前两个月经常流鼻血，上个月去医院看了鼻子医生说是鼻粘膜烂了血常规也正常，但是前几周开始身上会有小红点数量很少就几颗，主要是腿前胸和手臂，但是过一小段时间就会消失 ，只有前胸的一个红点存在比较久，很担心是不是白血病求求解答

申请人：@晴🌈 申请感言：7年多老吧友，原来是小吧主中的一员。

现在科学家已经能治愈白血病了，我再也不怕白血病了。哈哈哈

我目前17岁,于2022年左右确诊急性淋巴细胞白血病,于2023年八月份移植完,2021年时我妈在网上借贷用于买第二套房,且用来炒股,今年停了几个月后我妈见国庆股票大涨又开始炒股,因为我生病,我奶奶本来的养老钱也被拿走20万用于我看病,我妈妈因为要还贷款又在各个平台借钱,现已变成黑户,她没有本职工作还患有糖尿病,这两年都在无所事事,吃借的贷款,我爸工作不稳定,21年左右在做广告途中摔落,修养一年腿上钢钉也因为我生病没有卸下来,目前在做货拉拉,

这是什么意思？？

有IDH1突变，想改为艾伏尼布方案，有希望吗？

家里的小弟，几岁的时候急性淋巴类的白血病 ，一直化疗两年不到，治疗好了，一直到现在23岁，突然复发了，在合肥医科大，第一次化疗效果就不好，因为医院这个科目刚起，经验不足，没第一时间让我们转院，发现血小板和癌细胞的情况都在变坏，才通知我们，考虑转院，转到浙江杭州，浙医学院，做了两次化疗，医生说要移植，先做kca-t，是怎么打的吧，属于新型治疗，就做了，之前也推荐过一针7万的特效药，但是不报销，我们实在没钱了，准

多么希望这是一场梦。。。她以前一直很健康，平时都不爱感冒，从来没有生过病，打过针，生活也过的很平顺，心想着这一辈子就这样平稳的过了吧，然而一切都来得那么突然，最近这几天容易感冒，很容易低烧，不停地咳嗽，脸色也慢慢变得苍白，我以为她最近感冒了，毕竟现在流感挺多的，我觉得年轻人没什么，直到2024年10月29日这天，她说身体很累，而且头昏没有力气，走路走的心慌，于是我们立刻去了盘锦市中心医院，到了之后大夫怀疑是

到了沈阳后挂号，问诊医生看了看盘锦当地的报告，觉得很严重让住院治疗，由于盛京医院血液科最近才搬迁，所以我们在南湖院区问诊后马上赶往沈北院区血液病房。到了沈北做了一系列检查，医生跟我说很大可能是白血病，让我有个心里准备，等骨穿结果后才知道。。。第二天 骨穿结果出来了，当医生告诉我确诊是白血病m2a（中危）时，我的大脑一片空白，一时间无法接受，从来没有过这种感觉，感觉呼吸都有些困难…调整了一段时间后和医生

哈哈我在今年11月初确诊了cml 因为白细胞8万住了四天院检查，花了7000多 是慢粒患者，也是一名高三的应届生 从小到大一直比较阳光，是本校学生会主席 现在其实也挺迷茫的，我是独生子女，不知道后续的治疗方式啥的 希望大家多多关照啦

各位 ，难道化疗停下来真要复发吗 目前是每大概个一个月一次化疗，不移植是我的型号是低微m4eo，还有就是害怕风险，还有就是经济压力。 有没有经验的，我感觉现在好好的。怎么可能复发？

我感觉我白血病，肯定活不过一，两年。我已经确诊治疗四个月了 ，化疗第四次结束了，我现在已经身体很差了，体重也少了，化疗结果不理想，迟早复发。移植我也没有钱，太贵了。也不一定成功。我认为我应该时间不多了，等今年过完年就差不多了。 所以，我想知道大家觉得死之前，做哪些准备? 因为，我不想很狼狈的离开，会有很多遗憾? 我后面可能病情急转直下，我也不能动了。

