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22大家好 我表妹因为是重型再障，6月7日进的仓，开始上了兔抗的ATG 直到今天也看不到出仓的希望，快要1个月了 医生也说不清楚，现在怎么样，接下去怎么样 从6月27日可以看到血检报告，白细胞长得很慢，昨天7月4号的时候，白细胞和粒细胞还跌了一点 想问问各位老师，会有这种波动的情况吗 是不是只能在仓里慢慢呆着，仓里一直待着，心情又不是很好，压力很大 还有脐带血，嵌合率在50%几，这种算成功吗 在仓里的时候，大姨妈来了14天，然后隔了
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26吃达那唑快一年半了，副作用在我身上超级明显，大姨妈不来了，身上的毛毛也多了，关键脸上起了一脸痤疮，抹药也不好用，怎么出门见人而且一激动或者一热，脸上通红。情绪不稳定，有点抑郁。怎么办。怎么办，该死的雄激素
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19因为一直脚底手掌黄黄的，昨天去看了，最后一个未成熟这么低是怎么了？
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34使用天津小剂量方案已经六年多了，期间一直稳定减药，还经历了两次髋关节置换手术，以为会一直稳定减药呢。没想到今年减药血小板直接降到75，再吃回去药能再升上去吗？
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3如题 聊一下感受！！
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14家人们再生障碍性贫血想换个大医院看看，天津血研和北京协和医院更推荐哪个？ 或者有其他医院推荐吗？ 七年病史了，救救孩子吧
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41希望病友们能一起相互鼓励，如果有什么我们没经验的，也希望大家能一起帮助我们！不知道能否在贴吧询问病友群。今天刚上了小剂量就有四肢发麻，38度烧，现在准备先4点补个血再继续做atg治疗，持续五天每天输5-6小时，兔抗，经过各种维持治疗目前白2.3 血红40 板20（平时30血不到，板5，白1），输血效果已经不明显，希望今天马上输了血以后，这次能顺利！
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572021年11月份确诊的再障，看我之前的帖子还是三月份发过血常规的动态，好多个月没发了，血红蛋白长好后血小板长得挺快的，现在血小板一百三十几，隔天4颗25mg的环孢素和隔天6颗左旋咪唑交替，每天一颗0.2g的达那唑，护肝护肾药想起来吃一顿，我这个药量不知道需不需要继续服用护肝护肾药，我也是在贴吧看到的小剂量方案，自己在好大夫APP找的邵英起，帮我省了很多钱还减少了很多副作用，感谢贴吧的分享！
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13东风一笑
6-11
在我们困惑时给了及时的帮助！2019年极重型再障，血项正常三年多了，药快减完了 -
53豆豆丫丫
2023-03
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76我是2021年11月15日确诊的慢性再障，刚开始查的血小板8，这边医院都是大剂量环的方案，吃的25mg的环孢素早晚两次各4颗，后来体重增加又改为早晚两次各5颗，每天3颗十一酸，刚开始两个月每周输一次血小板，吃大剂量我也有效果，两个半月时候脱输了，但是血红一直六十几七十几徘徊，而且大剂量环感觉头一时这疼一时那疼，经济上花销也挺大的，就在好大夫上咨询邵英起，给我配的是环左雄方案，雄激素吃的是康立龙，每次4mg，一天两次，但我
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30梦想
理...
