院，天津血液病医院，5月12号大夫说确证，准备移植吧。配型等待中，预计10天左右出结果 转发一位医生的述说 "血液科的病人是最惨的一群人。"在这里，没有所谓的轻症，不是白血病，就是再障， MDS ,淋巴瘤。多年行医，每一次面对这些，我的心都被悲伤压得喘不过气来。目睹年幼的孩子忍受骨穿的痛苦，一间间病房里，有人在输血小板，有人在输血，还有人在用化疗与生命抗争，甚至移植路上也布满荆棘，排异、感染，每一次

去年住院期间 两个再障病友离世 今年又是两个 上上个星期以前和我一个病房的病友离世，今天晚上 一个认识了11年的病友离世，这是怎么了…唉！

吃艾曲波帕的第十个月，继续减环孢素0.1ml，艾曲隔天吃一粒。最近尿素尿酸又高了，得降尿酸了，哎，突然一下子很丧，什么时候才能停药...

现在还没确诊，但是医生说按再障治疗，在这记录一下我的抗病之路。

家人再障，打算去天津治疗，去之前想打听一下，去团泊院区家属怎么住比较方便，园区里有住宿的地方吗？感谢

1⃣️23.5月做的atg，六月份脱输，期间环孢素早晚各1.4ml，阿伐曲3粒，护肝药 2⃣️23.12月三系正常，血小板130左右，血红130左右，白细胞4.2，中性粒细胞比正常低 3⃣️24.3月复查，血小板150，血红130，白细胞比正常低是3.8，中性粒细胞也比正常值稍微低一点 血研所医生让阿伐曲减1粒，环孢素减0.2ml，换成早晚1.2ml，是不是减的太快了啊，而且白细胞基本是在正常值左右徘徊，感觉血象还是有点低呢，麻烦大家帮忙看一下🙏

我父亲4月诊断为再障，环孢素每天6粒，海曲2粒。吃了一个月还是隔五天去输血小板，一点效果也没有！超敏c也升的很高！不知道要不要继续了！想问一下，总是输血会影响超敏c这个指标吗？

我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。

孩子2岁半的时候查出急重再障，半相合移植后在仓里出现了急排，用药控制，安全出院，出院后半年后出现了色素缺失，类似于白癜风，去哪个医院都说不能恢复，想寻求帮助

我家孩子基本恢复了，这三年来无数辛酸。孩子血小板减少3年，再障确诊2年左右，吃环快2年了，上完A10个月。现在已经开始减药了。可喜的是终于有了成绩，最先恢复的是血小板，后来血红蛋白还是有波动，现在好了。非常感动，愿大家都好起来，加油！[图片][图片][图片]

大家有没有这样的情况发生，就是比如我昨天去东方医院查的血是5.1白细胞是2.2血小板是32结果我今天准备去输血，到另一家医院一查特别吃惊一下掉到3.6的血1.2的白，26的板，一天的时间点没了血，不过我说一下我昨天感冒吹风头痛胃也痛有这些症状，但也不会掉这么快吧，一天掉两袋血，真吓人，我还想我的病没有前进还反而倒退了

移植能成功当然是运气的。不过我也想抄一下病友们发过的资料，因为血液病个体化严重，多数再障患者还是atg和吃药，但只要医生评估方向正确，诊断明确，积极治疗，都会治愈，或者临床治愈或者不影响生活。 其实再障治疗每个人不同，假设没有到移植的地步医生绝对不推荐移植，为什么就不用说了，不过一旦选择移植那就头也不回的坚强扛下来，因为移植也是救命的手段。。。 以下是再障的三个分型，大多数是三吧，一二也会有，图一二的病

有人会看这个吗 这是有事还是没事

2022.06.29进行了回输，我姐姐81年的，我83年的。回输都很顺利，第六天白细胞就涨正常了。7天的嵌合度是85%，14天的嵌合度是97%，回输16天后出仓，转到普通病房。一切都很顺利，血小板和红细胞都比较稳定。 回输27天时出院，回家第四天去医院查血，发现白细胞0.8，赶紧找医生，给打了吉粒芬，白细胞正常。过了一周白细胞降到1.4，又打吉粒芬。查嵌合度90%，78%，有点慌了，打了丙球、地塞米松三天。打过针的嵌合度结果还没有出来。 跟其他病友交

4.11回输的，出院几天巨细胞病毒感染，住院几天又出院了，过几天巨细胞病毒感染了，又住院了，降下来，BE病毒又感染了，血象基本上都正常了，有知道的大神，可以说说怎么回事吗？

有兄弟们知道吗