爸爸11月20日突发癫痫，入院后诊断为胶质瘤，医生说没法手术，含义不大。放化疗效果也不好。采取保守治疗手段，今天爸爸就已经失去意识，大小便失禁。不知道自己当时没坚持手术是不是对的。 才短短的一个月就从偶尔的意识不清楚发展到这样。 太痛心了。

从18生病，到现在也有十年了，一眨眼，就过去了十年，好快，像一场梦，以前觉着能走路就是幸福，现在一步步走下来，工作，车房都有了，却又多了很多不满足，是我想太多了。哈哈😃大家加油。有人一块聊聊吗？➕我

有没有同病友可以传授一下经验，真是迷茫！在宣武做了活检，免疫组化，说是h3的弥漫中线胶质瘤，但是后来做最后的分子检查说标本不够了，做出了的分子结果是阴性，医生意思说可能标本不够出现了假阴性这种情况，还是考虑h3弥漫性中线胶质瘤，说目前没有手术的指症，不建议手术，让以放化疗为主，请问有没有得这种病的，真是不知道该咋办了，太年轻了

吧里有没有同款的，小孩16岁术后一年了术后全切，巳同步放化疗，加6个月化疗，加靶向治疗11个月，巳停药，不知预后怎么样，心里着急啊

如题，容易头疼背疼，经常下午疲劳，没有精力，瘤六年没长大，需要去做手术吗？

离开上海的第一天。从十天前来到今天坐火车离开，感觉过了几个世纪！中国最权威的华山医院的医生已经判了我妈妈死刑，即使手术也只有一年左右的时间了。经过和家里人商量，大家决定不手术，开点中药回去吃。骗她说只是轻微脑梗！带她逛了豫园、外滩和南京路。也和几个上海的舅舅阿姨见了面，争取不留下遗憾，只可惜上海疫情又有了反复，本想让她多住几天。妈妈是上海知青，吃了辈子苦，没想到最后老天爷会用这么残忍的病来折磨她！

今天是30岁生日，忽然半夜醒了无法入眠。年少时曾憧憬自己长大时的模样，应是一副雷厉风行的女强人的做派，如今不过是芸芸众生中的尔尔，没有锋利和尖锐，有的是包容和接纳。 孙老师昨天说，生这样的大病，其实是对人生观和价值观的一次冲击，很难没有触动。确实如此，2020年4月20日手术，病理二级星，随着这场疾病的到来，除了生活本身，更多的是心态发生了改变，见过病友们的迷茫，纠结，复发，离开，我自己又何尝不会经历这些呢？

病理报告出来了，四级胶质瘤，病人术后康复不错，医生说不放化疗可能一年左右就复发，但又害怕放化疗后病人可能还不及现在状态，还不如乘着现在的状态享受一段时间，到底该怎么办，

声动力治疗是毫无医学根据，切勿上当，大家如发现声动力的，可以艾特消灭哥删帖和封禁，谢谢！

朋友们，家母很大概率是胶质瘤了，位置不好，医生不联系手术，说让做活检，看有网友说有风险，碰了会长大，不知道是不是真的，该不该做啊，目前已经快两年了，朋友帮忙支支招啊

症状是左眼外斜，左侧身子时感麻木，容易累，别的没什么了，大家都是挂的谁的号啊

跪求有在姜中利医生这里治疗过的病友或家属分享经验！我老公脑部有占位，高度怀疑胶质瘤，医生只问我做不做手术，其他不说！现在很慌乱，求指教！跪谢！

父亲3.5日手术，术后一天比一天好，吃饭一天比一天多，本以为一切都要好起来的时候，病理报告今天出来，四级胶母瘤，一下子父亲的时间被压倒只有8个月。内心感觉无法接受………

2023年2月2日手术，术后二十几天，医生要求出院转入康复医院进行治疗，当时带有胃管，气管，尿管，做了气切的，人半清醒半昏迷，时而状态好，时而状态差。2023年3月18日封了气管，但是人很昏沉，意识不是很清醒，现在身体也做不了放化疗，病友家属们，你们家属有这种情况吗？就是手术后精神状态很不好，很多时候喂饭都不睁开眼睛，好着急啊！该怎么办呢？

