急性白血病m5有治疗成功的前辈吗。

好苦。第一次骨穿说是排除了白血病，才不过两个月，再做骨穿加骨髓检查，确诊是再生障碍性贫血，过两天新结果告诉我是急性白血病，叫我准备化疗。为什么会这样，我儿子才七岁

女朋友突然告诉我她得了白血病 消失的一年间家里人已经帮助她治疗出院了 现在就要看这1年半的复查情况 我没有问她具体是白血病的哪一种 但是我知道她现在吃的药 哪位吧友能通过药物判断她得得是白血病的哪一种

只有这里没有人认识我，压力大的就快扛不住了，爸爸54岁，确诊高危MDS，医生说生存期0.7年，积极治疗也就1年多，我很想让我爸爸做移植，即使家里的条件并不宽裕，做移植只能把房子卖了才能凑够一百来万，但是我依然不想放手，我觉得钱可以再赚，爸爸比房子重要！一想到那么年轻的爸爸一年时间就将离开我，想起他年轻时候意气风发，风风火火的样子，我就很难受，有时候焦虑的睡不着觉，我想搏一搏，我想爸爸移植成功再陪我很久很久，但

我儿子6岁，费阳急淋高危，有人能把我儿子治好，我一套房子价值100万，送给谁，要给孩子的病除根。

19/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包

儿子9岁急淋B，基因检测IKZF1片段缺失，正在郑大一附院治疗，一疗快结束了，十五天评估MRD78%，没有缓解，等待33天再次评估，想要转北人，我想先过去挂号排队入院，需要带那些材料过去? 求指点

49岁母亲刚刚发现急性淋巴细胞白血病，想问一下有没有移植以后很多年的，给我点信心！！！打算去移植了！！！

一天24小时 要拉50多次 都是血水 用了好多药 现在还没有好转 医生都不知道怎么办了有没有这方面的经验 该怎么治啊 多给点意见吧

贝塔融合基因定量为0.015% 医生说不建议移植 处陆在哪里？

哈喽╰(*´︶`*)╯大家好!我今年二十岁是一个大一学生同时也是一位白血病患者。开这个帖子呢，主要是想记录一下我的重生之路。说不定还会交到好多好朋友。附几张生病前有头发的样子！欢迎大家来找我玩!一起交流交流!

那位朋友知道这是个什么情况 复查的结果

小孩6岁了从3岁开始有时候就会腿痛，偶尔手腕痛，脚腕痛，验血什么的又验不出来 ，有过人是这样吗

这到底什么情况 没有发烧 没有任何不舒服 但现在白细胞和中性粒细胞就多 今天医生让我查了c反应蛋白和血涂片（c正常，血涂片如下） 医生说让我再观察半个月 各位大佬们，可以说说什么情况吗？ 现在入职体检不给过，必须要血象正常 可不可能是白

我的爸爸，55岁，髓系m2b，2019年3.08生日那天被确诊为白血病，经过治疗到移植已经两年，可是上天似乎看不到他好一点，2021年1.16日我们一家又回到了原点，来到了北京，再次被确诊为移植后复发，体内76%的原始细胞，这个消息如晴天霹雳，没办法，我们积极配合医院，回输了供者的干细胞，希望可以促排，把残留压下去……结果一疗下去，降下去了一点，原始细胞50%，过了几天又涨到86%，医生立马换了个化疗方案，还好第二疗完全缓解，可是我爸当

我家孩子5岁半，6月中旬确诊，m2，8，21染色体易位引起的ETO阳性，染色体-y，同时伴kit、PHF6突变，现在在地方儿童医院化疗，一疗部分缓解，微小残留还有4%，咨询了北京儿童、北人、道培等相关主任，北京专家说儿童这种情况也常见，-Y预后没影响，KIT不在816点位预后也没影响，PHF6目前对m2的影响暂时还没定论，先不考虑移植，等三四疗后ETO能降到0.1%以下就不考虑移植，但是道培说-y伴kit属于预后不良的标志，建议完全缓解后移植，所以现在很困惑

希望大家不要被我的负能量影响，其次，我自己也不想看到，不想让自己胡想。希望大家有个积极的状态面对。

今天是移植完的130天，一切还算好，加油

我女儿生病的时候两岁半，急淋，低危组，在上海儿童医学中心已经基本完成院内化疗，目前开始进入维持期。 记录下我们目前为止的治疗过程，希望给一些病友家长提供参考。

病友说3.1号已经进医保了，为什么网上没有查到消息

我老公是今年8月底确诊的，第二个疗程后未发现异常细胞，现在第三个大剂量已经结束，医生说尽早移植，有相同病种的嘛，你们目前什么进展。

ph阳性急性淋巴细胞白血病，该怎么办现在是第一次化疗，靶向药物吃了一天，然后就再也没吃。

出院快15天了，一次化疗结束，准备二次化疗，二次化疗多少天，出院的时候还有点烧，现在不烧了，就是有炎症，来个大佬分析分析

医院很重要，决定生死。 确诊了，尽量不要在当地小医院治疗，甚至是有些省的名声在外的大医院，治血液病也是坑。 根据最近一两年病友的总结和个人观察，以下几个医院花费巨大，技术还差。谋财害命！建议大家有条件的确诊了就赶紧北上！ 坑：福建协和，武汉协和，武汉同济，湖南湘雅。病友特别点名武汉协和徐佳伟不是人，把人命不当回事。 北上不贵，北上不贵！协和很多人一个疗二三十万，北京一个疗三五万，报销后很多人自费几千元