4-9
就一个月时间血小板暴跌60（3月2号和今天的检查单） -
15大家好，我爷爷是今年5月份确诊的这个病，先是血小板低，最低到8，然后其他血指数也低于正常值，在陕西省人民医院治疗一个月后血小板平均到17，医生说最多3个月就能治愈，一个多月血象稳定后，输了一次血小板出院，回家第8天，发现腿上脚上出现血小点，又去住院，这次医生说有点严重，大概得半年才能好，住半个多月院稳定后出院回家一周做血常规，血小板17，两天后再做又降到11，感觉不行最近又去住院，我家人真的是不知道怎么办了，共 4 张
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21再障有人切除扁桃体吗？
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8
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0有没有在杭州浙一血液科看病拿药的友友们，知道浙一有田可环孢素吗，农保办了门特大约报销后多少一盒，知晓的求告知，本人由于在外省
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8今天又复查了，六月份环又减了一粒，这个月板就下降了，内心慌的一批！友友们你们经验丰富有事没呀
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49我想问问 再生障碍性贫血研究生体检能过吗？血小板五十多 其他血项渐近正常值
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34不知大家多久查一次环孢素浓度？出院了 因为血药浓度不稳定 本来医生打算改到一个月测一次 可是上星期测出来 血药浓度又420+了 不得不又测 基本上给药量两个星期就得改一次 25mg的8颗就降到了90＋可是9颗又超过了420 真的好讨呀抽血啊 因为抽血太频繁 血管现在还是凹下去的……有没有什么能够维持浓度的经验呢？
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3773岁，再障四年，a后，环孢素+十一酸+中药，白细胞和血红蛋白恢复正常，这次阳了以后，停了18天环孢素，血象急速往下掉，感觉前功尽弃了呢。
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119我儿子7岁，刚刚诊断极重再障，我想尽快给孩子移植，已做骨髓配对，等结果中。各位给个建议我们应该去哪个医院做移植呢，需要准备多少钱？山西农村户口
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33有没有吃欧版艾曲的啊？效果怎么样？价格怎么样
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2求天津小剂量药方应该挂哪个医生的号
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672024.1.16肠胃腹痛一周后去医院检查为阑尾化浓，后验血发现血小板为1、中粒细胞绝对值0.01，白细胞1.3、血红蛋白86、淋巴细胞98％，身上有血斑，牙龈出血，怀疑是再障转血液内科，因阑尾化浓，头三天未进食，各种抗生素点滴，第四天开始流食，再半流食，目前还一直低烧，36.8—38之间时高时低，入院第三天和第6天分别做了腰刺和胸穿刺，确诊为极重再生障碍性贫血，目前四天输一袋血小板，昨天开始血红蛋白下降到60了，开始输血了，1.26开始打
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0吃了一个多月的艾曲，血红蛋白掉了20，有人遇到过这种情况吗？
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0问问各位知道的 一盒可以吃几天
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7求助：深圳哪里有康力龙？谢谢了🙏
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8之前吃了4年多环+雄，最近突然掉血了，到天津全套后，出了小剂量方案，现在问问大家，换方案直接就换新方案吃吗，还是需要怎么过度下。
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2我儿子6岁半，从小都是血红蛋白110多最高也就是120，白细胞总数都是5点多，6点多，血小板都是200多。 今天社康查的结果如图，百度一下吓到我了，求帮忙看看有没有可能是再障？
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9今年30岁了，女生，八年前知道自己血小板少，八年前血小板就是59，一直没去做系统的检查，怕做骨穿，今年打算怀孕生小孩的，然后就去做了检查，确诊了再障，目前还没吃药，知道得这个病以后会经常抑郁，想知道有没有人是治疗好了的，让我有信心，还想知道一定要去北京天津治疗吗？
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11znmmmm
2019-07
铁蛋白6600多 怎么办。去铁胺一个月可以降大概多少？ 费用贵吗？ -
57有兄弟们知道吗
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8我移植完快一年了，还是没来月经，今天去妇科检查，医生说我绝经了！我才21咧，有没有人知道咋办？清晖一缕
7-11
