吧友们，帮我看看融合基因又涨了点什么情况了？基因突变？耐药？。。。

我母亲于3月底住院，其实在去年11月份的时候血象就不正常了，现在骨髓活检是急性b淋巴细胞白血病，bdr-abl显示p190，T315i未突变，二代基因测序还没出结果，说是得两个星期，但大夫说综合判断是急淋变。现在治疗方案是pv+奥雷巴替尼。

今天挂了苏大附一慢粒专家门诊的号，直接跟医生说明情况，医生说你这个情况完全符合停药条件，可以停药，每月做一次融合基因检查，只要数值低于0.1就不需要吃药，目前医院融合检查高敏可以做到MR4

本人于23年8月确诊cml，入院时白细胞400多，肝大，巨脾。医生建议吃氟马替尼，如今吃药8个月左右，脾还是中度肿大7㎝×15.2㎝，血红蛋白也没有很好恢复。IS三个月11%，八个月0.6%。求大家分析一下，给点建议。

服尼洛替尼9个月，7号复查白细胞7.35，血红蛋白144，血小板45，昨天复查白细胞7.5，血红蛋白146，血小板32，真搞不懂了，上个月感冒一次血小板70，一周后感冒好了复查145。这次没有感冒又降这么低，请各位大神指点，一般是什么原因造成的，如果升板吃什么药

耐药检测最近几次都显示拷贝数低于检测下限，这种情况正常吗？烦请大家赐教，不胜感激！

我是23年4月28日确诊的慢粒，8月20日去青岛挂的江主任的号，融合基因IS值31%，12月3日复查融合基因is值24%，一直服用的伊马替尼，这是出现耐药了嘛？ 每天都在用药，就是时间不固定。 而且12月3日复查，血小板424，12月10在当地医院复查血常规升高至608了，有病友出现这种情况吗？这是服药出现的第一次异常情况。 12月3日，复查，江主任要半年如果IS不能低于10%，好像不太理想，但是又害怕换药，一直药就那几种，而且二代药还要出现耐药的时间很短

今年做民兵体检的时候发现自己的白细胞很高，所以半夜医院就打电话叫我去做复检，结果还是很高，怀疑白血病，所以当时心情很复杂，也没通知家人，自己捡了点东西，跑去了当地人民医院的急诊。然后我在急诊留观室打了一夜的吊瓶，又吃了点药。第二天就收入院了。等到第二天早上，家里人发现我不在家，打电话问我，我就说有些指标有点高，所以在医院看一下。因为不想把压力留给家人，所以瞒着。然后住院的第二天就做了骨穿。医生说看

医院隔家有点远主治医生还没看结果。我也看不懂涂片结果是好是坏。转阴没……

病友们我去年5月确诊 吃氟马替尼一年了 融合基因每三个月做一次 中途还突然升高了 然后又降下去 医生说设备应该有问题 每个月血常规正常 没什么副作用 每月医保办下来400多一点 去年8月份 is1.77 11月份is 1.53 几年2月份 is12。 3月份is 1.68 3月份隔一个星期 is2.23 耐药检查没问题 感觉有点迷茫 有的医院叫换药有的医生叫我继续吃 哎 我看医生比较杂 没有固定医生 我那边偏远都是跑华西 天津血研 天津总院 重庆新桥 北京301 断断续续的跑

甲磺酸氟马替尼需要保存在30度以下，各位在天气热的时候是怎么保存的？放冰箱的冷藏室，会不会潮湿影响药效哦?去年7-8月份武汉的天气最高达到了40度，市内估计也有33度左右，我就放室内阴凉的地方，放一个电风扇对着药品放置的地方吹，有时候就开空调降室温。因为之前问过医生，医生说不要紧，放在阴凉地方就行。 现在4月份看天气预报有时候最高温度都到32度了，今年7-8月份肯定也是高温天气。 想问问各位战友在高温天气下，是怎么保存氟

写下这个标题，不知道是不是大了点，如今对于假大空的东西，我是排斥的。 开这一贴，就想把自己的生病后的生活点滴和所感所悟记录下来，年轻的时候有写日记的习惯，断了好多年了，不知道在贴吧里能不能坚持这个习惯。一切都不勉强，一切都顺其自然，走到哪里算哪里，写到哪里算哪里。

21年5月妈妈确诊慢粒，吃伊马替尼，11月效果不好，血常规不稳定换成了氟马替尼，22年6月在呼和浩特检查融合基因2%，全家人挺开心。后边10月开始就赶上内蒙古疫情，后边又阳，（期间半年时间妈妈也没怎么锻炼身体，过年又收拾家很劳累，中间也没阳，但不确定有没有感染无症状的，有几个月胃口也不好，睡眠也不行，最近都好转了）今年2月中在天津血研所复查，融合上了13%，找刘主任看的说是效果不理想，建议换3代药或者达沙替尼，三代药一

