我的男孩，今年2岁啦，他是个聪明，爱笑，调皮捣蛋的宝宝，也是个血友病患者。
从开始分享第一篇血友日记，我发现不断有新的病患家属希望能找到组织，找到能真正理解他们痛苦的人，我也曾经是这些心急如焚，痛心疾首，无法接受宝宝是血友病患者的父母之一，为人父母，如果可以任何病痛都可以转接到自己身上，但很可惜我们爱莫能助！无法对这些宝宝家属的声音置身事外，8月我正式把贴吧血友群创建起来，提供更多血友宝宝新手家属们一个交流平台我觉得很有意义！希望能搭建一个健康和谐的交流群，血友病治愈路上，一同前行！#罕见病##辉瑞#