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63去年六月因为血小板太低入不了职，当时血小板21，去武汉协和做骨穿查了确诊是再障，到现在大半年了，吃了十一酸睾丸酮和环孢素，复方皂矾丸，现在海曲一天两粒也吃了两个月了，血小板一直没见涨，一直在15左右，血红蛋白也是一直95左右。今天复查板14，医生让我再吃一个月海曲，还没效果就换艾曲，看了下艾曲更贵，不知如何是好了，本来大学学的临床医学专业，结果毕业了一个病人没看好，自己先成病人了，因为血小板太低几个医院都进
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81我是一个重型再障性贫血的病人 我想问一下各位病友 如果移植都有什么副作用 还有就是移植成功不在复发的几率是多少 移植后还要吃药吗要吃多久才能摆脱药物真正康复 移植手术要多少钱？
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82请问大家谁有见过移植后，九个月血小板200左右突然两天降的还有14个
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34一年多全相合，5月2发烧一次，一天就好了，现在6月份血小板开始直线下滑，现在已经达不到标准程度，有相同情况的吗
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2今天看一个知乎的内容，作者讲的是自己的父亲，从生病，抢救，到病故的过程。突然想起来，在北大人民看病，没有确认病情，还在输血的时候，也不记得是早晨，还是深夜，电梯开了，里面出来推车，旁边有家属，从我旁边过去。电梯管理员就开始电梯消毒。突然，我就明白了，还回头看了下。也不觉得害怕。已经看过了生死。心里的悲凉……人生也就这样，开心一些吧……已经忘了很多这样的事儿……
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322011年在我高2的那年，一次偶然的检查，发现我的血小板只有32，正常是100-300，后来去了市里的医院复查，做了骨穿，怀疑是再障，医生建议我们去大医院再看看，后来辗转去了天津血液病研究所，在那里又做了一次骨穿，等待了两天，确诊是轻型慢性再障，刚知道的时候觉得天都塌了，但是为了不让妈妈难受我也强忍着宽慰她，我也告诉自己我肯定会没事的，我只记得环孢素这个药，当时一天最多的时候是10几粒，还有一些其他的药记不清了，就这
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28孩子四岁，刚在本地青岛儿童医院诊断为再障，说是早期暂时不用吃环孢素，找中医调理，只给开了升血小板胶囊和生血宝合剂，吃了一个周血项有有升，血小板还翻倍了，吃了两个周后去了天津找了竺晓凡，孩子也在天津查了血，好像计数方法和青岛儿童医院不一样，不好说升降，但是血小板在天津查的正常了，竺晓凡说要吃满4-6周继续观察，如果是一过性骨髓造血功能停滞，那么4-6周后血项里的箭头→就没了，所以现在还不能说就是再障，但是这共 5 张
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15男61岁，纯红再障3年，原来吃环和安雄，后来安雄买不到了，就换了康力龙，现在肝功不好。 而国产十一酸睾酮现在好买了，故请教病友，万分感谢。 请问康力龙和十一酸哪个效果好？对肝和肾的副作用哪个大？
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4腹泻10天会疯狂掉血小板吗？ 10天没吃艾曲，同时腹泻10天，血小板直接从50掉到19，到底怎么回事啊
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22020年，也是一个在医院急诊做检查，等待输血的日子。急诊室来了一些急匆匆的人，医生让直接进抢救室见病人了。突然，抢救室里传来了绝望的哭声……一会一个年轻女孩被抬出来，已经不能走路了。亲属们打电话，我才明白，女孩和老公刚结婚一年多，老公下班路上被车撞了，通知女孩来医院，女孩到医院都没来得及见最后一面……撞人的，像是一个给人家粉刷墙壁的工人，据说，撞他的小车也没有保险……实在是看不下去，我就换了个地方，
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7吃了十天环孢素早晚各三颗，这个浓度值正常么
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11去年11月初做的ATG，还有一个月1年，今天医生通知减药。说恢复不错。最近有些咳嗽，指标都没有上次好，但是也没有大碍，都比较稳定了。慢慢减药，就能慢慢瘦下来了吧。我这个150斤的胖子，保证营养健康下，慢慢恢复。立贴，看看用多久到140。哈哈
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11重症再障活过来3年9个月啦……一切正常……有时会忘了自己曾经生过重病……周末去看张信哲北京演唱会……14岁就喜欢的歌星，今年儿子都14岁了……精彩的生活……继续……
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18环孢素每天早晚各一次，每次0.7ml。水飞蓟宾胶囊每日三次每次2粒，兰索拉唑胶囊每日一次，早上吃，参芪十一味颗粒，一日三次，每次一袋。
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4如题，本人因数年前再障长期输血铁过载导致肝大，2023年9月份在天津一中心做B超肝脏为剑突下8+，肋缘下5+，开始服用恩瑞格地拉罗司（京东买的，为150左右一盒）服用半年后于今年3月份左右复查B超肝脏剑突下5+，肋缘下4+，有明显变小，化验铁蛋白为大于2000，本月3号再次复查B超肝脏剑突下3+，肋缘下3+，再次明显变小，但是化验铁蛋白依然为大于2000。（本人已血象稳定7年以上，7年内从未输血，血象稳定最后一次查铁蛋白为3500多） 综上所述，想
理...
