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回复:只想找个角落 记录下我和他的时光

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嗯,信心满满


来自Android客户端21楼2018-11-22 16:14
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    现在过了一年,证明医生说的也不是绝对的,奇迹是有的。


    来自Android客户端22楼2018-11-22 16:15
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      我之前做过临床监查员,药物是阿比特龙片,治疗晚期前列腺癌效果是杠杠的,基本上可以长期生存,前列腺癌相对其他癌还是没那么凶险的


      IP属地:上海23楼2018-11-22 16:36
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        持续关注中


        IP属地:浙江24楼2018-11-22 16:45
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          楼主,我特想知道你老公从诊断后是怎么治疗的?因为我爸正面临这些问题


          IP属地:福建来自Android客户端25楼2018-11-22 17:48
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            小姐姐加油。祝你老公可以好好的。少受点苦


            IP属地:山东来自iPhone客户端26楼2018-11-22 18:37
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              我也在持续关注中,因为我爸爸也要面临这些问题,楼主可以具体说说治疗方案,用的药物,和病人的恢复状况,万分感谢,也祝愿你们平安幸福


              IP属地:河南来自iPhone客户端27楼2018-11-22 18:47
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                回到家,我不知道该怎么告诉他,他已经是个癌症晚期的病人了,我在犹豫要不要说,T看到我犹豫不决的样子说,我的情况我有知情权,不管怎么样,我希望能知道。
                我故作镇定的说我有个好消息和一个不好的消息,不好的是你确实得了前列腺癌,好的是癌细胞都在你的盆腔,并没有远端转移,医生说还有希望。
                他愣了愣,说那下面怎么治疗了,我说还是先打针吃药内分泌治疗吧,走一步看一步。
                已经1年后今天,我会问他当时他为什么这么镇静?一般人知道自己病那么重都会崩溃吧。他说,慌能有什么用?只能接受之后好好治疗,好好安排剩下的时间…果然是理智的摩羯座。


                IP属地:江苏来自iPhone客户端28楼2018-11-22 21:43
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                  虽然我嘴上说走一步看一步,但我真不知道下一步要怎么走,去放疗?化疗?质子重离子?还是其他什么?到处都是选择…
                  我上网查找所有关于他病的论文,中文英文都看,低分飞过4级的我,现在竟然可以看懂英文论文,各种医学词汇,全靠那时的积累。
                  就在这时我好像找到了他病的苗头,抓住了一根稻草,国内外都有论文说到基因突变,Brca1/2这个基因会诱使男性得前列腺癌,这会不会是他那么年轻得病的原因?
                  第二天,我就去医院找专家,专家上手术台了,他的助手在,我把我的想法跟他说,想问T那么年轻得病,会不会是因为遗传基因突变,他否定了我,说这个病和基因的关系不密切,这句话,是我后面决定换医生的关键原因。


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端30楼2018-11-22 22:00
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                    当时也在看各家医院的医生写的文章,想找个能帮我证实想法的医生。终于在一周后,找到了我们现在的主治医生,这里就不写他名字了,很幸运能找到Z教授。
                    我在好医生上联系了Z教授,把T先生的所有病情资料和病况跟他做了介绍,并说了我的想法,会不会基因突变。他说很大可能是因为基因突变,你们带好资料来看我的门诊越快越好。
                    Z的教授的号意料当中的难挂,一直满号,他帮我们加了个号,我们隔天就坐高铁来到了隔壁市,看z教授的门诊,Z教授给安排了基因检测,并喊我们还是要穿刺,我问了同样的问题,穿刺后会对以后的治疗方案有影响吗?他说有的,对病情确诊,哪种类型的前列腺癌,以及未来的治疗方案都有指导性的作用,我们立马决定,排期穿刺。


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端31楼2018-11-22 23:35
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                      ps:这里说个题外话,其实我也是个理性的水瓶座,看到前面的朋友可能觉得我有点爱哭,可能应了那句歌词,水瓶座最爱是眼泪,不过我也有自己的宗旨,可以哭,但不能一直哭,哭真的无法解决任何问题。我非常能理解每个病人家属有多累,为了配合医生治疗,为了照顾病人生活、情绪,每个家属都默默的做了很多,虽然累,但为了亲人、爱人,我们甘之若饴。也请看到这的病友能多多理解正在照顾你的亲人、爱人,少对他们发脾气,病在你身上,不过请你一定要相信,你疼的时候,他们心里可能比你还疼,宁愿病的是自己。啰啰嗦嗦一堆,说了一些感恩节的题外话,只关心病情发展的朋友,可以直接跳过这段。


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端32楼2018-11-22 23:52
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                        不会是讲故事打广告的吧


                        IP属地:湖南来自iPhone客户端33楼2018-11-23 02:13
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                          穿刺结果,Gleason4+4,前列腺腺癌,这可能是现阶段对我们来说比较好的一个消息了,还是腺癌,并不是其他癌种。在教授推荐下,我们做了个Psma检查,是前癌现阶段比较精准的一个检查了,结果为多发骨转移,最远处超出我们的预期,已经到颈椎了。
                          教授给的方案就是继续维持内分泌治疗,等待1个月后才能出结果的基因检测。
                          12月初,世界杯抽签分组,我们都是伪球迷,这种足球界的大事我们还是要关心一下的,那天,我们看着分组直播,T突然跟我说我们去看世界杯吧。去俄罗斯?我不确定的问,他说是的,去俄罗斯。我看着他,突然明白,我们都需要一个目标,一个希望。好,我们6月去俄罗斯。分组的第二天,我们就把球票,飞机票,住宿等一系列该定的全部定好,怎么都有一种破釜沉舟的感觉。爸妈很担心,你腿疼成这样,6月能去吗?内分泌治疗只控制了T的原发灶,骨转移并没得到控制,白天只是酸痛,晚上真的很难熬,这么多年,唯一看过他哭,就是骨转疼的哭,止痛片从非阿类吃到阿类,每天凌晨3点才能睡着,看到他疼成这样,我真的很想能帮他分担,但这是达不到的…所以只能用按摩的滚轮,不停的帮他揉腿,希望这样他能好受一点,哪怕只是减轻一点都是好的,6月的旅行到底能不能成行,我们大家心里都没底。


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端35楼2018-11-23 09:11
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                            楼主,加油!


                            IP属地:福建来自Android客户端36楼2018-11-23 09:40
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                              煎熬的等待了1个月,那个月是我们目前治疗过程中最痛苦的一个月,真的是骨转的痛,谁能懂。
                              基因报告邮到了我们手上,意料之中的吧,确实是brca2基因突变。
                              我们拿着报告找到了Z教授,他建议我们可以先去看看parp抑制剂的实验组,也就是国产版的奥拉帕尼。去实验组了解,必须要1线内分泌治疗失效后才能进组,而当时评判T先生内分泌有没有失效的是前列腺大小,而T虽然骨转没有得到控制,但前列腺确实小了很多,我们并不符合入组的条件。
                              知道我们进不了组的Z教授给我们开出了一个先化疗4期的治疗方案,多西他赛+顺铂,因为铂类的化疗药比较针对brca的基因突变。
                              我们拿着方案回到了自己城市的省肿,准备开始化疗,这时T先生的碱性磷酸酶已经快1000了…


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端38楼2018-11-23 14:21
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