这是我们亲人的的检验报告，29岁。前几天确诊的，现在医生说是轻度，能治愈，好担心！当初知道这个消息的时候感觉不可思议。这个病要怎么做啊，医这个需要多久啊，我看巴里都是医了好几年还在医的。他这个化疗的话治愈概率大不，听说M4EO是比较轻的白血病了，不需要骨髓移植

年前父亲脑出血，留下严重后遗症右侧偏瘫手脚都不能动了，不管是生理还是心理都是严重折磨，简直就是求生不得求死不能，想死都死不了，有没有比这更折磨人的病？

移植后八个月复查融合基因0.31%，残留为0，血常规图片无异常，吃达沙替尼第五天，靠靶向药能转阴吗？

妈妈确诊T幼淋，医生说这个病不好治，现在有个CD52单抗临床试验，不知道怎么样？有参加过的吗？可以交流一下！

19岁，2月25号确诊MLL，T+髓系 放弃治疗了，家庭原因不看了，很不甘心但没办法 医生也说了这个病很罕见，很难治，本身急淋T就是高危，且伴有TP53突变 我不是什么正能量的人，从小父母离异没什么亲人，今天下午主任又一次打电话问，要来医院化疗吗，我说不去了，第一，这病就算移植了，也有很大概率复发，化疗完全缓解的可能基本为0，第二，没钱，自己五年级开始打工，当时年纪小干活很多人都不要，几年只攒了几万块钱，治不起，第三也是

上次骨穿已经两个多月了

第一张是一个月前的，第二张是上星期2的

儿子今年6岁，确诊了儿童急淋B白血病。现在在化疗，有一个基因不好，费阳。现在吃靶向药加化疗，想问下，有一样的吗？

我在想 医生对我总是报喜不报忧 而且也没怎么理我 上一次化疗就是两天和三天盐酸柔红霉素 然后再隔一星期一针长春新碱 医生说我很好 但别人都是一次性整完 话说骨穿是多久做一次 我做了两次了 什么时候能转阴 能不能不复发 我的醋酸泼尼松片已经吃完了是起什么作用的呢

结疗后肩胛骨和手臂酸痛怎么回事？

现在复发了，准备在化疗

我父亲现在确诊m3 目前在郑大一附院了我想咨询一下吧里的大佬一些问题本人小白什么都不懂 拜谢各位了

好久没来贴吧了，移植三年九个多月了，一切都好，就是之前说过的皮排导致的像白癜风一样的白斑，今天去做了第一次的308光治疗，口服的药不敢吃，不知道有没有效果

看到维奈克拉国家医保谈判成功了，2023年3月1日进入医保报销，请问各位病友知道谈判后的价格吗

医生说这个流式算阴，没写残留，不能确定那个0.2是好的还是不好的，然后让随访，这是个什么意思？

移植3个月的时候复发了一次，残留直接9.3%，嵌合度掉到70多，然后赶紧住院促排打阿扎胞苷，皮排、眼排、肠排、口排都来了，一共住院了50多天，运气还算好又都转阴了，结果在家还没消停几个月，这次骨穿残留又3.5%了，期间还打了阿扎胞苷巩固针，还是没能守住，感觉心好累，感觉看不到希望。

婆婆65岁，身份证显示64，身体素质一直很好，特别能干的一个人。没有基础病，前几年做过肾结石手术，术后一切良好。今年年初开始频繁口腔溃疡，验血结果出来，当地医生建议骨穿，但是婆婆不愿意做，不了了之。 由于口腔溃疡一直不好，我们也很担心，在深圳卫健委的公号上发现有一种免疫类疾病：白塞病，当时怀疑婆婆是免疫疾病，遂说服两个老人来深圳做检查。初诊时的医生就建议住院骨穿，但是为了缓和婆婆怕骨穿的心情，我们挂了风

大夫说建议移植。。我问不能像两年前那样从新治好吗？大夫说可以碰碰运气。 复发真的不好治了吗

FlT-3 中高危的病友 是选择保守治疗 还是选择移植。18-60岁的病友 欢迎大家探讨

先上一张现在的照片吧，哈哈