有甲基化，术后３个月复发，现用贝伐和替莫唑胺，目前状态还可以，只是记忆力不好。

家母2022年9月10号出现左胳膊左腿不好使的情况，到9月14号就完全不能动了，随后在南京东部战区总医院做的手术。

嗨～ 各位好久不见 时隔一年半我又回来了 18年手术 二级 星型细胞瘤 头发好不容易从光头留长 今年3月23号 被告知 复发 要进行二次手术 厄运又降临在了我身上 可我还是想生存 就算没钱 就算成为了我男朋友的累赘 我还是得坚持到底 为了不让白发人送黑发人 我会加油的！

父亲与13年9月因为癫痫发作，继而查出患有胶质瘤，在华西做了第一次手术，术后病理结果确定了四级胶质母细胞瘤，然后按照医生给的治疗方案开始放化疗，从10月份开始，在四川省肿瘤医院开始放疗，一直做到12月底，放化疗期间，父亲除了掉头发以外，没有任何不适和反应。回家后，就是定期复查，中间也没有做什么特别的治疗，只是从手术后开始一直到第一次复发这个期间，父亲一直在吃中药（中药到底有没有效在此就不讨论了）。父亲该上

时间过得太快了，到四月份就是满一年没复查了，趁最近空过来复查了。和上次去年四月份的报告描述的一样，没变化。本来担心感染了新冠后可能肿瘤会增大，还好，没变化就是最好的结果。已经定期复查了将近四年了。

有没有碰到类似情况的病友或者家属，互相交流一下

家里病人不需要吃了，还剩五六盒，全新的，需要的联系我哈#胶质母细胞瘤##替莫唑胺##胶质瘤##泰道#

晚上被一阵雨闹得睡不着了。朋友们，你们都睡了吧。哈哈，睡不着，来码码字。 14年的时候，我高中毕业，参加了高考。以为自己的小小努力总算换来了一点小小的成绩。剩下的事情就应该是上大学了吧，再也不用努力学习了，对了高考完到手术期间我还骑行了一千公里去了青岛，去洗了海藻。暴露了我的土鳖，，这么大第一次见海。 所有的一切应该从骑行回来说起。回来后过了两三天。一直平躺头晕的毛病总该去查一查了。一切的噩梦也源于此

我是不是还有机会

二级少突胶质瘤，IDH和Tert都突变了，医生说要按照高级别来治疗，生存期不超过五年，大家有懂的嘛？

听说日本一般都会建议吃两年 我在网上也看的它的副作用很小 病人除了吃药那几天胃口不佳 其他也没什么症状 能不能一直吃 防止复发啊

开帖感谢，把治疗方案公布在互联网上的各个前辈，我爱人病理为野生非甲基化胶质母细胞瘤，采用鸡尾酒治疗方案，一开始就抛弃了标准方案，昨天整4年无复发，喝了点酒发个帖纪念一下。

病人之前没有发过癫痫，术后昏迷那两天发了几次癫痫，然后一直服用德巴金9个月了，每天一片，一直到现在没发过病了，想停药，可以吗？ 可以先每天吃半片，然后过段时间彻底停药吗？

各种吧友，北京天坛医院哪位医生做右额叶岛叶胶质瘤手术是最好的，求推荐？ 另外张忠医生手术水平怎么样？

父亲于9月28日无症状晕倒，到市三甲医院做了个加强核磁，目前诊断结果为胶质瘤或转移瘤，直径3*2，目前肿瘤周边部位已经出现水肿，这几天国庆假期，约了北京天坛神外谢坚主任的号，9号去北京门诊，希望一切平安，后续会进行更新友友们有能看懂这个报告的可以帮忙出出主意

2015-2017，两年了，经历了生死，果然会看淡很多，可是如果真正到了那个时刻，依旧会舍不得，依旧会不甘心。

我25岁，体检意外发现，华山看过吴劲松教授了，他建议我观察3个月，说应该是是偏良性低价格，我在想这个期间我能不能剧烈运动，比如足球，羽毛球，还有如果不做手术我40.50岁的时候变成了高级别怎么办，求大佬帮忙，我才25啊，我觉得我最少要活到60