不知不觉生病100多天了

19岁大学生从7月30确诊为急性髓细胞白血病M2有kit816点位的基因突变和eto 二疗后我就缓解了 目前11月1号进仓进行造血干细胞移植的父亲的干细胞我和父亲6个点匹配半相合 血型一样 我这是在仓里第九天了 前期大化疗确实很难受现在回输后的正4天了发烧也发烧完了细胞开始降低血项也开始降低除了好发流鼻血并没有任何不适有没有和我一样的病友聊聊移植后的经历和注意事项呀嘻嘻😊我大概什么时候能出仓呀

第五次巩固，骨穿检查发现原幼细胞2.4.，WT1，1.12流式负5次方，心里有点发慌，主任让观察

我老公才确证急性髓系白血病，今天是吃维奈克拉第二天，前面一直肺炎，咳嗽发烧，晚上成宿的睡不好，今天这会刚睡的踏实一点，从确诊到现在，我每天陪护，看他难受，我也常常在想，为什么是我们呢？

孩子15岁，急性淋巴性B型，目前在齐鲁医院治疗，使用传统化疗方案一个疗程，各项指标都强于同类病友，孩子父亲说一个指标是0.7，病房的其他都是1.2多，也不太清楚是什么。 今天在上海咨询的说是让去上海儿童医院使用贝林妥的治疗方案，刚才查询了不少贝林妥的资料，说法不一，想问下各位病友或者亲属，贝林妥的方案比传统化疗好在哪里，一般需要几个疗程，一个疗程花费是28万吗？这个28万可以报销多少或者是不能报销？ 万分感谢。

有的话说一下谢谢了

大家好！作为新人呢首先自我介绍一下！小女子今年22，大家可以叫我小馒头！我是在2002年的时候查出的急性淋巴白血病,化疗化疗一直化疗,2004年停药,2005年因为感冒复发,重新开始化疗,2008年8月第二次停药！然后,现在已经过了5年多哦！而且我治疗期间自己一直都在自学课本,2011年参加了高考,现在本科在读大三了！在厉害吧！嘿嘿！大家一定要加油哦！我的小伙伴小时候一起治疗的,还有已经结婚生宝宝了的呢！我们都相信明天会更好的！一定要加油哦

19/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包

13年4月确诊急淋t,九个大化疗打到14年3月份，然后吃6mp到五月份，之后就停药了，八月22检查血常规复发。持续发烧。9月15日住院，拒绝进一步治疗，予以消炎，或白蛋白支持。10月11与医生沟通回家，在家里服用地米和进口消炎药，出院血常规白细胞3万，血红蛋白4.4g，板1千。

急性髓系白血病 M4 回输后的100天一直吃来特莫韦片 保持都是<5.00E+02,满100天后后面停了两周 提示有增扩，医生让继续吃莱特莫韦片。改为一天两片，但是巨细胞病毒还是一周比一周高，感觉压不住了 目前除了人比较疲惫 食欲不佳 没有其他症状，请问有什么办法吗？请问是100天后就没什么影响了吗？还是说这个巨细胞病毒要一直保持<5.00E+02, 很着急 麻烦大哥们解答一下 谢谢

你所谓的诋毁，根本不存在，贴吧里但凡反对你所说你能治愈白血病的人，我想文化程度都比你高的多，难道我们都错了？抖音里上当受骗的患者家属数不胜数，西医是不一定治好这个疾病，但遍访北京以及全国各大中医院，没有哪个医生教授中科院院士敢拍着胸脯单靠中医能治愈这个疾病的，中医在很多方面是西医做不到的，但目前中医对于血液病的贡献，也只是个别医院能给与患者治疗后提高气血及免疫力的支持！ 江湖骗子说的就是你这种异想

老爸急性髓系M4 eo +KIT，2023年9月确诊，经过3次化疗后（最后一次化疗是2024年2月份，最后一次化疗反应很大住了一个多月医院），现在主要是阿糖胞苷+维奈克拉维持。但是2024年08余14日晚上开始发烧，吃药后不发烧了（但是指标都低白细胞1.64，红细胞2.65，血小板42）。骨穿后显示AML1-ETO/ABL指标39.79%，大夫说复发了，大化疗老人岁数大了用不了（73岁），只能换方案。新的治疗方案是CAG疗法，新方案用后但是又开始发烧了。想了解：（1）eo是低危 kit是