请教各位大神，吃氟马替尼六个月，这是耐药了吗？

想咨询一下，北京丰台广济医院治疗血液病怎么样？我爸得了慢粒，网上搜索资料留下了信息，就有这个医院的人打电话，让我把去这个医院治疗。害怕被骗，麻烦在北京的病友告知一下

求助老婆去年8月份确诊慢粒，在广州中山大学附属肿瘤医院，前面各方面还比较稳定，11月份开始白细胞和血小板都降的很低，前期按医生建议吃伊马替尼，因为白细胞和血小板经常太低吃药老是停，二月初测基因融合22%，医生说治疗效果没有达到预期转吃达沙替尼，但是血小板从87一个星期降到58第二星期再降到27，这要怎么调节？吧友们怎么调理的，小白一脸懵不知道怎么办

大家氟马替尼报销多少啊

2023年11月12日发现白细胞升高到359，当时挂的内分泌科，医生说90%是慢粒，建议去血液科做骨髓穿刺。11月20日正式确诊慢粒，这之前已经吃了一个星期羟基脲，别嘌醇缓释胶囊和碳酸氢钠片，确诊时白细胞126，血小板559，血红蛋白80，继续吃药控制白细胞，11月24日正式开始吃氟马替尼

你们去医院做检查都可以报销吗？比例是好多安？我大姨做一次基因200多贵不贵喔

刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？

2019年5月确诊，吃一代伊马替尼，半年后11月转阴，就一直坚持吃药定时坚持，保持双阴4年，但是上个月融合基因突然转阳了，之前医生看我治疗效果挺好，还建议5年后试停药，就是有些突然，转阴4年后突然转阳，不知道是波动，还是什么原因，最近几个月工作挺忙比较些累压力大些，医生也是觉得也有点奇怪，建议再吃多一个月下个月再做多一次融合基因看情况，有没有类似情况友友，本来上个月好朋友确诊同一样病就比较难过，结果自己检查也

大家新年好呀！嘿嘿😁好多人在问我，不更贴还好吗？也有很多人加我微信，问我情况啊！还有一部分病友，定期问我，还好吗最近咋样 感谢大家的关心哦！我真的很好，无敌好！好透了！哈哈哈哈哈哈哈！ 2021年12月份决定停药，2023年12月份，是我停药的第二个年头，2024年开启第三个年头，检查虽有波动，但一直在控制范围内，所有的决定感谢我家人的理解和支持！ 从14年2月份确诊以来，感谢我的主治医生一直以来耐心的讲解和指导，让我很快的

很久没发文了，今天突然发文是因为听到了一个不好的消息，让我心情瞬间低落，因为我觉得这件事情是

200mg的，需要的联系

2021年8月的一次单位体检发现白细胞10.5，家里担心喊我做了骨穿和融合，确诊慢粒，身体无其他不适和反应。医生直接让吃的氟马替尼，目前无任何不适，就是感觉身体素质没以前好了，每周一查血常规，一个月的时侯血常规已经没有箭头了。想问下大家这个靶向药是不是逐渐会把身体吃垮？最终是不是还是需要移植？我才20多，从小就拥有让人羡慕的身体素质，现在从事的也是体力劳动工作，今后该如何是好啊？确诊以后就没睡好过…….

请教一下各位这个基因检测报告怎么看[图片]

自我介绍下，我是开饭店的，四十岁。有两个儿子，大儿子 十八岁 小儿子八岁！ 婚姻不幸福，因为经济问题 孩子父亲2018年离家出走！ 那年我还在经营一家女装店，一边带小儿子 一边努力赚钱。外人看来，生活还不错，孩子父亲在银行上班，小康生活水平！ 就是五年前的这几个月份，他突然离家出走，工作也没有了，没有和我解释一下 ，就这么跑了. 我一下我着急生病了，三个月姨妈不来，肚子疼桶难忍！大儿子陪着我住院挂点滴.医生确诊暖巢囊

2023年12月12日，因老毛病肾结石引起尿路感染住院，查血常规：白细胞31.30 ，血小板 565，嗜酸、嗜碱、中性粒异常。13日安徽省立医院专家门诊查骨穿，14日血液科住院全面检查，15日初报“不排除”，18日Bcr/Al阳性，10万分之一居然就这么撞上了！有什么办法呢？迷茫、沮丧过后，网上狂搜各种消息，感谢木头老师的慢粒吧，这几天陪我渡过百感交集的日子，更从战友们抱团取暖、勇敢面对中汲取了信心和力量！ 今天12月21日，医生开了2盒氟马让出院