文章内容转至魏博士 MGMT启动子甲基化状态 MGMT的全称是：O6-甲基鸟嘌呤-DNA甲基转移酶。 在烷化剂化疗之后，MGMT这种酶能负责肿瘤细胞的DNA修复。在肿瘤发生发展过程中，假如MGMT基因的启动子，被甲基化后，则这种DNA的修复功能，就被阻止了，继而使得烷化剂化疗的潜在疗效大增。替莫唑胺是目前最常用的烷化剂。 多项临床研究证实，一个肿瘤标本中，有无MGMT启动子甲基化，和患者化疗后生存能否改善有关：有meta分析纳入了11项评估MGMT启动子状态

N年前就经常喜欢进贴吧，看各种贴子，八卦，后来，网络娱乐越来越多，就把贴吧束之高阁，没想到，再次进贴吧，是因为突如其来的病痛，整个生活完全被打

虽然一直断断续续有咨询各位病友，但还是对预后没有心理准备，整合了一下报告，麻烦各位大神帮忙看看～基因结果除了图中的三个突变，其他都不突变～目前准备开始放疗～

战胜癌症，任务艰巨，继续努力，奋力抗争

一直关注贴吧，有问题想求助大家，我妈妈今年三月手术，胶母四级，放疗后化疗六次已经结束，想问是否可以继续吃替莫唑胺？如果继续服用多少的量？谢谢🙏！

有吃拉莫三嗪片和卡马西平片控制癫痫的吗

目前有一项自体CAR-T细胞治疗复发胶质母细胞瘤的临床试验正在开展，有意者可私信沟通详细情况，谢谢。 医院地点：北京天坛 由于是自体CAR-T细胞，故需要患者进行单采 目前本项目正在招募中 PS：不管大家是否参与本项目，临床试验是不会额外收取费用的，如果让你交钱啥的是骗子，请三思哈

我，21岁查出肿瘤，手术后确诊。节细胞胶质瘤，节细胞很少，胶质细胞较多。出院后没有收到什么影响，

谁能帮我详细的解读一下病理啊，八个月了，至今都不明白，只知道四级胶质母细胞瘤，肿瘤活跃度很高，什么野生，少突 不知道 #胶质母细胞瘤#

有一样的吗交流一下

有没有知道肥胖型星形细胞瘤的朋友们 想知道这个预后怎么样？检查出来说是二级

四级胶质瘤是一个沉重的话题！一个野生型的胶母，在积极治疗后只有50%的可能过一年，过两年是12.5%，而平均寿命是14.4个月！而mgmt存在甲基化的患者过一年的几率是65%，2年的几率是48.5%！idh突变的患者，平均寿命是31个月！存在甲基化的患者生存期上有明显的改善，而idh突变的患者生存期也是比较乐观的！基因检测有助于我们了解肿瘤的一个详细信息！ 根据最新的指南建议，基因检测如果发现mgmt存在甲基化的前提下，可以配合卡莫斯丁和替莫唑胺

胶质瘤是恶性肿瘤，在2021版指南中更详细的讲解胶质瘤的分类和治疗建议！总体来说，目前胶质瘤的治疗还是手术和放化疗，靶向治疗，电场治疗，中药和临床试验！这里不讲解治疗，只讲解一下分级！或许从中你能到点东西！ 1级胶质瘤，属于良性肿瘤，全切可以治愈！但要满足以下条件！必须全切，肉眼或者核磁已经无法显示出来！idh阴性，如果是阳性，那么这个肿瘤最低是二级的弥漫性胶质瘤！braf提示融合，存在融合，说明肿瘤是惰性肿瘤，

病人：我父亲，，年龄70岁 由于最近两个月一直头晕，走了想摔倒，而最近半个月出现记忆力下降，所以在2021年10月31日下午去医院做个脑部ct，未发现脑梗异常，于是又进一步做了磁共振和增强。最后影像学专家结论：考虑多发胶质瘤。听着这个结论当天晚上都心情崩溃了。父爱如山，现如山要倒，我却无力撑石！痛苦中我拿个片子跑了省会几家医院，最后医生统一结论：由于其中一块瘤已经压破脑干，手术风险非常大，需切脑组织。这一下把我吓