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0【三甲医院🚑】招募皮肌炎间质性肺病患者,吡非尼酮(艾思瑞)免费治疗【患者类型】吡非尼酮胶囊在(皮肌炎)患者中的三期临床【💰综合补贴】5200💰【试验机构正在陆续开展中】北京协和医院、🏥北大第三医院、🏥北大第一、华西医院、广州,杭州,昆明,苏州,长沙,太原,重庆,南昌,沈阳,石家庄,济南,烟台,洛阳,阜阳,宣城,湖州,无锡,清远,贵阳,绵阳,广元,德阳等地都有三甲医院🏥开展,就近选择【用药周期💰】52
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2我妈刚确诊皮肌炎,抗体检测mda5阳性 ro52阳性,但是目前除了手上有点丘疹,双肺有点发炎其他没有任何不舒服,目前已经就诊于南京鼓楼医院,有类似病情的亲人吗?
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13519年确诊无肌病性皮肌炎,肌酸激酶正常,肌炎普是tifγ阳性,已排除肿瘤,当时吞咽困难,眼皮红肿睁不开,浑身无力,手臂抬不起来,胸口,面颊有红色皮疹,脱发,无法自理。 现在22年已完全好转,每天半颗激素维持,可以走路跑步,皮疹也好了,可以正常工作生活
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0接上一个帖子 2023年八月底仁济南院出院后,到大厂医院营养治疗增加体重,治疗方式是维多利珠单抗加激素,九月中旬大场医院出院回家,每天吃饭都小心翼翼,身体素质也在慢慢变好,但是………突然十一月中下旬突然便血,去仁济,各种检查找不到出血点,只能保守治疗,禁食+输血,二十多天后出院,治疗方案改为乌帕替尼2+激素,今天是2024年0413号,目前身体素质恢复良好,乌帕替尼2+激素2
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657【皮肌炎交流微信群】
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3大伙有谁肋骨与胸骨连接处里面一阵阵痒吗咋回事啊?
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0有🉑留言,可以合作[表情]
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4一、我老婆16年8月感冒后半个月小腿肌肉痛,有点心率快,住院检查如下:肌酸激酶1w多,肝功能谷草、谷丙增高,磁共振肌肉有炎症,(肌电图正常、肌钙蛋白正常、血沉正常),住院当时以横纹肌溶解症治疗一个礼拜肌酸激酶和肝功能降到正常,出院没带药。中途6-7年未吃任何药,生二胎带小孩,逛街都没问题,偶尔有点肌肉酸胀感,过几天会好。 二、现2023年1月新冠阳后,小腿肌肉不间断胀痛,7月发现一只手背微微肿去检查,发现如下:肌酸激
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19无肌病皮肌炎,现在哪都挺好的,就是胸口的皮疹一直不退,冬天特别难受,干,痒,紧绷感,有没有同样的病友,别的皮肌炎皮损只要吃了药很快就好了,我这好几年都不好,也吃着激素,纷乐,也没见好
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6确诊皮肌炎半年了,有吃白芍总苷胶囊和羟氯喹的吗?医生就给我这两种药
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50有TIF1γ抗体类型的病友吗,这个抗体的皮肌炎厉害吗,我查地是和肿瘤高度联系,有没有人有群,大家交流下,感谢!!!
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29皮肌炎肌肉钙化的有吗?进来聊聊
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47看了很多帖子,大多是皮肌炎,皮肌炎和多发性肌炎是一个堆里的小伙伴,但是很少有写多发性肌炎的帖子,我先占个坑,慢慢说吧。
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35我有皮肌炎已经有七八年了,现在感觉跟正常人没什么两样,验血的指标都正常,但是就是脸上的红斑一直不退,其他地方的红斑都已经退了,我好烦恼啊,平时要注意什么?
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4求助各位,有没有群拉我进去一下,谢谢了!请问后面有个+严重吗?我妈出院之后每天都吃好多药,吃完之后几乎每天都会手脚抽筋,导致她情绪很低弱,有点想寻短见了!哎
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367第一章、病兆初现 2013年1月,春节将近,人们忙碌而喜悦。南方的冬天并不寒冷,时不时出现的晴天,给人一种错觉:冬天已经过去,春天即将来临。 早起,照镜子,额头上长出一条食指粗细的红斑。有点痒,若有似无。医生说,是皮炎。开了药让涂,但不除根。心想,慢慢就好了,无伤大雅,就不以为意。 情况更不对。大腿疼,在外侧,不是剧痛,而是烧灼感和酸痛。我有跑步机,时常锻炼,以为运动过量。接着就是疲劳感,总想睡,睡不好。腿部
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0有和我一样的吗?家人们[图片]求指点,共勉
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12我现在在医院怀疑是坏死性肌炎,但是我肌酸激酶正常,就是活检肌肉有坏死,用了丙球蛋白和甲强龙冲击治疗,我现在怀疑诊断有误,激素已经用九天,五天120mg,三天500mg,一天80mg.我现在精神状态不好,不知道怎么办。
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2想交流一下经验
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13今年是孩子对抗皮肌炎的第四个年头啦,激素以停一年多了,感恩孩子的主治医师和医护团队🙏回看过去还是会心酸哽咽!太不容易啦😂在这特别提醒皮肌炎患者和家长一定要好好判断所在治疗医院是否具备这种能力,千万不要盲目相信,一定要找权威的医生以免耽误最佳治疗时间。我就遇到过这样的事,因为孩子有些检查为了方便,选择在当地做,结果当地医生把我在上海治疗的病例拿来拍照,我也不好意思阻拦,还会时不时的问我治疗过程,我
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43我是辽宁营口的,不知道各位朋友哪位是我们辽宁或者东北的老乡,认识一下!
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38抗核抗体1:100,抗jo-1抗体阳性,百度了一下说是皮肌炎,现在好担心啊
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6妈妈住北京医院一周了,今天接受了冲击,一天500,量好大,上次冲击用的80,连加丙球6天,也没什么改
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201817936统计一下吧里有多少是tif1阳性的 多大年龄 发病时间 皮疹类型和有没有肌疼 肌无力的 还有就是有多少转阴的病友 听医生和吧里有人说可以转阴的 我要加油了 不能消极 积极治疗 争取转阴1242018年9月份感觉全身无力,肌肉疼痛,本以为之前羽毛球剧烈运动导致的休息几天就好,谁知道会越来越严重,而且肌肉会对称性疼痛,其实之前腿上还出现过荨麻疹,用无极膏涂了以后就消掉了,然后胸口还会出现v字形一片红疹,脸上也出现红斑,像八字胡,眼角也有一点疙瘩,以为秋天脸上过敏,自己没在意,后来感觉越来越疼,去医院检查确诊皮肌炎,激酶25000,当时我还能自己开车去医院,10月12号正式住院了,一系列检查以后,开始挂激素第3我妈nxp2++,pl7+++。肺上有症状了才查出来是皮肌炎。现在叶霜医生诊断下来是pl7方向的,看了下之前做的血象也没让petct检查,肺部进展也比较慢,但是咳嗽吃了一两个月了药了还是没变化,脚貌似也有点无力的症状了,想问下咳嗽一般都吃了多久药才慢慢恢复的呀3我爸他现在就觉得无力,化验就肌酸激酶,血沉高,肌电图正常,身上也没有任何溃烂,没有像百度图片那种红一片的皮肤1770儿童10岁,NXP2阳性,皮肌炎,求病友群及治疗医院医生,目前状态无症状,肌酐激酶400多,超敏肌钙蛋白T60多。#皮肌炎##儿童皮肌炎##nxp2阳性#