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类风湿关节炎 大四毕业狗

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真是压抑难过好久了 第一次记录自己和类风关的点滴
小时候每到冬天我的脸都会冻伤 我妈也是 我就估计我是遗传我妈 读四五年级时手也开始冻 不过那时候很多同学都冻手 我也从没放心上。直到六年级 数学老师对我们说要注意保暖 别以后冻成了关节炎 那时哪里知道什么叫关节炎 也没有在意 其实我一直都穿得很厚也不冷
但是初中高中几年基本上没有再冻过 虽然也没有做好保暖工作 因为是一个人在外面读书 父母也无从知道我的生活状态
就在高考后 终于可以随心所欲地玩耍了 但是在家休息几天后我闹着要去做兼职 爸妈极力反对还是向我妥协了 我自己找了个工厂 流水线的 我只要一直往传送带上放罐子 就是这么简单 但是有水 而且开着空调和电扇 真是湿冷 也很累 我做了一个月 实在坚持不下去就回家了 没过多久 玩手机开始出现右手大拇指疼的现象 我还对我妈说玩手机玩多了手指疼 再后来开始肩膀疼 我又对爸妈说可能睡觉压得或者不小心碰到哪了 这之后再疼我就没提起过 也都只是偶尔的疼
我当年大一9月13/14号开学 10号左右时我去药店买备用药 顺便要了红花油 药店阿姨问了我原因 还说我这么小不可能是风湿吧 我说怎么可能 不会的 她让我贴膏药我拒绝了 回家擦红花油没有任何作用 11号晚上坐火车去学校 在车上我对我爸讲这一路拎着行李我肩膀也不疼了 我爸笑着说那你的疼估计是闲的 然后这事就这样过去了
开学前两周我一次没疼过 国庆节再回到学校开始正式上课 有天晚上我直接疼哭了 室友给我揉肩膀 给我送抱枕 陪着我睡着 还有一个室友打电话问她在医院上班的妈妈我是怎么回事 很感谢她们当时的陪伴安慰和关心 第二天一大早我就是校医院准备买活血止疼膏贴 但我去的太早了!校医院没开门。轻微的疼痛我还能接受 直到上体育课学篮球 手腕痛得拿不住球。 我又去了校医院 和老师讲了近一个月的疼痛状况 她非常怀疑我是类风湿 让我马上去学校附属医院 还留了我号码 我不相信我会是类风湿 更没有去医院 第二天老师打电话问我去了没 我说没有 第三天老师又打电话 我突然觉得应该是一件很严重的事 。
对 那天已经是12.31 了。
2015年1.1我起了个大早一个人去了医院 医生怀疑是风湿或类风湿关节炎 或者系统性红斑狼疮 检查了一大堆东西 当时心情特别沉重 而且没吃早饭 一个人忙前忙后真的要绝望了 11.时出了部分检查结果 大概可以确诊类风湿关节炎 医生说就怕是系统性红斑狼疮 等剩下的结果出来再决定治疗方案 瞬间我眼泪就流出来了
不记得剩下的结果是啥时候出的了 大概是一两天后 和医生的交流中我全程都很淡定镇静 出了门诊 眼泪就哗啦流下来 上了公交车勉强控制住了眼泪 可能眼睛还是红红的 阿姨居然给我让位子!于是眼泪又不受控制了。
我没有告诉爸妈自己生病的事 也曾想一直瞒着他们 因为不知道该如何说出口 怕我哭得稀里哗啦 怕爸妈担心。在学校外面偷偷给妹妹打了电话 因为我生活费不够那些检查费药费 妹妹也慌了 给我转了几千块钱 那是我人生中最灰暗的几天了吧
吃了一个月药真的不疼了 我就天真地停药了 也没去复查 但不知道我妹妹啥时候告诉了我妈 我妈也不敢打电话问我 我以为自己已经好了就主动告诉我妈 我妈就开始各种心疼担忧 就换我安慰她了
虽然我学护理 但当时完全不了解这个病 就一直没再继续吃药 直到寒假在家 脚肿手肿 那个僵硬 手指哪怕稍微弯一下都能疼哭 我妈就带我去县医院复查了 抽血时我们不都是要握拳嘛 我就提前告诉医生我手指不能弯无法握拳 他说那怎么抽 我妈二话不说握住了我的手 我又疼得大哭大叫 可能因为妈妈在有依靠 第一次哭出了声 检查结果当然是复发 那小县医院又没有我之前吃的药 又绝望了 还好到外面药店买到了。
开学后我又停药了 再次疼到无法忍受时我仍然没去医院 就让我妈在家买了几盒药寄给我 五六月份时药又停了 那个考试月我简直太痛苦了 好多书要背 可是教室不能发出声音 还有空调电扇 。我就拿书站外面 还是一样冷 因为风大 我就这样忍到了暑假回家。
先到这吧 该睡觉了
各位病友一定要注意休息 尽量别熬夜


来自Android客户端1楼2018-03-14 23:59回复
    失眠了 我居然失眠了 我为什么会失眠


    来自Android客户端3楼2018-03-15 03:03
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      怎么不把疾病当回事!药不能停的,要知道这病的重要性!亏你还是学护理的


      IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2018-03-15 07:18
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        就在大一暑假 我妈让我试了中药 巨苦 然而病情丝毫没有好转。胳膊和手脚都严重水肿 鞋子也不能穿 大夏天的没露过腿和胳膊 晚上吹空调开到30度 然后不是冻醒 关了空调又热醒 反反复复 每天如此 那时候我铺了不是两床就是三床褥子 超级厚 但还是无法抵挡全身的疼痛。我妈不知道又在哪听的偏方 醋炒麸皮 每天我妈炒得大汗淋漓 我躺在床上敷着麸皮也很热 还好那个热可以暂时减缓我的疼痛 。对 大一我们还要去医院见习一个月 我以为我能坚持 然而五天后我就去护理部申请提前走了 实在太痛苦了 然后在家一直躺到开学 没有任何力气 吃饭拿筷子都费劲 爸妈看着除了心疼也不知道该怎么办 我天天偷哭 最后一晚我妈坐我床边给我说很多话 时而的沉默让我看出了妈妈有多牵挂担忧


        来自Android客户端6楼2018-03-15 10:00
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          大二我们有一本最厚的书 健康评估 我寝室在六楼 每天背着厚重的书爬上爬下 还要到一楼很远的地方打水 微波炉也在一楼(我要加热中药) 这样一天要爬楼梯好多次 我生不如死 多少次想打电话给我妈说我不上学了让我回家吧 也曾躲在楼梯下哭着诉苦 过几天就去医院了。医生把我一顿批评 不吃药不复查 怎么敢随意停药 当时的治疗方案也变了 白芍+甲安喋呤+激素 还肌注了什么针 效果立竿见影。第二天就全身不肿了 体重也只有88斤了 那是我最瘦的时候 但是要开始吃激素!而且失眠了两周。那时还有学长向我表白 我毅然拒绝了 他知道我身体不好 仍然关心着我 直到大二下学期他死心了 从来没人知道我经常看着他的信息他的关心偷偷哭 很感动很幸福 。那一学期我都没有松懈过 按时吃药 除了激素我会偷偷减量 因为女孩子多少是会怕胖的。还好控制的一直不错


          来自Android客户端7楼2018-03-15 10:13
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            积极治疗
            加油


            IP属地:广西来自Android客户端8楼2018-03-15 11:46
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              有什么养肾的方法没有


              来自iPhone客户端11楼2018-03-15 13:28
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                大二下学期开学我开始考驾照 学校离驾校很远 我每天五点半起床 非常累 回去就不想上课了 那段时间逃了很多课。也在驾校遇到了喜欢的人 我更加好好照顾自己了 按时吃药按时复查。一是因为想为了喜欢的人让自己更好 二是他妈妈也是风湿病,他妈妈反对他和我谈恋爱 。说实话那时很难过 怕自己以后真的被嫌弃。后来我提了分手 这只是其中一个原因 我心里过不去他妈妈这个坎。


                来自Android客户端13楼2018-03-15 22:14
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                  那个暑假我开始敢穿短裤和裙子了



                  来自Android客户端14楼2018-03-16 10:00
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                    大三下学期12月份开始实习 我选择了离家最近的医院 因为我觉得这一年会受很多委屈 身体疼痛会更严重 会非常依赖家人。果不其然 隔三差五就会全身痛 从脚到脸上颞颌关节 有时上着班一个人会忍不住掉下眼泪 每次复查结果也都没有太糟糕 可就是非常疼。尤其是夏天 上夜班有老师要求在科室睡觉 冷气开得足 我真是越睡越累越痛苦 尽管我都盖两床被子 一直忍着 。这种疼让我动作极为缓慢 每次老师叫我去做事 我都会想她会不会认为我懒才那么缓慢 尽力了我也不在乎别人的看法了。好多次上班或下班走路上就哭了 看到一切都很敏感 但从不会让认识的人发现。有次在手术室 刚到那几天不习惯 因为手术室的下班时间不固定 早上八点有时到晚上九十点才下班 这期间就一直站着 除了吃饭的十分钟 这种累不是晚上睡一觉就能缓解的。第二天上班情绪就很低落 一般这种情况如果没人问起 我是不会更难过的 可是就是带教老师那天问我一句怎么了 我就沉默着 怕一开口泪会留下来。在手术间歇偷偷跑到厕所 眼泪开始哗啦哗啦得 真不是矫情 身体不舒服就是很难过很想哭 。实习的11个月哭了n次。因为临床上太累 我决定了考研 每天下班去图书馆看书 闭馆起身的时候心里也超级不公平:为什么我会生病 为什么我哪哪都疼 为什么脚肿成这个样子 步履蹒跚是我没错了 每一步走的都很艰难。我也经常怀疑自己苦苦挣扎、这么生活的意义。因为没毅力 也因为身体的一部分原因 我最终没坚持看完书 考研也没过线 但我不后悔 再努力一年。


                    来自Android客户端15楼2018-03-16 10:23
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                      目前处于找工作的状态。每天早出晚归在教室看书 坐一会就开始髋关节疼 不停地换坐姿 晚上躺床上疼到睡不着怀疑人生 也想打电话给妈妈诉说苦楚 但都忍住了 。最近最大的问题就是双下肢水肿 尤其是脚踝 凹陷性的 双脚毫无力气 肿得鞋子穿不上 爬不上床 尽管很绝望 也从来不敢再颓废。我现在必须忽略这些疼痛 投入学习 考个好医院 也为二战做准备 以后的生活才能会轻松些吧 一定要加油


                      来自Android客户端16楼2018-03-16 10:31
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                        今天来复查了 检查项目还和以前一样 等结果中 好坏我都坦然接受


                        来自Android客户端17楼2018-03-16 10:31
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                          可以穿裙子凉鞋真好


                          来自iPhone客户端19楼2018-03-16 10:54
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                            调整了治疗方案 相信我们都会更好的


                            来自Android客户端20楼2018-03-16 12:27
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                              每次打了肌注针之后都感觉自己要飞起来了 不疼不肿的轻松让我感觉自己是最灵活的胖子


                              来自Android客户端23楼2018-03-16 23:41
                              收起回复