上周因为月经血小板已经掉到19，医生也让停氟马替尼，只吃补血的蛋白琥珀和海曲帕泊2粒，然而一星期后血小板降到了15，白细胞也不正常了，这情况正常吗？是不是要继续换药，基本突变检查过没问题，吃氟马替尼药一个月的基因突变结果出来了，看着也没什么变化

一家人才做了全外显子遗传病检测，花了4000多，贵吗？直接送的实验室

今天是从学校回来后的晚上，从火车站出来的时候爸爸就在门口等我，他神情严肃（自从我被查出白细胞高之后眉头就没松开过了），告诉我报告出来了不是很好（CML）。 晚上在家吃完饭之后妈妈说要再生个二胎，好以后陪陪我（我妈已经45岁高龄了）说以后老了没人照顾我，说以后就辞职在家带孩子。我瞬间红了眼眶，妈妈也哭了，说以后只要孩子成人，不要成才，就生一个孩子陪陪我。我说养孩子多贵啊，别为了我还冒这么大风险。我妈这十几天

我是十多年的慢粒患者，停药一年左右复阳了，前段时间复查，复阳了，开始吃氟马，吃了就皮肤过敏，有没有一样的病友？这算正常么？

慢粒服氟马替尼三个月基因检测报告请问怎么看

大家日常都是咨询的哪些老师，群里这个无偿咨询医生，大家都可以去问问#慢粒髓系白血病#

发现的时候，白细胞240多，危险吗

朋友们，大家购买靶向药氟马，是在医院直接购买还是需要医院大夫开处方，然后到指定的医保靶向药药房购药？医院和双通道患者享受的待遇一样吗？

口干口苦不知道怎么了

今天是11.11日，网购的狂欢日，光棍节，我的确诊纪念日。 ， 往事一出又一出的好像昨天发生的一样，咋一晃就20年了？真快。应该是个高兴的日子，糟糕的处境能坚持那么多年没死，挺不容易。我该给自己买束花或者什么的祝贺下自己？ ， 其实我心情是挺空落的，因为啥呢？因为自己耳根子软啥都听信，把自己的人生耽误了。现在除了活着，我啥都没有。我挺怪自己的。 ， 刚得病那会医生说我活不过三年，我信。按当时的条件能活三年已经很不

有被坑过的加我

2003.11.11确诊，如今18年。现在染色体阴，突变没。融合基因0.46%，is0.3%，和过去持续稳定的79%-80%比，那肯定好的不是一点半点了，不过谁会拒绝更好一些呢？融融啊！知道你一直稳定，可你总不归零，我觉得不完美啊。你啥时候归个零呗？让哥们再高兴高兴。

本人吃了一年伊马替尼，一月初换二代氟马替尼了，还有3盒半一代伊马替尼，给有人要。随便付点邮费就行，要的留下地址。

有没有耐药的说说耐药原因，统计下关联因素。还有耐药后续怎么样了。 我是2022.08.18开始吃的尼洛替尼。确诊时白细胞549，血小板279，巨脾，中危。吃了一个月后总胆红素最高125。加上当时慢性病卡没办下来药费比较贵就换了一代伊马替尼。 3个月时融合1.3%，6个月时融合0.8%，9个月时融合0.3%。之后就2阳了。12个月的然后36%。融合涨的飞快✈️。后来骨穿还是慢性期，abl激酶区没突变，ph染色体没附加基因突变。 医生说耐药是因为我没按时服药，想想

白细胞428门诊的时候医生说随时生命危险，考虑了一晚上 孩子哭着哀求我 妈妈你一定要治疗，来了医院以后只知道是慢粒转急淋 什么都不懂，已经化疗2周了 今晚刚刚反应过来已经是慢粒急变期了，偷偷哭到现在 不知道未来还有多长的路 该怎么走！

14年确证15年转阴16年阳了一年17年阴了5年到今年又阳了，心情就像过山车，大哥们帮忙看看结果，准备去做个突变看看

有没有辽宁的慢粒病友，治疗慢粒的药有哪种进医保了

47岁，刚被确诊慢粒，体检发现的，感觉天都塌下来了，上有老，下有小，面对他们的眼泪，心都要碎了，现在治愈率九成以上是真的吗？只要好好配合治疗，注意休息，真的可以功能性治愈吗？

刚确诊慢粒，医生叫吃氟马替尼，心里没底。吃氟马替尼副作用大吗？疗效怎样？多长时间可以转阴？