目前朋友失联中，我想请问，我朋友是不在了吗？

虽然还没骨穿，但看医生那意思基本就是白血病了。我倒是没什么感觉。。。先在家里检查，然后人家推荐去天津血液研究所。。。到了天津又抽了次血。。。结果人家说没床让我回去住院。。。然后又换到了保定，一个什么医院，人家看了又不收。。。又换了一家又没床，说让明早在住院真的很折腾好么。。。

父亲得了骨髓纤维化，我现在非常忧虑，有同样的患者吗？能不能帮帮我，我现在什么都不懂

我妈第一个疗肺部感染现在第三个疗完了医生说还有让一直服用伏立康唑请问还有什么特效药吗

mds的病友们你们好，咨询一下大家都是走移植这条路吗？现在我家病人是什么症状也没有

CD33单抗吉妥有了解的吗？

如题，大剂量阿糖胞苷14.3g，女生二三十岁，第一次算是扛过去了，高烧头晕，心率降到40下每分钟，第二次化疗，身体反应会更大吗? 身体会一次差过一次吗？

今年我22岁，前22年我一直很健康，平时都不会感冒，从来没有生过病，打过针，除了从小到大很瘦，生活也过的很平顺，家里两个哥哥都大我很多，也都结婚了，去年大学毕业，找到了合适的工作，护士，心想着这一辈子就这样平稳的过了吧，工作有了，就剩结婚了，完了一生大概也就这样过去了，然而一切都来得那么突然，今年不记得几月份开始的，头疼，容易感冒，很容易低烧，脸色也慢慢变得苍白，可是我原来也很白，所以都没注意，我以为

我觉得这个问题细思极恐，难道新冠病毒或者疫苗会导致白血病吗？ 请大家踊跃发言！

医生今天说我哥是高危，肺部俩个化疗感染了今天出院五天后就要住院，医院不建议做移植，基因突变都是罕见基因全国没有几例，更何况我哥也没有查出髓系m几。查不出问了很多医生，只知道白血病髓系，set/can融合基因阳性，pfh6愈合不良，医生说如果肺部没有控制，只能做标准化疗，随时都会有危险。

我想问下关于异体移植的问题： 1.供者查体都需要做什么检查？需要做骨穿么？大概需要几天时间？约的通州的移植仓，查体是去通州，还是西直门？ 2.受者查体需要多久？需要住院么？

大家的骨穿报告是怎么样的呀，我其他的基因都是转阴了的，不过wt1从0.0028%变成了0.05%这样，

好苦。第一次骨穿说是排除了白血病，才不过两个月，再做骨穿加骨髓检查，确诊是再生障碍性贫血，过两天新结果告诉我是急性白血病，叫我准备化疗。为什么会这样，我儿子才七岁

请问大家有没有这个阳性的病友交流群啊，有的话能不能拉下我啊

虽然没有实证能治白血病，但可以一试啊，因为这个偏方就是鸭血，多吃鸭血炖汤，大家可以试一试，反正又便宜。 这是一条命换来的启发，之前有个人使劲吃石硫磺，吃成了白血病，我呢又恰巧知道怎么解石硫磺的毒性，那就是鸭血，并且亲自验证过的（一个朋友吃了我的石硫磺，中毒，全身起红疹，奇痒无比，我给他一碗鸭血粉丝汤，还没吃完就不痒了，十分钟后红疹就变淡，第二天红疹全消）

有没有人会看wt1我是移植一年九个月了，wt1就一直升，之前有0.8，也有0.9，医生也没说啥，现在已经到1.1了，这要不要紧啊？

有没有移植后wt1高的，出来聊聊

我的朋友得了白血病，他不想告诉他家里人也不让我告诉他叫我尊重她我该怎么办，我一方面先告诉他的家里人我一方面又想尊重她他自己完全没有治疗的想法，我也劝不动了，我该怎么办